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高耀潔: 我的防艾路(一)
送交者: 高耀潔 2005年09月01日12:40:41 於 [五 味 齋] 發送悄悄話

我的防艾路

80年代,當我聽說艾滋病的時侯,我也誤認為是性亂、吸毒人群的專利。一個偶然的機會,我遇到艾滋病人時,才知道他是“血禍”引起的,他是善良的人,是無辜者。我非常驚訝,當我接觸更多的艾滋病帶毒者和艾滋病人時,才知道這是一場災難,也可稱為“國難”。作為一個醫生對此不能熟視無睹,我有責任為這種疾病的防治獻出自己應盡的力量。但我不知道艾滋病傳播、流行的背後蘊藏着這麼多令人不可想象的問題。否則我沒有這麼大的膽量、勇氣!投身防艾工作已經八年了,在這麼長的歲月里,我走過的道路是非常坎坷而艱難的。因為太艱難了,才引起人們的關注,被譽為民間防艾第一人。但我內心深處卻認為這些是每個有良知的人都會做的事情,感到受之有愧。我的館友李稚農老師對我的工作非常贊同,他送我一首詞

行香子 · 贊民間防艾第一人高耀潔君
李稚農
正撫瑤琴,盛世歌今。魔忽至、鄉野頻侵。艾滋延蔓,高老難衾。竟奔波苦,呼號疾,淚沾襟。毀家救困,廣送甘霖。著文章,宣講情深。無私無畏,白髮丹忱。贊中華志,英雄氣,母親心!

從自費印發防艾宣傳資料起步

在一次會診的機會,我遇到了一位因手術輸血感染艾滋病的婦女,她死去了,給人們留下了深思,艾滋病經血庫的血液傳播,意味着巨大的災難。從那時起我自費印發資料、書籍,走上了艱難而坎坷的“防艾”道路。以我醫生的神聖職責,為了我們的民族,宣傳 “防艾”知識,減少艾魔給人們造成的災難,是義不容辭的任務!
某駐鄭部隊醫院收住了一位姓巴的女病人,腹部有腫塊,高燒不退,十六天未能確診。1996年4月7日,該醫院請我會診,下午四時我見到病人,她極度消瘦,高燒持續在攝氏39度至40度,口腔潰爛,腹部隆起,其皮膚表面出現暗紫色斑點,壓之不褪色。做了全身檢查,又抽了腹水、胸水,化驗結果:“未發現癌細胞。”病人害的啥病?從紫斑形態,使我懷疑到“卡波西氏肉瘤”,這是不是一個艾滋病人?抽血化驗艾滋病病毒抗體,果真病人患的正是艾滋病。十幾天后巴某死了,她才42歲。她是一年多前做子宮肌瘤摘除手術時輸血感染的,她的丈夫和兩個孩子均未被艾滋病毒感染,這是我第一次見到的艾滋病人。
令人吃驚的是,病人輸的血是血庫的血。血庫被艾滋病病毒污染,那受害人絕不止這一位!這只是浮出水面的冰山一角,它深深刺痛了我的心。“人的生命只有一次”,艾滋病肆無忌憚地橫行,會有多少無辜者喪命於艾魔鐵掌之下!這種病目前在世界上仍無疫苗可防,無藥可治癒,只能預防其傳播與蔓延。上述病人從輸血感染致死,時間將近兩年,其家屬任何人均未被感染,這說明了預防艾滋病是很容易成功的,但必須讓人們懂得、了解掌握預防艾滋病的知識和緊迫性。
我聽說巴某死後,她丈夫躺在她墳前睡了十多天。他後悔不應該給病人輸血(術中輸血是他要求的。)這一事實使我更難過。時下,在防艾宣傳中,主要是強調性傳播、嫖娼、賣淫、婚外情、靜脈吸毒等傳播途徑,而很少提及醫源性“血禍”之危害,這更激起了我關愛生命的責任感。
1996年秋,我開始自費編印第一批“防艾”資料。我當時經濟狀況十分困難,只有500元,河南文史研究館拿出800元,宋慶齡基金會拿出400元,這1700元錢共印出一萬二千份資料。1996年12月1日“國際艾滋病日”那一天,河南文史研究館出車,在同事們的協助下,我們走遍了鄭州市5個長途汽車站,三天內向群眾發放了800多張宣傳資料。
