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小安琪的近況(不上導讀)
送交者: 快樂園丁 2008年11月05日16:03:18 於 [競技沙龍] 發送悄悄話
自從上次發出那篇《幫助拯救小安琪》的帖子後,收到了不少反饋,非常感謝! 因為西雅圖兒童醫院已經確診是腦瘤,決定要開始做放療。我突然想起有位好朋友是在做腦神經方面的研究,所以跟他聯繫,結果發現他曾經做過神經外科的醫生,見過不少那樣的小孩,根據經驗分析,預後都不好,壽命一般在一年之內,而且安琪的病情發展很快,可能半年都危險。他也建議可以選擇放療和化療,看能不能爭取延長一點生命,同時儘量滿足小天使的所有願望。 安琪開始做放療的第一天情況就不好,吐得一塌糊塗,而且還發生抽搐,但醫生堅持不讓住院。我是想不通,這種情況要在中國早就住院打吊針了,至少能保證基本的營養需要,但美國醫生就是不管。到第三天的化療下來孩子立刻就不行了,心跳降到40次, 急忙送進了加護病房。家長希望改變治療方案,但醫生說是化療的量不夠大,第二天要加到兩次。那邊的人都快急瘋了,完全不知所措。 那些朋友把我的那個帖子也放到了別的網站,後來他們得到一個消息,說是一個3歲的小男孩也曾遇到類似的情況,做了CT和MRI,好幾家醫院都說是腫瘤,但因為部位稍微好一點點,所以就做了手術,結果切開後發現不是腫瘤,而是膿腫(brain abscess),所以使用抗生素就解決了,已經完全康復。似乎醫生們很難區別這兩種情況。安琪家長提出這個可能性,但西雅圖的醫院堅持他們的意見,而且拒絕他們所有的提議,包括refer到其它醫院做會診。溝通困難。 再後來,一個朋友好不容易把安琪的一些片子、檢驗結果等資料放到網上去,我又請那位醫生去下載來看,結論還是腦瘤。再後來又得到一個新情況,有人把安琪和那個誤診的小男孩的片子帶回國,給一家醫院的腦外科的不少醫生看了,事先沒告訴真實結果,所有的醫生都說兩個全是腫瘤。 我又請教那位醫生,他答應幫忙聯繫國內一家腦神經外科最有名的醫院,找他認識的一個專門做腦幹腫瘤的醫生看一看,如果有一線希望,就回國去。 照現在這樣治下去,只是早晚的問題,所以安琪父母願意傾盡一切試一下,或者說是賭一把,無論是好是歹總算是盡到心了,這輩子也不會覺得過分遺憾。 總之,現在還在等消息。還需要這邊多發一些信息過去。 感謝大家的關心!
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  best wishes!  /無內容 - w2mazi 11/06/08 (46)
  they should try m.d. anderson - lzq 11/06/08 (101)
  心疼啊!但回國也要謹慎 - qinjuan 11/06/08 (63)
  尋找那0.01%的機會 - whoami3 11/06/08 (104)
    謝謝!  /無內容 - 快樂園丁 11/06/08 (72)
  心疼啊!但回國也要謹慎 - qinjuan 11/06/08 (78)
    言之有理,要做好準備。 - 快樂園丁 11/06/08 (64)
      謝謝 - qinjuan 11/06/08 (70)
        我們在孩子六個月就帶去球場了, - 快樂園丁 11/06/08 (75)
  小安琪是誰?  /無內容 - 樺樹 11/05/08 (218)
    參見 - 快樂園丁 11/06/08 (235)
      是膠質瘤嗎?不要回國,這裡條件好。國內治療腦瘤不行。  /無內容 - 樺樹 11/06/08 (186)
        不知這種說法有什麼根據?你覺得那家醫院好呢? - 快樂園丁 11/06/08 (166)
          UCSF 好像是研究這個病最好的醫院。 - 樺樹 11/06/08 (151)
            西雅圖有一幫熱心的朋友在幫忙,各個網站也有很多反饋, - 快樂園丁 11/06/08 (115)
  有可能是腦膿腫? - 大旱 11/05/08 (133)
    和那個小男孩一模一樣,三個星期前發燒。 - 快樂園丁 11/05/08 (112)
  這麼大的事去第二家醫院看看應是正常的 - 麻衣神道 11/05/08 (137)
    我一直覺得他們的溝通有點問題。 - 快樂園丁 11/05/08 (141)
  一點建議 - nosetackle 11/05/08 (284)
    多謝多謝!我們在找國內的,也是在考慮手術。 - 快樂園丁 11/05/08 (226)
      他們不refer也可以找其他醫院. - nosetackle 11/05/08 (217)
        就是,該多看幾家。具體我也不太清楚,但是 - 快樂園丁 11/05/08 (202)
          醫生也有搞錯的時候 - nosetackle 11/05/08 (186)
            所以,好的方面幾率還不低  /無內容 - rednose 11/05/08 (112)
              那倒不一定 - nosetackle 11/05/08 (129)
    我們都是這樣想的,但是我諮詢了那個朋友, - 快樂園丁 11/05/08 (118)
  揪心~~~好孩子,挺住啊!  /無內容 - 阿黛 11/05/08 (65)
    是啊,希望在等待消息的這段時間,情況不要出現大的惡化。  /無內容 - 快樂園丁 11/05/08 (64)
    沒有,我從來不去別的地方。能不能發個鏈接過來?  /無內容 - 快樂園丁 11/05/08 (72)
      對不起,讓你久等了。那個已經下了首頁, - icecold 11/05/08 (111)
        我晚上回來看吧,需要出去一會兒。多謝!  /無內容 - 快樂園丁 11/05/08 (72)
        嗯?憤特,萬維居然把買買提屏蔽了?阿丁去查E吧。  /無內容 - icecold 11/05/08 (66)
  可以問一下能否起訴這家醫院  /無內容 - ztyixia 11/05/08 (102)
    FNBA: Por BlackRose 是老胖? - 游擊聯隊 11/05/08 (82)
      前3個都對 - ztyixia 11/05/08 (72)
  CTDY!什麼JB醫院這是。  /無內容 - icecold 11/05/08 (61)
  唉, - 袈裟道人 11/05/08 (212)
    也沒有其它辦法,盼望出現奇蹟  /無內容 - 游擊聯隊 11/05/08 (182)
      現在就是在尋找那0.01%的機會。  /無內容 - 快樂園丁 11/05/08 (108)
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