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自从上次发出那篇《帮助拯救小安琪》的帖子后,收到了不少反馈,非常感谢!
因为西雅图儿童医院已经确诊是脑瘤,决定要开始做放疗。我突然想起有位好朋友是在做脑神经方面的研究,所以跟他联系,结果发现他曾经做过神经外科的医生,见过不少那样的小孩,根据经验分析,预后都不好,寿命一般在一年之内,而且安琪的病情发展很快,可能半年都危险。他也建议可以选择放疗和化疗,看能不能争取延长一点生命,同时尽量满足小天使的所有愿望。
安琪开始做放疗的第一天情况就不好,吐得一塌糊涂,而且还发生抽搐,但医生坚持不让住院。我是想不通,这种情况要在中国早就住院打吊针了,至少能保证基本的营养需要,但美国医生就是不管。到第三天的化疗下来孩子立刻就不行了,心跳降到40次, 急忙送进了加护病房。家长希望改变治疗方案,但医生说是化疗的量不够大,第二天要加到两次。那边的人都快急疯了,完全不知所措。
那些朋友把我的那个帖子也放到了别的网站,后来他们得到一个消息,说是一个3岁的小男孩也曾遇到类似的情况,做了CT和MRI,好几家医院都说是肿瘤,但因为部位稍微好一点点,所以就做了手术,结果切开后发现不是肿瘤,而是脓肿(brain abscess),所以使用抗生素就解决了,已经完全康复。似乎医生们很难区别这两种情况。安琪家长提出这个可能性,但西雅图的医院坚持他们的意见,而且拒绝他们所有的提议,包括refer到其它医院做会诊。沟通困难。
再后来,一个朋友好不容易把安琪的一些片子、检验结果等资料放到网上去,我又请那位医生去下载来看,结论还是脑瘤。再后来又得到一个新情况,有人把安琪和那个误诊的小男孩的片子带回国,给一家医院的脑外科的不少医生看了,事先没告诉真实结果,所有的医生都说两个全是肿瘤。
我又请教那位医生,他答应帮忙联系国内一家脑神经外科最有名的医院,找他认识的一个专门做脑干肿瘤的医生看一看,如果有一线希望,就回国去。
照现在这样治下去,只是早晚的问题,所以安琪父母愿意倾尽一切试一下,或者说是赌一把,无论是好是歹总算是尽到心了,这辈子也不会觉得过分遗憾。
总之,现在还在等消息。还需要这边多发一些信息过去。
感谢大家的关心!
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