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自閉兒成長記——養育一個星星的孩子需要整個村莊
送交者: 賈舟子 2018年06月23日17:26:36 於 [健康生活] 發送悄悄話

編者按

自閉症孩子猶如天上的星星,一人一個世界,孤獨閃爍,所以又被稱為“星星的孩子”。每一個自閉症孩子的情況都不一樣,但每一個自閉症孩子家長的艱辛都是一樣的,時而絕望,時而欣喜。許多家長被憂心煎熬,孩子現在這個樣子,長大了怎麼辦?


作者的兒子患有阿斯伯格綜合症和情緒失調症,屬於自閉症的一種,而且程度相當嚴重。十幾年的含辛茹苦終於換來了甜蜜的果實,孩子取得了巨大的進步,初中畢業即將跨入高中。作者在分享她培育自閉症孩子的心路歷程的同時更着重介紹美國公立教育系統對自閉症這樣的特殊兒童的傾斜政策。


需要指出的是自閉症兒童的教育水平和資源投入在美國也並不是那麼平衡,各個地方和州之間都存在着很大的差異,但總體來說美國在這方面處在世界的領先位置。另一方面,中國目前也有數字龐大的自閉症兒童,中國和美國相比在特殊教育方面的差距就更大。我們希望我們的這篇文章以及以前幾篇文章(《一個自閉兒的奇蹟🔗》,《老爸與自閉兒——功夫不負苦心人🔗》)能夠幫助讀者了解自閉症,讓社會更多地關懷自閉症兒童及成人這個群體,理解和支持他們的家長和從事這個行業的老師們。


另外,文中的孩子有“暴力攻擊”和“情緒失控”的傾向,這並不是自閉症兒童的普遍情況,希望讀者不要誤解。許多自閉症兒童正好是相反,往往是極度膽怯和懦弱,容易成為被欺凌的對象。


我的小兒子Quentin有自閉症。更確切地講,他有阿斯伯格綜合症。不僅如此,Quentin還有情緒失調症,這是因為大腦或精神疾病極少只限於一種。兩種疾病交織,帶來了諸多人際交往方面的嚴重問題,而情緒管控能力的極度低下,是迄今為止病症最為突出的方面,也最妨礙他在家庭、學校和社會上的正常功能發展。


發現兒子的“秘密”


人們常常問我,你是什麼時候知道Quentin有問題的。我的回答是,幾乎是從一出生。Quentin一出生就在醫院不停地嚎哭了十多個小時。與此同時,Quentin天性喜歡邏輯和規律,也有超凡的記憶力。一歲半發現哥哥在學習字母和發音時,他很快就自學了所有規則。到了兩歲,他已能認識並拼寫幾百個字,也能讀一些兒童書。然而,三歲半左右,Quentin卻不能回答簡單的“是”與“不是”問題,因為語言對他只是自我娛樂的工具,不存在交流的功能。


在言語能力取得進展的同時,Quentin的感統失調問題越來越顯著。在他諸多奇怪的動作和行為中,最讓我心痛、焦慮的是他經常拍耳朵,而且越是人多嘈雜,他越拍得頻繁。醫生檢查,耳朵和聽力都沒有問題。而且Quentin只會學習,不會玩,對玩具從不像其他孩子一樣感興趣,只會把什麼東西都排成一行。與其他孩子在一起,Quentin從來只做平行“玩耍”,即各玩各的,彼此之間沒有來往。Quentin也從沒像哥哥一樣,用手指指過東西給我們或任何人看(用術語講,這叫不會共享注意力(shared attention)),與人的眼神交流極其有限,很多時候根本不知別人講話的對象是誰,自己講話也不在乎對象是誰。這些都是經典的自閉症特點。這個時候,我已有了一些自閉症的初步知識,帶他去看兒童發育專家,診斷是輕度自閉。然而,幾個月後,當兒子智商被測定為170,專家摘了他自閉的帽子,因為10多年前,人們對自閉的理解還不夠,以為自閉兒童不可能有超常智商,超常智商兒童不可能自閉。


帽子摘掉與否,作為母親,我確信他有自閉症,而且帶着兩個幼兒的日子很不易,因為在任何公共場合,我都在追Quentin,他沒有任何危險感,總是到處奔跑,也從不回頭看大人有沒有跟他。因為他隨時都有出問題的危險,讓人不能有任何懈怠。