第二年,我得知患艾滋病的病人多在農村里。因“保密”我很難和他們聯繫。這些情況激起了我宣傳“預防艾滋病”的信心和勇氣。我陸續地寫啊!編啊!印啊!講啊!利用各種形式向群眾宣傳預防艾滋病的知識。每年編印出二期資料,每張用八開的紙,現已印出十七期,從第十一期開始,已改為摺疊型,四頁八面,用新聞紙印刷,每本看起來很像一本小書,有利於讀者保存,至今,共印了六十七萬張。除第一期外,每期費用3000元至8000元,這些錢多數都是我拼命寫稿、講課掙來的,近幾期有好心人捐贈印刷費共計15000餘元。目前的印刷費用,我用“拉蒙——麥格賽賽獎”獎金支付。
這幾年,我的“防艾”資料的散發方式很多。最大途徑是無償送給河南省防疫站,從那裡再發往基層醫務工作者或病人家屬們手中。同時,也通過熟人在汽車站、火車的車廂內發給群眾。某些計劃生育指導站也是一個發放點。更讓我感激的是第六期、第八期資料有萬餘張是河南省婦聯婦兒工作委員會往縣級婦聯發放的,並證實已發到農民手中。有些熟人找我看病時,我也托他們帶往農村發放。還有一些報社、雜誌社發信時把資料裝入信封內替我發放。另一出路是有些報紙、雜誌發出通知,告訴群眾,請她們來信索取。我每年向群眾講“保健知識”課30至70多場。自1996年後,我把艾滋病知識加入了講課內容,同時在課堂上向聽眾發放“防艾資料”。每次發出幾百張至幾千張。近年來,北京、上海等地一些民間“防艾”人士或組織來人、來電、來我處索取此種資料幾萬張。
各期的防艾資料內容不同,其總的大綱是:艾滋病知識和有關艾滋病的論談,如什麼是艾滋病,艾滋病即獲得性免疫缺陷綜合症(英文簡稱AIDS)。該病由人類免疫缺陷病毒(簡稱HIV )感染而引起,導致被感染者免疫功能的部分或完全喪失,繼而發生機會性感染、惡性腫瘤等。艾滋病的病死率極高,目前尚無徹底治癒的方法,但是完全可以預防。在傳染方面,除全世界公認的三種傳播途徑,即血傳播、性傳播、母嬰傳播之外,還必須具備以下三個條件:
必須有足夠量的艾滋病病毒從感染者身體內排出;
排出的病毒在一定溫度和時間內傳遞給他人;
3. 足夠量的病毒才能通過接觸者的破損皮膚、黏膜進入另一個體內。
人們不懂得防艾知識及三大因素,就奠定了艾滋病經醫源性傳播的危險。
特別告訴病人和家屬,有些醫騙子,他們詐騙艾滋病病人的錢財,非常熱情,自稱專治艾滋病的神醫,祖傳中醫、針炙治療艾滋病,治療一個月後艾滋病病毒抗體可以轉為陰性,三個月可以治癒,其實他們連一例也沒有治好。這些醫騙子用針刺治療艾滋病病人,將會起個什麼作用呢?唯一的可能是增加了感染機會,人們應當知道這種病是經體液傳播,很容易被忽視,故不可小覷。
國內許多媒體報道,我國艾滋病的傳播途徑大同小異,以靜脈毒為主,占63.7%--69.8%,性傳播占6.9%--10.9%,血傳播占6%--11%,餘下的百分之十幾就是母嬰傳播和其他傳播,無疑是有關部門提供的統計材料。
另一方面,有關專業人員對我國的艾滋病傳播途徑也提出了一些看法,自相矛盾,一些艾滋病專家稱,中國HIV/AIDS病人70%以上是通過吸毒(公用針頭)造成的。但該專家最後總結中國艾滋病傳播模式是:
同性戀、注射器、妓女嫖客、家庭婦女兒童。前一個說法表明,吸毒是我國艾滋病傳播的首因,但不論兩種說法是否矛盾,都可以理解我國艾滋病的主要傳播途徑是吸毒和性行為。
我們再看一下某些媒體對中國艾滋病傳播途徑的認識。2000年12月1日,世界艾滋病日,《北京青年報》與其他部門聯合進行了一次艾滋病知識調查。有54%的首調查者認為,不吸毒、不嫖娼、不賣淫、不性亂就不會傳染艾滋病。換句話說,幹壞事才會得艾滋病。因此,造成了人們對HIV/AIDS病人的歧視、冷漠和排擠!
