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老錢:晚霞的淒涼(一)關於Alzheimer/老年失智症
送交者: 老錢 2012年10月28日05:44:53 於 [健康生活] 發送悄悄話
晚霞的淒涼(一)
關於Alzheimer/老年失智症
老錢
02/18/2012
 
我的一個最親近的伯母,九十多歲了。在十年前,就被診斷為健忘症/Dementia開始了。也叫做Alzheimer。或者說,Alzheimer就是Dementia的一種。在大陸,Alzheimer通俗說是老年痴呆症。我很不喜歡這種病名叫法。這體現着對人的不尊重。我寧願用另一種拗口的音譯,阿滋海默症。或者說老年失智症。或者,就簡縮為ALZ 
 
這種病主要的,首先的特徵就是健忘。說到健忘,可能什麼人都能扯上一點。有點忘性,容易忘事的人,不用擔心。能稱為病態的,應該是,表現為極其頻繁地重複。幾年前,我見到她的時候,她問,“你才從亞特蘭大來,你的兒子上x年級了嗎?”。我回答了。不轉眼,不到兩分鐘,她又問一遍:“你才從亞特蘭大來?你的兒子上幾年級了?”。接下來,就看着她,一問,再問,三問,四問,五問,一直重複到,大家轉了話題。 
 
前些時候,她的狀態進入了中期,體力越來越衰竭了。體重下降,食慾減低。從原來每天能走一哩,逐漸減少到只能走100多米了。 
 
最近,她又被診斷為健忘症的晚期了。進食越來越少,體重下降嚴重,身體的各種機能多在衰退。開始臥床不起,昏睡的時間越來越多。子女也已進入老年了,自己的健康也是問題多多,手術不斷,無能為力照顧老媽媽了。他們不得不開始尋找社會上的資源。終於找到一個護理院,並排隊等到了機會。 
 
這是一個專門照顧ALZ病人的專業老人院。有近百個床位,1百多人的工作人員。二十幾個護士,五六十的護士助理,24小時,三班倒的監護。 
 
這是一個T字形的平房建築,平房下面是地下室。地下室是儲藏室和廚房。三支就分別叫東翼,南翼和西翼,沒有北翼。中間部分就是總護士台和管理部門。西翼是ALZ的晚期老人。每一翼都是中間是走廊,兩邊是臥室。一邊是兩床,一邊是三張床。每人都是一張全自動的病床,能升,降,彎曲。每兩間房間共用一個廁所。除了中央的大聚會廳/餐廳外,每一翼都有一個小聚會廳/餐廳。 
 
每一間臥室門口一個布告板,張貼着室友的照片和簡介。很多人也把自己年輕時代照片貼在那裡。看得出,一些人年輕時,真是美人。有些人的漂亮現在仍然依稀可見,一個叫卡門/Carmine 出生自Puerto Rico的老太太,年輕時是絕對的美人。她經常扎着“狼外婆”似的紅頭巾, 慈眉善目,不言不語,悄無聲息地走來走去。看到我在用Laptop,就把手伸過來,用一個手指觸弄着我的鍵盤。大部分人則完全無法辨認了。。。都是耷拉着頭,目光呆遲,瞌睡,嘴咧開着,不能行動,或行動非常遲緩。或雙手撐着(四腿兩輪的)行走架,或終日坐在輪椅里,在走廊里緩緩地移動。或像金魚缸里的魚,悠悠哉哉地。或像蝸牛,極慢悠悠地,似乎靜止在那裡,實際上又在極緩慢地移動着。。。 
 
伯母的室友,叫D。在我自我介紹過後,她問道:“你伯母多少歲了?” 
我答道:“97歲了。“哇,看不出!”只停了兩三秒鐘,她又問:“你伯母多少歲了?”。。。幾秒之後,又問了。。。 
 
