老錢：晚霞的淒涼（一）關於Alzheimer/老年失智症

送交者: 老錢 2012年10月28日05:44:53 於 [健康生活] 發送悄悄話

晚霞的淒涼（一） 關於Alzheimer/老年失智症 老錢 02/18/2012   我的一個最親近的伯母，九十多歲了。在十年前，就被診斷為健忘症/Dementia開始了。也叫做Alzheimer。或者說，Alzheimer就是Dementia的一種。在大陸，Alzheimer通俗說是老年痴呆症。我很不喜歡這種病名叫法。這體現着對人的不尊重。我寧願用另一種拗口的音譯，阿滋海默症。或者說老年失智症。或者，就簡縮為ALZ。    這種病主要的，首先的特徵就是健忘。說到健忘，可能什麼人都能扯上一點。有點忘性，容易忘事的人，不用擔心。能稱為病態的，應該是，表現為極其頻繁地重複。幾年前，我見到她的時候，她問，“你才從亞特蘭大來，你的兒子上x年級了嗎？”。我回答了。不轉眼，不到兩分鐘，她又問一遍：“你才從亞特蘭大來？你的兒子上幾年級了？”。接下來，就看着她，一問，再問，三問，四問，五問，一直重複到，大家轉了話題。    前些時候，她的狀態進入了中期，體力越來越衰竭了。體重下降，食慾減低。從原來每天能走一哩，逐漸減少到只能走100多米了。    最近，她又被診斷為健忘症的晚期了。進食越來越少，體重下降嚴重，身體的各種機能多在衰退。開始臥床不起，昏睡的時間越來越多。子女也已進入老年了，自己的健康也是問題多多，手術不斷，無能為力照顧老媽媽了。他們不得不開始尋找社會上的資源。終於找到一個護理院，並排隊等到了機會。    這是一個專門照顧ALZ病人的專業老人院。有近百個床位，1百多人的工作人員。二十幾個護士，五六十的護士助理，24小時，三班倒的監護。    這是一個T字形的平房建築，平房下面是地下室。地下室是儲藏室和廚房。三支就分別叫東翼，南翼和西翼，沒有北翼。中間部分就是總護士台和管理部門。西翼是ALZ的晚期老人。每一翼都是中間是走廊，兩邊是臥室。一邊是兩床，一邊是三張床。每人都是一張全自動的病床，能升，降，彎曲。每兩間房間共用一個廁所。除了中央的大聚會廳/餐廳外，每一翼都有一個小聚會廳/餐廳。    每一間臥室門口一個布告板，張貼着室友的照片和簡介。很多人也把自己年輕時代照片貼在那裡。看得出，一些人年輕時，真是美人。有些人的漂亮現在仍然依稀可見，一個叫卡門/Carmine的 出生自Puerto Rico的老太太，年輕時是絕對的美人。她經常扎着“狼外婆”似的紅頭巾， 慈眉善目，不言不語，悄無聲息地走來走去。看到我在用Laptop，就把手伸過來，用一個手指觸弄着我的鍵盤。大部分人則完全無法辨認了。。。都是耷拉着頭，目光呆遲，瞌睡，嘴咧開着，不能行動，或行動非常遲緩。或雙手撐着（四腿兩輪的）行走架，或終日坐在輪椅里，在走廊里緩緩地移動。或像金魚缸里的魚，悠悠哉哉地。或像蝸牛，極慢悠悠地，似乎靜止在那裡，實際上又在極緩慢地移動着。。。    伯母的室友，叫D。在我自我介紹過後，她問道：“你伯母多少歲了？”  我答道：“97歲了”。“哇，看不出！”只停了兩三秒鐘，她又問：“你伯母多少歲了？”。。。幾秒之後，又問了。。。    極其頻繁地重複同一件事，這是ALZ首要特徵。      這裡的工作人員，分工有護理，伙食，社會工作人員，娛樂活動，清潔，行政管理。護理人員有護士/NR和護士助理/CAN兩個層次，再上面是護士長，付護士長。    他們有一個娛樂活動部門，有一組人專門管娛樂活動的組織安排。因為這些老人並不是都病得臥床不起，也不是治療幾天就要出院的。而且恰恰是，住進來了，就不走了。基本上是，就要在這裡走完餘生了。所以，工作人員都稱老人們為“入住者”/resident，而不是病人。所以要有這樣一個團隊來管理策劃他們的整天的生活內容。    每天三頓飯後，都有活動，看電視，聽音樂，BINGO，打“檯球”，踢“足球”。。。“檯球”就是用四張飯桌拼成一個大桌子，每邊坐上3，4人，包括坐在輪椅上的。一個大充氣球置於桌上，互相擊來擊去。踢“足球”就是圍坐一圈，一個大充氣球置於當中，四周的人將之踢來踢去。這些都是“高智力”人士。    因為是老人，所以，她們經常會組織唱老歌，聽老歌，老音樂，老電影的聚會。有時也會請職業的演藝人士來演出。都是一個人或兩個人的樂隊。一邊演唱，一邊分發冰激凌等，一邊拉起個把尚能動彈的“佼佼者” 挪挪舞步。