兒子的求學之路  


到了Quentin上學的年齡,覺得公立學校不是好選擇,想讓Quentin上哥哥當時上的一所大學教育系附屬試驗小學。小學雖然學位有限,在校學生的弟妹卻是給予優先考慮的。然而,Quentin去學校訪問,行為乖張,隨處亂跑亂拿東西,根本不聽老師的話,極具破壞力。校長有些難為情地拒絕了我們。


我們轉而申請一所蒙台梭利學校,該校校舍是在安靜住宅區裡的一所兩層樓民居,3歲到3年級只有70多個學生。Quentin超常的閱讀和數學能力,使他在訪問時很受老師們賞識,所以被接受。在這所學校,感謝老師們的愛心和耐心,頭兩三年Quentin的問題,比如他會因別人不覺得任何好笑的事情,笑得沒完沒了,擾亂課堂秩序,學校都還能應付。二年級是相對最順利的一年,但Quentin總在咬胸前的襯衫,那一年穿過的襯衫,脖子下邊的地方都被咬穿咬爛。


這一年我記憶最深的還有一件事。暑假我帶Quentin和哥哥去哈佛和MIT校園玩。回家路上,地鐵在一站停下後,等了幾分鐘還是不動,Quentin突然非常憤怒,我的任何解釋、勸說都無濟於事。後來廣播裡通知,說前邊車站發生了火災,需要大家耐心等待。我原本以為知道了原因後,Quentin會安靜一些。相反,他像發瘋一樣從車上奔到月台上,詛咒世間對他的不公,發誓要把火車砸毀。我在月台上追趕他,斥責他,他憤怒地把我推搡個趔趄。地鐵一開動起來,他馬上就安靜下來,過一會還為在車站的行為向我道了歉。我當時以為這不過是偶爾的一次情況,其實這是他後來幾年裡情緒障礙持續惡化的一個開端。

  

到了三年級,即蒙台梭利學校最高的一個年級,我開始不時接到學校的電話,報告類似上述行為。Quentin對花生嚴重過敏,每次老師們為了謹慎,不讓他吃有可能接觸到花生的零食,他都會憤怒得在學校大哭大鬧,有時又悲傷得哭泣,有時受到老師批評則說“你為什麼不讓我死”之類的話。有一天,他去衛生間,不知為什麼居然讓水龍頭的水無盡地流,直到整個一樓地板都被水淹。等我到了學校,平日裡寬厚、友好、放鬆的校長臉色鐵青——對於一所經濟並不寬裕的小學校,這是一筆很大的損失,第二天再看見他,我很悲傷地覺得他一下子老了很多。問兒子為什麼不去關水龍頭,他回答不出來,而且臉上還奇怪地笑。

  

校長和老師們雖然很快原諒了兒子,但他從該校三年級畢業後的就學成了問題,與此同時,經常遭我嚴厲批評的Quentin情緒憤怒發生頻率越來越高,並開始指責我不愛他,辱罵我,或告訴我,“你為什麼不殺死我”。雖然還是不太願意接受Quentin有精神疾病這一現實,我開始給兒童精神醫生打電話,而每個醫生都至少要6個月後才能接受新病人。有一天早上,Quentin醒來後行為極端異常,一會要躲到床下,一會要躲到衣櫥里,卻對我說不出原因。在兒童醫院的急診室外等待時,他想去自動售貨機買吃的,東西出來時卻被卡住,引發了他火山爆發一樣的狂怒,醫院幾個工作人員才把他控制住,並通過注射鎮靜劑才讓他得以安靜。在隨後和醫生的交談中,我們才知道他在一個噩夢中發現自己忘記了學到的所有東西,覺得自己沒有任何價值,才決定到處躲藏。醫生還問兒子是否有過自殺念頭、是否曾試圖傷害自己或別人等問題。我當時覺得這些問題非常不恰當,覺得這有可能把兒子本來沒有的念頭放到他頭腦中。儘管我表達了自己的抗議,醫生還是決定兒子應當馬上被送去兒童精神病院得到評估和治療。事後我對這位醫生非常感激。正是她的堅持,使Quentin得到了緊急治療,也使我們有緣認識了H醫生。從Quentin 4年級開始,H醫生一直就是他的精神醫生,成為了支持Quentin和我們全家這一專業網絡的重要成員。

  