然而這種說法於事實不符,我收到的萬餘封信、我見到的千餘病人,他們的傳染源主要是“血禍”。如果再不能證實真相,引發了防禦不力,這些締造者不但是中國的罪人,而且是世界上的千古罪人!
另有少數專業人員和民眾也認為,造成中國艾滋病的主要原因,並不是吸毒與性行為,發安全套,清潔注射器沒有用,是一種浪費,不能完全阻止艾滋病的傳播;尤其是一些臨床一線從業人員,他們接觸的實際病例較多,從而肯定的認為,目前中國艾滋病主要傳播途徑的特點是賣血與輸血,其理由如下:
1、在90年代中期,賣血活動猖狂,血賣出去就有人輸入體內,而且多處血庫的存血和袋中檢查出艾滋病病毒,這些被污染的血液流往何處,又害了多少人,迄今還是一個未知數。中國艾滋病的局灶性大面積發生在農村,絕大多數是青壯年,文化程序較低、貧困者。如已公開的某艾滋病高發村,該村居民2000多人,在90年代中期1000多人賣血,現在有800多人以確診為“艾滋病”,還有500多人尚未進行HIV抗體檢查,全村沒有一個吸毒者。
2、中國經濟兩極分化,貧富差異較大,農民生活在貧困環境中,“日初而作,日落而息”,天天為吃飽肚子而奔忙,他們那有錢賣毒品吸!忙於生計,毫無閒暇時日,他們那有心情和精力來搞同性戀、玩女人呢?我認為發“安全套”、發“清潔針管”不如發饅頭,發給他們饅頭,還可以讓病人吃飽肚子,給安全套,清潔針管,難道說,嫖娼賣淫、吸毒,是提倡支持的合法行為嗎?如果把免費發放“安全套”、“清潔針管”視為合法行動,那麼,今後我們國家是否還要把打擊賣淫嫖娼、販毒、吸毒等活動呢?若對此危害不與打擊,僅性病傳播這一項,就足以毀掉中華民眾的健康!經濟損失更無法估計!這種 “養其一指,而失去肩背”的行為是極不可取的!
再說,“安全套”是否像想象的那麼安全呢?有專家告訴我說:“安全套防禦艾滋病的手法值得懷疑。眾所周知,安全套避孕的效果並不是百分之百。在現實生活中,因使用安全套避孕失敗而到醫院做人工流產者,不乏其人。既然安全套連‘分內的工作’都做不好,又怎能十分可靠地擔當其防禦艾滋病的重任呢?”