絕大部分的多是，曲腰僂背，行動緩慢，反應遲鈍，無動於衷了。少數的也是心有餘而力不足了。    顯然，所有工作人員都經過很好的訓練，都是很有耐心，寬容。看起來都是很有愛心，絕大多數的工作人員都是對待病人非常非常的耐心。工作人員都是年輕人，病人都是年長者。所以，她們叫病人，經常就是“媽媽”，“Papa”，也會叫“Honey!”，“baby”。因為這些老人都已經是無法“理喻”的了，只能像孩子一樣地哄着。    護 士長的辦公室里常常是坐滿了病人。有的就是安安靜靜，一言不發地坐着。有的就不停地講。有一個小個子老太太，五官端正，面目並不猙獰，穿着也整齊。人也干 乾淨淨的。可是一開口，講起話來，就是充滿仇恨，鼻子眉毛都擰到一起去了。立刻變得面目猙獰的。她高聲地，指點着，咒罵着，深仇大恨，我不知道這仇人是 誰，反正把她得罪大了。誰也不知道她在咒罵誰。護士長也是始終笑嘻嘻的做傾聽狀，一邊干着自己的事。    過了一會，她也看我熟悉了，就拉着我的手，要往走廊盡頭走。一定要我幫忙她去找一個人。我也聽不懂，到底她要搞什麼。我就敷衍她，擺脫她的手。她就立刻生氣了，大叫，早知道你們都是壞傢伙，Get out/走開！護士們告訴我，她曾是一個修女。我很詫異地問，一輩子修行修性的人，心態，性情怎麼會是這麼暴躁，充滿仇恨？    她們說，ALZ是會改變人的行為和性情的。這是ALZ的另一個特徵。      “入住者”，每人腳脖子上都有個傳感器，如果他們離開大門，就會報警。每個人都配備着一個帶傳感器的墊子。在他們睡上床時，這個墊子置於床單之下，報警電路打開。只要他們離開床，立刻就會發送信號，護士就立刻知道了，過來觀察，幫助。 對於一些行走困難，直立乏力的病人，在他們的座椅或輪椅上總是有這麼一隻墊子，只要他們一起身，警報就發聲了。    他們都穿着Diaper/尿不濕，所以，有時，有些地方，就會有一些氣味。她/他們的早晚清潔，換衣服，換尿不濕，洗澡，梳頭，理髮，都由護工們，按部就班地照料着。    多數人是很安靜的，他們已經沒有精力了。有些人則永遠在發出聲響。他們的聲音就充斥在空氣里。有一個男人，不停地發出“Why! Why! Why! 。。。”的呼叫，滿腔悲憤，慷慨激烈，像屈原式的，執着做着仰天長拷。這個“屈原”有時就在護士長辦公室里呆上半天，嘯上半天。    我不時地聽到另一個不停的，大聲地叫喊“Help！Help！Help！。。。”。也就是重複一個詞。可以重複很長時間，一二十分鐘。聽得人發煩，發毛。但是，又不得不忍受適應。不經意間，她又換了詞了，“Nurse” ，“Nurse” ，“Nurse”。。。如此循環重複着。這是一位老太太，94歲 了。床邊放着她的結婚照，長長的婚紗，高挑的身材，美麗的容貌，顯然曾是一個富貴佳人。現在，仍然是五官勻稱，滿頭銀髮，端莊，高貴。但是，人已經萎縮得 很矮了。她現在大部分時間是坐在床上。白天，自動床設置形成一個高背躺椅。顯然她有點脾氣怪唳，不為什麼事，永不滿足。護士助理們也只有任她叫去。過一 會，她就開罵了，反覆地大叫着“Son of beach！Son of beach！Son of beach！。。。”    一 個不是很年老的婦女，估計在七十歲之內，總是歪着上身，也歪着腦袋，像比薩斜塔似的。她很平和，不發聲響，在走廊里，很迅速地走來走去。她的女兒下了班， 常來賠她。她的床邊掛着她女兒大坦肩的明星照。她的室友是一個華人老太太。女兒是一個軟件工程經理，非常忙，住得也遠，就很少能來看她。    另一個也不是很年邁的婦女，估計在六十歲左右，滿臉的青紫塊，站在一個，像兒童學步車一樣的，用2吋PVC水 管，橫平豎直地，構造成的一個大“學步車”里。因為她老摔跤，把自己摔得鼻青眼腫，滿臉血痕。所以，給她設計了這樣一個“學步車”，讓她站在裡面可以不自 由地“自由”走動。她的身體前衝，雙手前伸着，抓住前面的橫槓，眼眶和嘴角的血斑，悄無聲息地，左衝右突，跌跌撞撞地衝過來。在白晝的光明被夜間的燈火替 代以後，冷不防，一看就像。。。一般可怕。    一個穿戴整齊，強壯高大的黑人向我走過來，非常有禮貌地伸過手來，和我握手，向我問好。我看他，不停地要幫助這個，照顧那個，非常熱心，我以為他是工作人員。護士告訴我，他是病人。我吃驚了，他頂多也就五十來歲。護士告訴我，得Alz的人，什麼年齡多有。