就是在上述危機背景下,在我們申請過的所有私校都拒絕了Quentin的情況下, 我們決定搬到一些老師和家長推薦的麻省一個鎮上,因為該鎮特殊教育名聲很好。 這個時候,我已充分意識到每個阿斯伯格孩子的情況都不一樣,因為在我大量閱讀過程中接觸到的所有兒童案例,似乎沒有一個很適合Quentin。雖然學校名聲好,而且我作為潛在學生家長訪問鎮上一所小學時,得到了校長友好坦誠的對待,並參觀了學校里的自閉症項目,但我很懷疑他們是否能夠應對Quentin:一方面智商遠超出同齡人,很喜歡有挑戰性的智力活動,所以需要文化課具有挑戰性;另一方面從不考慮別人,對正常孩子來說蟻穴一樣的任何小事(比如電腦出點故障)就能在他身上馬上點燃劇烈的反應,而且對與別的孩子交往沒有任何興趣。我們在這所小學附近買了房子,8月初搬到了鎮上,不知道等待自己的會是什麼。

公立學校經歷


麻省這家小鎮,人口18,000,一共有5所公立學校,其中小學3所,初中1所,高中1所。開學前兩三天,我訪問過的小學校長跟我聯絡,約Quentin和我與鎮上公立學校系統學生服務主任Steve見面(學生服務其實就是特殊教育)。和他一起的還有學校系統的行為問題專家。一見面,Steve就先與Quentin握手介紹自己,並試圖與他交談,兒子很粗暴憤怒地回答兩句,就走開了。從多方面來說,我都很尷尬。一是兒子行為,一是作為多年來一直交學費,現在卻搬到鎮上來免費利用教育資源、尤其是特教資源的家長,驕傲很受打擊。所以一開始就說,如果教育Quentin真是我自己可以做到的,我肯定不會來鎮上成為大家的負擔,並情不自禁地掉眼淚。Steve拍拍我的肩膀,安慰說,你們絕對不是鎮上的負擔,孩子得到良好的教育是他和你們的權利,我們就是為孩子和家長服務的。聽我簡要介紹兒子情況後,他說鎮上另外一所小學專門有個針對阿斯伯格孩子開設的項目,Quentin更適合去那裡,而且學校系統會有給特教學生提供的免費車輛,接送他上下學。30分鐘後,我們在那所學校會面,Steve把我介紹給了項目負責老師Ana。Ana待我和Quentin如重要客戶,告訴我們因為Quentin的障礙,學校將給他配備一位教學助理,陪他在正常課堂里上課。如果Quentin有言語行為不當之處,助理會提醒他,需要時帶他出去走走,必要時則帶他到特教教室單獨上課或學習。我告訴Ana如果有需要,我可以到學校來陪兒子上課。她說完全沒必要,這是我們特教團隊的工作。回到家裡,我和先生談起一天的經歷,覺得真是一到鎮上就受到了這個社區的擁抱歡迎。

按照聯邦殘障人保護法和殘障孩子教育法,公立學校必須為每個孩子,無論有無障礙,無論是身體還是精神障礙,無論有無行為問題,都提供恰當的、高質量的教育。

這一要求,意味着所有有障礙、有疾病的孩子不但免費上公立學校,而且在可能情況下都能和正常孩子一起上課——如果不是在校全部時間,至少是一部分時間。我曾有機會陪同國內教育工作者訪問過美國不少學校,考察美國的特教,目睹患有嚴重疾病和極度殘障的孩子們,被護士、助理推着輪椅,參加課堂活動,或只是為了能和正常孩子再待一段時間。從法理上,這一要求是基於這樣的考慮:孩子們需要和同伴們在一起成長,有障礙孩子可以以正常孩子為模範,而正常孩子也可以從與有障礙孩子交往中受益。從實際角度,疾病和障礙使得這些孩子的家庭難以參加正常的社交活動——不論社區和社會多麼寬容。舉例來講,Quentin有一度會在交通綠燈突然變為紅燈時暴怒,致使他和我們幾乎無法出門,連不用與人打交道的活動都無法去做,整個家庭都覺得非常孤單。在這樣的情況下,學校就成了孩子家庭之外最重要的甚至是唯一的與人交往的地方。

  

