生存遺囑其實是讓人在清醒時候選擇自己如何了解，是一種文明的進步，也是一種直面生活的勇氣

 生存遺囑的觀念

原載 小樵大夫在美國 專欄

當人自己失去判斷能力，對自己的健康醫療決定怎麼處理？這個貌似很直接的問題其實有着更深一步的含意。從個人角度，這個問題牽涉着對生命意義與尊嚴的理解，而從意識轉化為行動反應着人精神世界的通達與勇氣。從醫療角度，這個問題是伴隨着生命支持技術發展到可以改變生命，老化，與疾病的自然過程時所伴發的“副作用”。從社會的角度上看，則甚至隱藏着個人利益與公眾利益以及價值觀可能無法完全吻合的矛盾。

近年來，中國開始討論有關的觀念，而在美國有關的討論則是從六十年代末就開始了，到現在已經經歷了幾個階段。當時，在越來越複雜的醫療技術被越來越廣泛推行的同時，臨終處理與關懷的觀念卻尚未存在，結果使得生命的最後一步經常被無必要的過分延長，變得痛苦，昂貴，複雜。這種醫療趨勢讓幾百萬美國人困在護理院裡，通過人工飼管為生；有幾萬人在醫療干預下存活於永久昏迷的植物狀態。此類病例造成許多家屬無法工作，即使有醫療保險仍然有很多家庭因而耗失大部分儲蓄。可是，有80%以上的人卻表示，如果預後不良或者功能喪失，寧願拒絕過分醫療干預。

美國人剛開始思考與應對這個問題時，首先自然的聯想到處理遺產的法律方式，即，遺囑。因為此時人還活着，又是要決定自己希望怎麼活，所以寓意雙關的起名為“生存遺囑（Living Will）”。生存遺囑的主要內容是列出自己在特定情況下是否願意接受某些具體的治療手段，例如氣管插管與機械通氣，或是血液透析。

隨着醫學發展，新技術新概念不斷湧現，在一定時間一定條件下的決定可能不再切時不再適用，生存遺囑逐漸進化為“醫療代言人”（Health Care Proxy)與醫療法律執行人（Durable Power of Attorney）的概念，即，選擇由代言人在現時現實的條件下替自己做醫療決定。二者統稱“預留指示”。 

醫療決定涉及生命，內容範圍廣大，出現過各種模版。“五個願望原則”因為被特蕾莎修女推崇而得到較高知名度。五個願望包括：1 代理人，2 醫療決定內容（生存遺囑），3 我所願意承受的痛苦程度，4 我希望由誰來管護我（在醫院由醫護人員還是在家裡由親朋來管護我的臨終餘生），5 我希望我的親朋了解我的什麼，包括我的葬禮應該私密還是公開。

五個願望原則的內涵，實際代表了第三代的預留醫療指示，即，除了指定代理人，更重要的是指示中首先要闡明的是立囑者的價值觀。這樣的預留指示其焦點不再只限於某項操作或治療，而更全面的評估並依據患者自己的願望作為決定的原則。

所以，在向全社會推行預留醫療指示理念時，推行者有必要理清自己行動的原始動機與所要達到的目的。

首先，從古至今，尤其在中華文化傳統里，生死由命的概念根深蒂固，也就是說，在出生——活着——永別的人生過程中，人習慣於在預定的框架之內沿着某種不由自己預定的途徑走完，出生固然完全無法自主，自主結束的概念同樣完全不存在。生活質量，生命意義與尊嚴等高層次思考更是對於普羅大眾可能完全陌生。

其次，拖延無期的臨終過程不可避免的影響到家屬親友的生活質量甚至生活內容。

第三，醫療發展使得以前無法存活的狀態可以藉助人為干預而拖得非常長，無論從社會資源分配與醫療成本，還是醫療保險付出對於一個具體的投保人是否應該設置上限，甚至還可能牽涉伴隨着“生存”而存在的收入，使得醫療決定難以脫離經濟因素。而現代高昂並且仍然在快速攀升的醫療費用里高達90%都是耗在臨終階段，其實已經構成嚴重的社會問題與負擔。

所以，涉及臨終決定的討論着想對象所涉及的除了患者本身，患者家屬，還有整個社會，而“社會利益”，“家屬利益”與“個人利益”從思考者的不同角度出發不僅可能不完全一致，甚至有潛在衝突。