極其頻繁地重複同一件事,這是ALZ首要特徵。 
 
 
這裡的工作人員,分工有護理,伙食,社會工作人員,娛樂活動,清潔,行政管理。護理人員有護士/NR和護士助理/CAN兩個層次,再上面是護士長,付護士長。 
 
他們有一個娛樂活動部門,有一組人專門管娛樂活動的組織安排。因為這些老人並不是都病得臥床不起,也不是治療幾天就要出院的。而且恰恰是,住進來了,就不走了。基本上是,就要在這裡走完餘生了。所以,工作人員都稱老人們為“入住者”/resident,而不是病人。所以要有這樣一個團隊來管理策劃他們的整天的生活內容。 
 
每天三頓飯後,都有活動,看電視,聽音樂BINGO,打“檯球”,踢“足球”。。。“檯球”就是用四張飯桌拼成一個大桌子,每邊坐上34人,包括坐在輪椅上的。一個大充氣球置於桌上,互相擊來擊去。踢“足球”就是圍坐一圈,一個大充氣球置於當中,四周的人將之踢來踢去。這些都是“高智力”人士。 
 
因為是老人,所以,她們經常會組織唱老歌,聽老歌,老音樂,老電影的聚會。有時也會請職業的演藝人士來演出。都是一個人或兩個人的樂隊。一邊演唱,一邊分發冰激凌等,一邊拉起個把尚能動彈的“佼佼者” 挪挪舞步。絕大部分的多是,曲腰僂背,行動緩慢,反應遲鈍,無動於衷了。少數的也是心有餘而力不足了。 
 
顯然,所有工作人員都經過很好的訓練,都是很有耐心,寬容。看起來都是很有愛心,絕大多數的工作人員都是對待病人非常非常的耐心。工作人員都是年輕人,病人都是年長者。所以,她們叫病人,經常就是“媽媽”,“Papa”,也會叫“Honey!”,“baby”。因為這些老人都已經是無法“理喻”的了,只能像孩子一樣地哄着。 
 
護 士長的辦公室里常常是坐滿了病人。有的就是安安靜靜,一言不發地坐着。有的就不停地講。有一個小個子老太太,五官端正,面目並不猙獰,穿着也整齊。人也干 乾淨淨的。可是一開口,講起話來,就是充滿仇恨,鼻子眉毛都擰到一起去了。立刻變得面目猙獰的。她高聲地,指點着,咒罵着,深仇大恨,我不知道這仇人是 誰,反正把她得罪大了。誰也不知道她在咒罵誰。護士長也是始終笑嘻嘻的做傾聽狀,一邊干着自己的事。 
 
過了一會,她也看我熟悉了,就拉着我的手,要往走廊盡頭走。一定要我幫忙她去找一個人。我也聽不懂,到底她要搞什麼。我就敷衍她,擺脫她的手。她就立刻生氣了,大叫,早知道你們都是壞傢伙,Get out/走開!護士們告訴我,她曾是一個修女。我很詫異地問,一輩子修行修性的人,心態,性情怎麼會是這麼暴躁,充滿仇恨? 
 
她們說,ALZ是會改變人的行為和性情的。這是ALZ的另一個特徵。 
 
 
“入住者”,每人腳脖子上都有個傳感器,如果他們離開大門,就會報警。每個人都配備着一個帶傳感器的墊子。在他們睡上床時,這個墊子置於床單之下,報警電路打開。只要他們離開床,立刻就會發送信號,護士就立刻知道了,過來觀察,幫助。 對於一些行走困難,直立乏力的病人,在他們的座椅或輪椅上總是有這麼一隻墊子,只要他們一起身,警報就發聲了。 
 
他們都穿着Diaper/尿不濕,所以,有時,有些地方,就會有一些氣味。她/他們的早晚清潔,換衣服,換尿不濕,洗澡,梳頭,理髮,都由護工們,按部就班地照料着。 
 
多數人是很安靜的,他們已經沒有精力了。有些人則永遠在發出聲響。他們的聲音就充斥在空氣里。有一個男人,不停地發出“Why! Why! Why! 。。。”的呼叫,滿腔悲憤,慷慨激烈,像屈原式的,執着做着仰天長拷。這個“屈原”有時就在護士長辦公室里呆上半天,嘯上半天。 
 