殘障人保護和教育法律,通過殘障人士和家庭多年推動而通過,在實施過程中也由於他們的努力(有時通過法庭訴訟)而得以進步和完善。目前雖然正常孩子的義務教育是幼兒園到12年級,對殘障孩子的義務教育則是從0到21歲,即殘障孩子一得到診斷,就可以得到公立學校的全套服務,包括護理、教育、交通,以及就業準備。講到交通,為了保證殘障孩子上學,公立學校不但免費提供從家門到學校的接送服務,還要保證接送車輛配備有各種安全設施,以保證孩子們使用的輔助設施和醫療設備等能在車上被拴牢。有意思的是,在我們鎮上,正常孩子乘坐校車是要交年費的,而殘障孩子接送則是免費的。在一定意義上,殘障孩子可以說是成了享受特權的一個群體。而美國的共識是,這種特權是應當的,是社會對於他們遭受大自然母親給予的不公平對待的彌補。

  

殘障孩子教育的核心是IEP(individual education plan),即個人教育計劃。這一計劃在每個學年開始,由家長和教師團隊(包括文化課老師、學校特教協調人、特教負責老師、學校心理學家、行為問題專家、言語/物理/職業治療師等)共同討論制定,包括孩子目前診斷、言語/行動/智力/行為/社交技能等評估報告,根據孩子障礙和家長希望開發的的教育總目標、年度總目標和各功能區目標、實現這些目標的具體手段和方法等。整個學年期間,學校會定期給家長書面匯報孩子進展,必要時也會與家長約時間,由相關老師與家長開會交流信息和討論,尋找解決具體問題的辦法。

  

因為Quentin的障礙在於他的自控和社交能力的缺乏,我們搬到鎮上後,他的IEP重點關注這些領域。4到5年級,Quentin發生過幾次大的由暴怒到試圖攻擊老師的行為。如果有必要從身體上控制他,Ana都會在採取行動之後馬上發電郵給我們,告知事情原委。暑假期間,為了保證Quentin學到的能力不退後,學校專門給他免費配備助理,使他能免費參加學校組織的夏令營(這些夏令營對於正常孩子都是收費的)。

  

Quentin小學畢業之前,學校安排了他去初中參觀,介紹他認識了初中特教負責老師和協調員,並安排了過渡會議,把家長、小學和初中特教團隊組織在一起,分享Qunetin的長處和問題等。在美國,大家都知道初中是孩子們最頑劣的時期。我有一次和一位教初中科學多年的老師聊,聽到了以下充滿愛心的形象比喻:  

6年級學生進來時,還是很可愛的孩子,到了7年級,他們就開始在地下挖坑,身上沾滿了污泥,而且坑越挖越深,他們也隨之成為在這個深坑裡的非人怪物,讓成年人難以理解;到了8年級,他們慢慢從這個深坑裡爬出來來,逐漸成了負責任的大孩子。  

在Quentin身上,這已不再是比喻,而是對現實的描述。雖然6年級他也有過諸多問題,7年級一開學,他在學校和家裡的有些行為,像惡魔附身一樣,不能控制,也無法解釋。Quentin不是沒有是非觀念,因為過後對這些行為總是很羞愧,而他的這種羞愧雖然有時以道歉表現,更多時候則是一旦我們偶爾提及他的行為,他就很憤怒,因為他不想被一次次提醒那些非常羞恥的經歷,而他自己似乎的確沒有能力在當時控制自己。他能在正常課堂待的時間越來越少,老師一講課,Quentin就開始發一些奇怪的聲音,或說一些奇怪的話。有時老師在板書,Quentin走上去把板書內容全部擦掉,並對此很得意。助理帶他到特教教室,他把教室牆上所有東西都撕摔下來,而且常把老師的咖啡倒到地上,還會對老師說些威脅甚至殘酷到令人髮指的話,並出手打人。不但如此,越是文化和道德的禁忌,他似乎越受吸引。比如有一度他對二戰和納粹非常感興趣,會在學校猶太裔孩子的書本上畫納粹黨標誌,還會時不時在學校走廊做納粹黨人敬禮的動作。如此行為,如果發生在正常孩子身上,會有仇恨罪嫌疑,學校會請鎮上警察介入。儘管老師們想盡辦法,最終經過我同意,把鎮上警察請到學校和Quentin交談,希望能有些效果,但Quentin的行為都沒有好轉。有一次,當所有人都無法管住Quentin,事態已到了需要校長介入的水平,我接到電話到學校去,發現Quentin像無賴一樣,平躺在地上,校長聲音低沉,沒有任何指責批評的語氣,試圖與他交談。校長知道Quentin喜歡動腦子,問了他一個數學問題,吸引了他注意力兩分鐘。但給出答案後,Quentin又開始或哈哈大笑,或向校長吐唾沫。類似事情發生後,校長和我們都成了熟人。校長有一次跟我們說,能不能讓Quentin每天上學帶上旅遊鞋,這樣他可以帶Quentin每天早上去跑步,也許消耗一些他的體能能幫他安靜下來。