使用安全套失敗的主要原因有:破裂、滑脫、乳膠質量差、厚度與彈性差、選擇不當、反覆使用等。艾滋病病毒較小,是精子的1/2000,更容易透過安全套不易察覺的細小縫隙。艾滋病病人的每毫升精液中有100萬至1000萬個艾滋病病毒,即使正確使用安全套,沒有滑脫、破裂,也有可能從套的根部泄出少量精液接觸女性外陰,使其感染艾滋病病毒。艾滋病病毒使人們感染的途徑有很多種,不論是女性的陰道和外陰,還是男子的外陰和會陰,只要有皮膚或黏膜的輕度擦傷,便可能受到感染。這種輕微的擦傷在性交時是經常發生的。另外,艾滋病病毒可隨時感染他人。艾滋病病毒最容易侵襲口腔、直腸、陰道黏膜或其他部位的郎罕細胞,先在郎罕細胞的內大量繁殖,然後再進入血液向全身擴散。因為黏膜、皮膚、皮膚表面有大量的郎罕細胞,所以感染艾滋病病毒比懷孕的幾率大得多。艾滋病病毒的感染,每次性交接觸都可能發生,而懷孕的機會每月只有一次。避孕失敗可以做人工流產來補救,而感染了艾滋病病毒是無法補救的。
有一次,我對一個推廣安全套的人說:“你不能過分宣傳安全套預防艾滋病的作用,那樣只能會使人們產生心理上的安全感,使人們麻痹、喪失警惕性。”他說:“你不讓他們用安全套,叫他們用啥?”我的回答是:潔身自好,不僅能保護自身、家庭、社會的健康,而且也是預防艾滋病的最好方法!
本人編寫的資料堅持實事求是,艾滋病是啥樣就是啥樣。從人道主義出發,不畏權勢,這資料已印出十八期,七十七萬份。至今日已發出了七十五萬份了。
在14~17期專門報道了有關艾滋孤兒(艾滋孤兒是艾滋病患者死亡後留下的遺孤,孩子是健康的,與艾滋病孤兒不同。艾滋病孤兒是本人也患有艾滋病。)的生活問題、讀書問題和心理問題。並討論了他們的今後的出路怎麼辦等等。
這種防艾資料印刷成本低,攜帶方便,內容新穎,又是免費贈送,故很受歡迎。
我的工作感動了不少人,文史館周濟人教授為我寫了一首詩:


贈高耀潔
周濟人
晚霞紅艷映晴空, 春雨無私暢盛隆。
情系世間多善舉, 遠播佳話樂圓融。

在“防艾” 路上長途跋涉

自2001年以來,中國已進入艾滋病的發病和死亡高峰期,它比“非典”對社會危害性強,對國民經濟破壞性也大,在八年的“防艾宣傳”活動中,向我索取資料和書籍者越來越多。僅最近四年多來,我就收到了近萬封來信,而接到的電話是信函的十多倍。我來信必復,大概人們對我的行為漸漸略為所了解吧。
其實不然。如一次我和丁老師、黃老師等拿着防艾資料到一家夜總會向“三陪”小姐散發時,小姐們如見到洪水猛獸般躲來躲去。有位大膽的小姐接過資料看了看,見是艾滋病的資料,便揉作一團扔進垃圾簍,並嚷着說:“老太婆,還不快走!快走吧,這些東西讓客人見了誰還會來這兒,他們不以為我們有艾滋病才怪呢!”夜總會的老闆聞訊趕來,像見了仇人似的,將我們攆了出去。諸如這些事情並不少見,不但一些娛樂場所,就是政府機關、工廠、企業也少有例外。這其中有個誤區,他們大多數人認為:“我不賣淫嫖娼,不靜脈吸毒,不會得艾滋病”。