我不時地聽到另一個不停的,大聲地叫喊“HelpHelpHelp!。。。”。也就是重複一個詞。可以重複很長時間,一二十分鐘。聽得人發煩,發毛。但是,又不得不忍受適應。不經意間,她又換了詞了,“Nurse ,“Nurse ,“Nurse”。。。如此循環重複着。這是一位老太太,94歲 了。床邊放着她的結婚照,長長的婚紗,高挑的身材,美麗的容貌,顯然曾是一個富貴佳人。現在,仍然是五官勻稱,滿頭銀髮,端莊,高貴。但是,人已經萎縮得 很矮了。她現在大部分時間是坐在床上。白天,自動床設置形成一個高背躺椅。顯然她有點脾氣怪唳,不為什麼事,永不滿足。護士助理們也只有任她叫去。過一 會,她就開罵了,反覆地大叫着“Son of beachSon of beachSon of beach!。。。” 
 
一 個不是很年老的婦女,估計在七十歲之內,總是歪着上身,也歪着腦袋,像比薩斜塔似的。她很平和,不發聲響,在走廊里,很迅速地走來走去。她的女兒下了班, 常來賠她。她的床邊掛着她女兒大坦肩的明星照。她的室友是一個華人老太太。女兒是一個軟件工程經理,非常忙,住得也遠,就很少能來看她。 
 
另一個也不是很年邁的婦女,估計在六十歲左右,滿臉的青紫塊,站在一個,像兒童學步車一樣的,用2PVC水 管,橫平豎直地,構造成的一個大“學步車”里。因為她老摔跤,把自己摔得鼻青眼腫,滿臉血痕。所以,給她設計了這樣一個“學步車”,讓她站在裡面可以不自 由地“自由”走動。她的身體前衝,雙手前伸着,抓住前面的橫槓,眼眶和嘴角的血斑,悄無聲息地,左衝右突,跌跌撞撞地衝過來。在白晝的光明被夜間的燈火替 代以後,冷不防,一看就像。。。一般可怕。 
 
一個穿戴整齊,強壯高大的黑人向我走過來,非常有禮貌地伸過手來,和我握手,向我問好。我看他,不停地要幫助這個,照顧那個,非常熱心,我以為他是工作人員。護士告訴我,他是病人。我吃驚了,他頂多也就五十來歲。護士告訴我,得Alz的人,什麼年齡多有。坐在靠牆的一個中年白人婦女,穿戴整齊,文文雅雅,也就四五十歲。 
 
看到這麼還壯年的Alz患者,真是很吃驚,很為他們悲哀。 
 
這是ALZ的第三個特徵,與遺傳有關,相關的病史也會導致發病,特別是頭腦部的創傷。 
 
除了上面提到的兩位男士,還有幾個老年男人,有三個曾是海軍陸戰隊的。有一個叫J的,81歲了。非常喜歡說話。他告訴我,他在Navy/海軍陸戰隊。而且父親,兒子都是海軍陸戰隊。從17歲干起,直到退休,再自己開公司。他曾是特種部隊SEAL的指揮官,領導一艦艇,五,六十人。怎麼怎麼在朝鮮沿海,抓“舌頭”。。。說多了,顯然的各種漏洞,我也無法判斷其可靠性了。 
 
隔壁的黑女人愛唱,終日可以聽到她歡快的歌聲。有個老人嗓子很好,只要一誇他,他立刻引吭低吟,中氣不足了。一個瘦骨伶仃的黑人老太太會唱Rap/說快板書。不開口則已,一開口,就出口成“章”。雙腿“划動”着輪椅,雙肩帶動上身搖擺着,連着輪椅,整個“系統”,隨着她的Rap節奏,在走廊里晃蕩,游動着。。。一個白人老太太坐在房門口,不停地背誦着“話劇”台詞。抑揚頓挫,慷慨激揚。我也是一句不懂。有兩個老太太,愛意十足地,須夷不離手地抱着各自的玩具嬰兒,愛撫,親吻不已。。。 
 