  

7年級是一個極端困難的階段。學校和我們頻繁聯絡開會,當然每次開會時間都要看我們方便,而且從老師到校長到全鎮教育系統心理學家,從沒一個人讓我們覺得是被召去受責備的感覺。相反,我們作為父母,是Quentin教育團隊中平等和重要的人員,我們分享的信息和建議都被耐心聽取。不但如此,因為我們積極與學校合作,很受整個團隊和學校的尊重。在最困難的時候,當我作為母親覺得絕望、幾乎要放棄時,Quentin的老師們強調的總是他的長處:他電腦一樣的記憶力和知識、他自學和研究能力、他有時的幽默、他對課堂討論的貢獻等等。最後經我們同意,學校決定不再讓他去正常課堂,而是給他一個單獨的小教室,由文化課老師和助理給他上課,並使用ABA獎勵方式,鼓勵他朝着能在每個課堂上不出任何問題地待5分鐘、10分鐘、15分鐘的目標逐漸努力。因為Quentin很厭煩社交技能課(他已能背出社交技能課的所有內容。他的問題不在於不知道社交規則,而是做不到),常用言詞侮辱他的社交技能老師,老師決定與他玩他喜歡的遊戲,從而拉近他們之間的距離。從7年級後期開始,有關他的會議也會邀他參加,從而讓他對自己的未來有發言機會。

  

7年級底,Quentin在全校《國家地理雜誌》知識競賽中名列第一,老師們都為他自豪,因為這不光表明了他的地理知識,更重要的是,他要有一定的自控,才能遵守競賽規則。作為學校第一名,Quentin有資格參加全州初中組競賽。我們對此很擔心,但老師和學校卻認為他天經地義地應當代表學校。競賽一共有104位參賽者,分組比賽中,我們親眼目睹了Quentin需要多麼努力才能不搶着答題。分組賽結果,6位學生答對了全部問題,22位學生只答錯了一道,Quentin屬於其中。決賽只要10人,所以這22個孩子得競爭4個席位,Quentin最終被刷了下來。

  

這是Quentin初中畢業時我在微信上發的一個帖子:  

To belch=打嗝, a belcher=打嗝的人

  

要是你是個初中男生,你的老師碰巧姓Belcher……

  

要是你不但是個初中男生,你還有阿斯伯格綜合症和其它障礙……  

鎮上初中的Mrs. Belcher,教過我家兩個兒子英文。老大厚道有禮,對老師的名字笑一笑之後,再沒說過什麼。


老二7年級一認識Belcher老師,就在課堂、學校和家裡動不動拿老師的名字開心。不但如此,他給作為他輔導員的Mrs. Belcher、其他老師和校長創造了很多難以應付的問題,使得我家在初中都是名人。在應對這些問題的過程中,不知什麼時候Mrs. Belcher成了他最願意合作的人。Mrs. Belcher有兩個已成年的兒子,教初中多年,不但很會應付頑劣的7年級學生,而且真正愛他們、理解他們。我曾看到過她在校車上和孩子們平等的交流和嬉戲,很感動……幾乎每個人都說,Mrs. Belcher和兒子之間有一種親和力,使他在她的課堂上表現更好。”

  

放假時Mrs. Belcher送給了Quentin一本名為《數學的奇怪歷史》書,在書的扉頁上,她寫了

  

What do you buy for the person who knows so much? A curious history book! Hope you like it and learn some fun math facts!”

  

(給一個有這麼多知識的人能買什麼呢?一本奇異史書!希望你喜歡並能從中學到有趣的數學事實。)

  

給在Quentin的卡片上,她這樣寫道,  

“Quentin,


You can do anything you set your mind on doing. Good luck in high school.”


(只要是你想做的,你都能做到。祝你在高中好運!)