坐在靠牆的一個中年白人婦女，穿戴整齊，文文雅雅，也就四五十歲。    看到這麼還壯年的Alz患者，真是很吃驚，很為他們悲哀。    這是ALZ的第三個特徵，與遺傳有關，相關的病史也會導致發病，特別是頭腦部的創傷。    除了上面提到的兩位男士，還有幾個老年男人，有三個曾是海軍陸戰隊的。有一個叫J的，81歲了。非常喜歡說話。他告訴我，他在Navy/海軍陸戰隊。而且父親，兒子都是海軍陸戰隊。從17歲干起，直到退休，再自己開公司。他曾是特種部隊SEAL的指揮官，領導一艦艇，五，六十人。怎麼怎麼在朝鮮沿海，抓“舌頭”。。。說多了，顯然的各種漏洞，我也無法判斷其可靠性了。    隔壁的黑女人愛唱，終日可以聽到她歡快的歌聲。有個老人嗓子很好，只要一誇他，他立刻引吭低吟，中氣不足了。一個瘦骨伶仃的黑人老太太會唱Rap/說快板書。不開口則已，一開口，就出口成“章”。雙腿“划動”着輪椅，雙肩帶動上身搖擺着，連着輪椅，整個“系統”，隨着她的Rap節奏，在走廊里晃蕩，游動着。。。一個白人老太太坐在房門口，不停地背誦着“話劇”台詞。抑揚頓挫，慷慨激揚。我也是一句不懂。有兩個老太太，愛意十足地，須夷不離手地抱着各自的玩具嬰兒，愛撫，親吻不已。。。    上 面說過病人都有自己的廁所。訪問者的廁所和工作人員的廁所都是另外的，分開的。有一次，我進了來訪者的廁所，剛坐下，燈就熄了。我以為，停電了；但是，不 像，外面聽來一切正常。我出去後問是誰關燈的。護士們指着一個老人說，就是他，他喜歡關燈。這是一個白人老頭。永遠穿着很整潔很好的白睡衣。個不高，相對 就是個大腦袋。滿頭銀髮，整個是一個白老頭。很有風度，也很慈祥，很平和。很像一個卡通人物，像那個天天播放的換地毯的電視廣告裡的老頭。他正在檢視一輛 護士分藥用的推車/活動櫃。檯面上一隻牛奶紙盒的口打開着，他正在那裡尋找蓋子。找到後，立刻 把它旋上。原來他是一個退休的經理，習慣成自然，就喜歡管事。看到廁所燈的開關開着，不管有沒有人，他都要過去關掉。他一天要出來巡視好幾趟。他出現的時 候，總是上身前傾，大臂向後反剪着，小臂及雙手後垂着，就像一隻企鵝一樣在走動，而且是快速移動着。看到廁所的燈開關是上翹着的，就立即一把抹掉。待到發 生第二次時，我立刻開門出去，又是他。他立刻向我行軍禮，說：“Sorry, I don’tknow you are there”。我回應：“You are a good man。You are a great American.”      伙食還可以，當然不是為中國胃準備的。但是，我吃了，還可以。起碼比我在Fulton小學體驗的食物要好多了。食譜是一周一循環。飲料是8oz牛奶，4oz果汁，一杯茶或者咖啡，菜煮得比較爛。營養是足夠的。    用餐時，起碼有一半以上的“入住者”都是要餵的。不靠喂，他們是不會吃什麼的。一個病人拿着她的盤子，就像新疆人吃抓飯一樣，用手指不停地食物里戳來捏去，Play withfood，把食物攪得亂七八糟，就是不吃。很多都是坐在飯桌前，低垂着頭，無動於衷地枯坐着。所以，每天，全部工作人員，到護士長，社會工作者，娛樂工作者。。。一到開飯時，能出動，都來餐廳，形成“餵飯”大軍。一個護士助理餵了一個再餵一個。我問她能餵幾個，5個？ 差不多。有的餵也不吃，“堅貞不屈”，死不開口。這也是ALZ到後期的特徵，拒絕進食。因為他們的各種功能都已嚴重衰退了，特別是腎臟功能的衰退，沒有消化能力，也沒有味覺，也沒有胃口了。也就不知道餓。滿眼，滿桌的剩餘食物，甚至幾乎原封不動的餐盤，多半的食物都是浪費的。    話說，“天地大舞台，舞台小天地”。這裡也是一個，人間小天地，小舞台。百樣人生，一應俱全。而且是，沒有掩飾 ，沒有面具。    看到了這些，我很被震撼。得ALZ的 老人晚期的狀態，我也見到很多了。但是，見到這麼多，“富集”在一起，還是被震撼的，讓我滿心的憂傷，思慮。。。有說“夕陽紅”，我看到了的是“夕陽的淒 涼”和“夕陽的無奈”。這已經不是個別問題，局部問題了，已經是美國社會的一個嚴重問題了。也將是世界性的問題。這將是我要續篇里要討論的問題。這也是， 為什麼我要寫出來。希望全社會的關注和重視，問題嚴重在，這不是老年人的ALZ，而將是社會的ALZ了。    （7/6/12，）

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