更可怕的是把艾滋病與性亂劃上了等號,說艾滋病是一種不好的病,是髒病,見不得人。有些人甚至連閱讀“防艾”書籍或資料也認為是一件醜事。因此,宣傳預防艾滋病便遭到了許多白眼和冷落。而艾滋病病人更不用說了,他們走在路上,別人看見就跑開,有的跑得急了,以致於連滾帶爬……病人的周圍鄰居不敢和他對面說話,更不敢串門,甚至全戶遷走,病人死了誰也不敢去抬棺材……五年過去了,恐艾依舊,在某些鮮為人知的艾滋疫區,病人及家屬仍然對艾滋病知之甚少,仍然是恐慌。與五年前相比,無大差異。
2004年5月4日下午,我租車赴據說沒有發生艾滋病的豫南某地一個村莊,該村距城市只有十幾里路。 “柏油路”高低不平,顛簸得厲害。快到駐馬店時,電話聯繫了患者家屬。一進村患者的丈夫和叔父便迎了上來。
患者是一位41歲的婦女,她叫李花(化名),在1995年~1999年先後賣血多次。自2002年秋開始身體不適,經常發燒、頭暈、厭食,吃藥無效。今年春節後抽血化驗HIV抗體,確診為“艾滋病”。
這個可怕的消息,很快傳開了,本來人緣很好的家庭,一夜之間人人避而遠之。左右鄰居搬家了,誰從她附近經過就快速跳開,沒有人敢和李家的人對面說話。正在讀初中的三女兒在學校也變成了“瘟神”,昔日的好同學、好朋友也不敢接近她了,誰見誰躲,只得輟學回家伺候媽媽。可因為害怕她連媽媽的床也不敢坐。半年過去了,李花獨自一個人躺在床上。按她自己的話說:害這種病把人都嚇壞了,真是不如死了算完!
為了排除對艾滋病的疑惑,我騰地坐在李花床邊,並撫摸她的手和臉,還喝了她一杯開水,送給他們500多份“防艾”資料和100多本《艾滋病性病防治》一書,請他們在當地小學當校長的叔叔贈給村官和教師們。他們都說只知道艾滋病厲害,一心怕傳染,天快熱了,蚊子怎麼辦呢?一位圍觀者說:“她(指李花)坐過我家的板凳,三個月了。我一直把板凳扔在野地里,怕傳染這種病(指艾滋病)。”
當時在我周圍有十幾個人,我就趁機會給他講了生活接觸不會傳染艾滋病,如握手,一塊吃飯、辦公、上課,對面說話,蚊子叮咬,游泳等都不會傳染艾滋病,坐凳子更不會傳染。完了,又每人送了一本書,讓他們閱讀。
有村民說:這個地方對啥叫艾滋病既不講,更不宣傳,光聽說做了“壞事”、“醜事、“髒事”(指吸毒賣淫嫖娼)才會得艾滋病。誰得了這個病,即使不做那事也抬不起頭來,上星期村南XXX害這個病(艾滋病)死了,出殯時,連抬棺材的人也找不到。
無獨有偶,李花的病情日漸加重,全身出現大面積的疱疹,且潰破流血水,日夜癢疼不能進食入睡。5月18日,李花在痛苦中離開了這個世界,三個女兒哭成一團,全家悲痛欲絕。親友們和相鄰們誰也不敢進他們家的門。眼看屍體將要腐爛,但誰也不敢來抬棺材。沒有辦法,家屬在村委會門口長跪不起。無奈,黨支部號召全村黨員出來抬棺材、挖墓坑,才算把李花送入墳塋。
我自費搞“防艾”宣傳活動、自費給病人送藥、寄錢,2001年以前我已用去了二十多萬元。2001年又用了26萬多元(聯合國發給我的獎金合計人民幣),共計50餘萬。而我的生活環境如何呢?大家有目共睹:50多平方米的破舊樓房,家裡沒有一件像樣的家具,我和老伴近八十歲了,嚴冬臘月連暖氣也用不上,2003年房子拆遷了,我們只得搬入兒媳婦的房子內……我在這樣的生活條件下用去這麼多錢,四處奔波為艾滋病患者和艾滋孤兒做工作,仍不被某些人理解,說我瞎折騰……