另外一點值得指出的是,多年來有障礙孩子和正常孩子的融合教育,使多樣性和寬容已深入人心。有障礙的孩子,在學校一般易成為受欺負對象,或欺負別人。儘管Quentin言語和行為怪誕,老師們告訴我們,他在做小組項目時從沒缺過合作夥伴。有一次,我曾作為家長陪同,和Quentin班級一起在一個島上做團隊建設野外活動兩天。兩天裡,有幾個男孩子做什麼事情都很自然地拉Quentin一把。有時Quentin發表我認為的奇談怪論時,我不好意思,試圖阻止他,孩子們卻會說,讓Quentin說,我們喜歡聽,絲毫沒有取笑他的任何意思。

  

對於Quentin情況的好轉,我們很怕是一時的。從初中到高中的過渡能否順利,我們忐忑不安。8年級底,我們認識了他高中特教負責老師Megan。為了保證Quentin的好轉能持續,也為了暑假他能有除了家以外的地方去(我們曾花了不少錢,試過兩個專門為阿斯伯格孩子開辦的夏令營,兩次都是很失敗的經歷),Megan建議他參加高中為障礙孩子開辦的每周兩次、每次3個小時、時長6個星期的夏令營。Quentin因為過去夏令營的失敗經歷,開始極力反對,但最後做出讓步,儘管每次回來都說夏令營的壞話,說和他在一起的孩子低能、無聊乏味。這個時候我會提醒他這麼多年裡這麼多人對他的愛和耐心,希望他對別人也能效仿同樣的寬厚。讓我驚奇的是,這次Quentin居然沒有反駁我。

  

高中前的整個夏天,Quentin表現出了從未有過的平穩情緒,並開始做一些以前從未感過興趣的事情,比如他不再拒絕讀小說,而且我們自Quentin出生以來,第一次能在電視機前共同觀看故事片(此前Quentin感興趣的只是記錄片)。碰到不順心的或意想不到的事,Quentin似乎也不再反應激烈。自小學3年級起,我們全家第一次能一起出門玩半天,而不必擔心他會因為意想不到的問題發怒。9月份開學,我們每天期待學校會給我們發郵件,傳達他在學校的不良行為。出乎意料的是,每次接到的都是表揚,而且Quentin上學很積極——一部分因為高中課程比較有意思,一部分因為他的助理和老師們都能與他評談音樂。他跟同伴的交往仍然極少,但音樂給了他與很多成年人共同的話題。10月我們第一次到高中,參加了有史以來最簡短的IEP會議。隨後不久,Megan 產假休完,一返校就發電郵給我,詢問我希望多久和她聯繫一次,並把手機號碼給了我。兒子每次做了好事或有進步,她都會發電郵或短信與我們分享。

  

今年1月底,Quentin IEP進展報告有以下量化數字:


  

報告中還說,Quentin在管理不該說的話題方面取得了進步,對於具爭議性的話題,他不再像以前衝動性甚至強迫性說出,而是會有克制。期中考試前,他主動向老師提出,考試自己在一個房間裡,而不是在大課堂上,這樣他需要休息期間不會影響別人。他還去找老師,提出有一門選修課不適合他的學習方式和興趣,要求轉到“電子音樂欣賞和創作”去。

  

我最近接到了Megan一個郵件,告訴我Quentin和學校另一個阿斯伯格孩子之間有些交往,兩人有時會一起吃午飯。這是過去四五年裡第一次我們聽到這樣的好消息。Megan把孩子母親的電話給了我。我們已經約好這個周末見面。


一個母親的成長與反思

  

養育一個有精神障礙的孩子,家庭、學校、社會都面臨很多挑戰。Quentin的成長曆程中,最糟糕的時期,我們和學校都是處於不斷應對危機狀態,而最好的時期,也是磕磕絆絆地往前走。在這個過程中,Quentin在成長,我作為一個母親,也發生了很大變化。很多自閉症孩子的父母都說,這一過程使自己成了更好的人。我也不例外。

  

