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小安琪的近况(不上导读)
送交者: 快乐园丁 2008年11月05日16:03:18 于 [竞技沙龙] 发送悄悄话
自从上次发出那篇《帮助拯救小安琪》的帖子后,收到了不少反馈,非常感谢! 因为西雅图儿童医院已经确诊是脑瘤,决定要开始做放疗。我突然想起有位好朋友是在做脑神经方面的研究,所以跟他联系,结果发现他曾经做过神经外科的医生,见过不少那样的小孩,根据经验分析,预后都不好,寿命一般在一年之内,而且安琪的病情发展很快,可能半年都危险。他也建议可以选择放疗和化疗,看能不能争取延长一点生命,同时尽量满足小天使的所有愿望。 安琪开始做放疗的第一天情况就不好,吐得一塌糊涂,而且还发生抽搐,但医生坚持不让住院。我是想不通,这种情况要在中国早就住院打吊针了,至少能保证基本的营养需要,但美国医生就是不管。到第三天的化疗下来孩子立刻就不行了,心跳降到40次, 急忙送进了加护病房。家长希望改变治疗方案,但医生说是化疗的量不够大,第二天要加到两次。那边的人都快急疯了,完全不知所措。 那些朋友把我的那个帖子也放到了别的网站,后来他们得到一个消息,说是一个3岁的小男孩也曾遇到类似的情况,做了CT和MRI,好几家医院都说是肿瘤,但因为部位稍微好一点点,所以就做了手术,结果切开后发现不是肿瘤,而是脓肿(brain abscess),所以使用抗生素就解决了,已经完全康复。似乎医生们很难区别这两种情况。安琪家长提出这个可能性,但西雅图的医院坚持他们的意见,而且拒绝他们所有的提议,包括refer到其它医院做会诊。沟通困难。 再后来,一个朋友好不容易把安琪的一些片子、检验结果等资料放到网上去,我又请那位医生去下载来看,结论还是脑瘤。再后来又得到一个新情况,有人把安琪和那个误诊的小男孩的片子带回国,给一家医院的脑外科的不少医生看了,事先没告诉真实结果,所有的医生都说两个全是肿瘤。 我又请教那位医生,他答应帮忙联系国内一家脑神经外科最有名的医院,找他认识的一个专门做脑干肿瘤的医生看一看,如果有一线希望,就回国去。 照现在这样治下去,只是早晚的问题,所以安琪父母愿意倾尽一切试一下,或者说是赌一把,无论是好是歹总算是尽到心了,这辈子也不会觉得过分遗憾。 总之,现在还在等消息。还需要这边多发一些信息过去。 感谢大家的关心!
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  best wishes!  /无内容 - w2mazi 11/06/08 (46)
  they should try m.d. anderson - lzq 11/06/08 (101)
  心疼啊!但回国也要谨慎 - qinjuan 11/06/08 (63)
  寻找那0.01%的机会 - whoami3 11/06/08 (104)
    谢谢!  /无内容 - 快乐园丁 11/06/08 (72)
  心疼啊!但回国也要谨慎 - qinjuan 11/06/08 (78)
    言之有理,要做好准备。 - 快乐园丁 11/06/08 (64)
      谢谢 - qinjuan 11/06/08 (70)
        我们在孩子六个月就带去球场了, - 快乐园丁 11/06/08 (75)
  小安琪是谁?  /无内容 - 桦树 11/05/08 (218)
    参见 - 快乐园丁 11/06/08 (235)
      是胶质瘤吗?不要回国,这里条件好。国内治疗脑瘤不行。  /无内容 - 桦树 11/06/08 (186)
        不知这种说法有什么根据?你觉得那家医院好呢? - 快乐园丁 11/06/08 (166)
          UCSF 好像是研究这个病最好的医院。 - 桦树 11/06/08 (151)
            西雅图有一帮热心的朋友在帮忙,各个网站也有很多反馈, - 快乐园丁 11/06/08 (115)
  有可能是脑脓肿? - 大旱 11/05/08 (133)
    和那个小男孩一模一样,三个星期前发烧。 - 快乐园丁 11/05/08 (112)
  这么大的事去第二家医院看看应是正常的 - 麻衣神道 11/05/08 (137)
    我一直觉得他们的沟通有点问题。 - 快乐园丁 11/05/08 (141)
  一点建议 - nosetackle 11/05/08 (284)
    多谢多谢!我们在找国内的,也是在考虑手术。 - 快乐园丁 11/05/08 (226)
      他们不refer也可以找其他医院. - nosetackle 11/05/08 (217)
        就是,该多看几家。具体我也不太清楚,但是 - 快乐园丁 11/05/08 (202)
          医生也有搞错的时候 - nosetackle 11/05/08 (186)
            所以,好的方面几率还不低  /无内容 - rednose 11/05/08 (112)
              那倒不一定 - nosetackle 11/05/08 (129)
    我们都是这样想的,但是我咨询了那个朋友, - 快乐园丁 11/05/08 (118)
  揪心~~~好孩子,挺住啊!  /无内容 - 阿黛 11/05/08 (65)
    是啊,希望在等待消息的这段时间,情况不要出现大的恶化。  /无内容 - 快乐园丁 11/05/08 (64)
    没有,我从来不去别的地方。能不能发个链接过来?  /无内容 - 快乐园丁 11/05/08 (72)
      对不起,让你久等了。那个已经下了首页, - icecold 11/05/08 (111)
        我晚上回来看吧,需要出去一会儿。多谢!  /无内容 - 快乐园丁 11/05/08 (72)
        嗯?愤特,万维居然把买买提屏蔽了?阿丁去查E吧。  /无内容 - icecold 11/05/08 (66)
  可以问一下能否起诉这家医院  /无内容 - ztyixia 11/05/08 (102)
    FNBA: Por BlackRose 是老胖? - 游击联队 11/05/08 (82)
      前3个都对 - ztyixia 11/05/08 (72)
  CTDY!什么JB医院这是。  /无内容 - icecold 11/05/08 (61)
  唉, - 袈裟道人 11/05/08 (212)
    也没有其它办法,盼望出现奇迹  /无内容 - 游击联队 11/05/08 (182)
      现在就是在寻找那0.01%的机会。  /无内容 - 快乐园丁 11/05/08 (108)
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