上 面說過病人都有自己的廁所。訪問者的廁所和工作人員的廁所都是另外的,分開的。有一次,我進了來訪者的廁所,剛坐下,燈就熄了。我以為,停電了;但是,不 像,外面聽來一切正常。我出去後問是誰關燈的。護士們指着一個老人說,就是他,他喜歡關燈。這是一個白人老頭。永遠穿着很整潔很好的白睡衣。個不高,相對 就是個大腦袋。滿頭銀髮,整個是一個白老頭。很有風度,也很慈祥,很平和。很像一個卡通人物,像那個天天播放的換地毯的電視廣告裡的老頭。他正在檢視一輛 護士分藥用的推車/活動櫃。檯面上一隻牛奶紙盒的口打開着,他正在那裡尋找蓋子。找到後,立刻 把它旋上。原來他是一個退休的經理,習慣成自然,就喜歡管事。看到廁所燈的開關開着,不管有沒有人,他都要過去關掉。他一天要出來巡視好幾趟。他出現的時 候,總是上身前傾,大臂向後反剪着,小臂及雙手後垂着,就像一隻企鵝一樣在走動,而且是快速移動着。看到廁所的燈開關是上翹着的,就立即一把抹掉。待到發 生第二次時,我立刻開門出去,又是他。他立刻向我行軍禮,說:“Sorry, I don’tknow you are there”。我回應:“You are a good manYou are a great American. 
 
 
伙食還可以,當然不是為中國胃準備的。但是,我吃了,還可以。起碼比我在Fulton小學體驗的食物要好多了。食譜是一周一循環。飲料是8oz牛奶,4oz果汁,一杯茶或者咖啡,菜煮得比較爛。營養是足夠的。 
 
用餐時,起碼有一半以上的“入住者”都是要餵的。不靠喂,他們是不會吃什麼的。一個病人拿着她的盤子,就像新疆人吃抓飯一樣,用手指不停地食物里戳來捏去,Play withfood,把食物攪得亂七八糟,就是不吃。很多都是坐在飯桌前,低垂着頭,無動於衷地枯坐着。所以,每天,全部工作人員,到護士長,社會工作者,娛樂工作者。。。一到開飯時,能出動,都來餐廳,形成“餵飯”大軍。一個護士助理餵了一個再餵一個。我問她能餵幾個,5個? 差不多。有的餵也不吃,“堅貞不屈”,死不開口。這也是ALZ到後期的特徵,拒絕進食。因為他們的各種功能都已嚴重衰退了,特別是腎臟功能的衰退,沒有消化能力,也沒有味覺,也沒有胃口了。也就不知道餓。滿眼,滿桌的剩餘食物,甚至幾乎原封不動的餐盤,多半的食物都是浪費的。 
 
話說,“天地大舞台,舞台小天地”。這裡也是一個,人間小天地,小舞台。百樣人生,一應俱全。而且是,沒有掩飾 ,沒有面具。 
 
看到了這些,我很被震撼。得ALZ的 老人晚期的狀態,我也見到很多了。但是,見到這麼多,“富集”在一起,還是被震撼的,讓我滿心的憂傷,思慮。。。有說“夕陽紅”,我看到了的是“夕陽的淒 涼”和“夕陽的無奈”。這已經不是個別問題,局部問題了,已經是美國社會的一個嚴重問題了。也將是世界性的問題。這將是我要續篇里要討論的問題。這也是, 為什麼我要寫出來。希望全社會的關注和重視,問題嚴重在,這不是老年人的ALZ,而將是社會的ALZ了。 
 
7/6/12,) 
 

 

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