我的先生有一次感嘆說,Quentin是我們的耐心老師,是他教了並不斷考驗我們的耐心。的確如此。Quentin成長的過程,也是我們不斷成長的一個過程。起初,一部分因為對他沒有深刻的理解,更大一部分是因為自己的ego(自我),我不能理解“我”的孩子怎麼會有這樣的行為,因而不能平靜處理問題。我教訓他,斥責他,然後我們會爭吵,而且越爭吵,Quentin和我的憤怒都會越升級。有時我也會說些,“如果你這樣的話,將來你會……”的話。Quentin雖天性不易想到別人的感覺,卻對自我感情異常敏感。針對我嚴厲的批評,他內心壓力很大,但表現出來卻是當時我更不理解的更惡劣的行為。觀察特教人員與他的交往,也通過他對我的不斷指責和我的不斷自省,我漸漸理解了他發育的不平衡,接受了“我”的孩子有問題這樣一個事實;而這種接受,使我能比較冷靜、不帶指責情緒跟Quentin對話,因為哪怕你語氣中有任何判斷、指責他的成分,Quentin都能聽出來、嗅出來,知道你的不寬容和居高臨下,也使我知道什麼時候該停止追問或教導他,更讓我學會了以真誠的正面表揚來鼓勵他。而這些態度和習慣自然而然地轉移到了我的工作和生活中,使得周圍的人們都更願意和我合作、交往。

  

英文裡有個說法,It takes a village to raise a child(養育一個孩子需要整個村莊)。Quentin的經歷,讓我真正理解了這句話。美國幼兒園至12年級的公立教育,是州和地方政府的責任。每個公校系統的經費,大多來自其所在鎮或市各自徵收的房地產稅。學校花在Quentin身上的人力、時間和財力,遠遠超出一個正常孩子的水平,這意味着全鎮納稅家庭都在資助他的教育。事實上,我們鎮因為特殊教育很好,吸引了很多有自閉症、ADHD、學習障礙等孩子的家庭。而鎮上幾十年發展起來的文化,不但歡迎這些家庭,而且每次當地教育委員會選舉時,所有候選人都有繼續鎮上慷慨資助特殊教育的共識(鎮上目前28%的教育經費用於特教)。學校老師和校長們,在這樣的制度和文化中,的確以服務學生和家庭為宗旨,成了真正意義上的“人民公僕”。我以前對公立學校在兩方面持有懷疑態度,一是其是否能同時提供良好的普通和特殊教育,二是對於特教孩子,其能否實現真正意義上的“同等和高質量教育”。對於前者,我想最好的解答是這樣一個事實:鎮上高中學生成績,在麻省300多個城鎮學校里,排名總在第10左右。對於後者,Quentin在鎮上的經歷,打消了我的疑慮,同時我還了解到,為了能夠滿足各種有障礙孩子的需要,我們周圍幾個鎮各自開發自己的特教專長,以便共享並節省資源。比如,Quentin哥哥的一個同學有焦慮症。因為我們鎮上滿足不了他的教育需要,學校系統每天有專車接送他,到一個有為焦慮症孩子開設小班的別的鎮裡的公校去上學。正是這些經歷,使我成了公共教育的堅定支持者。學校之外,我們還得到了來自鄰居和社區的各種幫助。如此受益於社會和社區體制以及眾人的幫助,是一個讓人非常謙卑和感恩的經歷,也徹底改變了我的世界觀和政治傾向,讓我對弱勢群體有了深刻的同理心和愛心,使得我在政治上更傾向於自由派立場和給弱勢群體賦能的公共政策。

  

教育的一個核心問題,是nature(天性)對nurture(培育)的問題。Quentin 過去一兩年裡的成長,在多大程度上分別歸功於nature和nurture,是我或任何人都無法回答的問題。最困難的時候,我情不自禁地想,多年來家庭、學校和醫生的nurture,似乎總也敵不過nature。大自然讓人敬畏。記得在一本探討精神健康的小說中有這樣一句話,

One began by finding mental illness mystifying, and ended by still more mystified by health.


(你開始時覺得精神疾病很神秘,最終卻發現精神的健全更為神秘。)


造人造物的過程,似乎太容易出錯了,而任何納米層次的錯誤,都可能導致疾病和障礙。所以我們大多數人生來就有健全的身體和精神,的確是大自然母親在上演一次次的奇蹟。但在敬畏大自然的同時,我對周圍幫助過我們的專業人員、對特教系統的不懈nurture努力,產生了無比的崇敬。


Quentin和我們面臨的挑戰還很多,很艱巨。Quentin如何度過青春期、最終能否自立、如何應對由於與人交往障礙所導致的孤獨與抑鬱等,都是我們不能不擔心的問題,而我們唯一能做的,只能是像過去這麼多年裡周圍支持我們的人們所表現的一樣,保持希望並孜孜矻矻地努力。



作者:高慧

美國華人 2018.06.23


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