自2001年秋天,我做了一項“防艾”知識調查,在一萬多人中,能夠正確了解艾滋病傳播途徑、預防法者不到15%,特別對血液傳播途徑更是一無所知,為了更好地開展“防艾”工作,本人編寫了《艾滋病/性病的防治》一書,由河南科學技術出版社出版,兩版五次印刷共計三十多萬冊,費用由本人的“健康與人權獎”獎金2萬美金和福特基金會1萬美金支付出15萬冊的印刷費,第五次、第六次印刷費由“麥格塞塞獎”獎金支付。
為了增強他們了解艾滋病的防禦知識,抑制其艾滋病的蔓延。此書已通過新聞媒體告知廣大民眾,免費對農村基層醫務人員、病人、家屬,贈閱,現在每天發出10~100本不等,有時一次都運走幾千本。本書2001年8月再版後,贈河南省婦女聯合會,河南省衛生防疫站,河南省圖書館各兩萬餘冊,請他轉用發給與農村基層單位和個人。
某些單位,既不把《艾滋病/性病防治》一書,按接書時的承諾發往基層、發到需要閱讀者的手中,也不把書退還給我本人,而是把我這批書當“廢紙”成噸賣了。我聽到之後,非常非常痛心!外省市的需要者,千里迢迢來人、來函索取此書,有人甚至苦苦哀求,如獲至寶。某艾滋病家屬取書時,敬了個禮,說:“謝謝你給我這本救命的書……”決定把這批書當廢紙賣的領導人,你這麼缺錢花,你不缺職業道德嗎?寫到這裡我哭了!這比赴夜總會宣傳,被“小姐”和老闆趕出來的時候,心情還要沉痛!我對此事不止一次地流淚,我不是為書的浪費,而是為這些缺德的領導人痛心!我真想起訴他,但我不能再浪費我的工作時間,本人已年近8旬,力不從心……
此後,各地紛紛來信來人來車索取這本書,以河南省為最多,北京、上海、海南、湖北、江蘇、安徽、陝西、廣東、廣西、雲南、新疆等省市地區辦艾滋病知識培訓班都是用這本書當教材。如北京三農教育中心為了辦班一次拉走三千冊。近來走出了一大批“防艾”宣傳自願者,他們主動來我家取書向群眾發放,這些人以大學生為多,如清華大學、北京大學、北京外語學院、東南大學、南京工業大學的一些學生也來了。東南大學和南京工業大學圖書館還存有此書。
2002年春,中原農民出版社向我約稿,請我用故事形式寫一本艾滋病、性病防治的大眾讀本,命名為《鮮為人知的故事》,適合於廣大農村非醫務人員閱讀。2002年秋季,書稿落成。用近百個案例:艾滋病帶毒者、艾滋病病人、艾滋孤老、艾滋寡婦、艾滋鰥夫、艾滋孤兒等悲慘的遭遇寫成故事,並加上醫學點評和五十幾張彩色照片做插圖,充分說明了他們悲慘的遭遇、也證實了性傳播的機率非常低,對其它傳播途徑也未曾發現。這說明了,中國艾滋病傳播的特色——來源於“血禍”。本書於2002年12月份出版,第一次印刷9000冊,投入市場後很快搶購一空,還欠2900冊,元月份又進行了第二次印刷。讀者普遍反映,閱讀此書之後讓人驚心動魄,催人淚下!現在南方讀者對該書需要量很大。2003年本人出資購買3000冊,2004元月又購5000冊,贈送朋友。
很奇怪,我把艾滋病知識編印成書籍和資料,送給讀者,他們怕羞,不好意思看。因此,我明白,我的努力是杯水車薪,但我還是幻想能夠感動更多善良的人們來同情艾滋病人、善待艾滋病人,特別是艾滋孤兒,他們需要關愛與救助!
2003年夏,我開始整理四年來近萬封的群眾來信,並編寫成書稿。我把來信分為六個部分,即①來信事由與目的,②艾滋病感染者及病人的實況,③艾滋遺屬的現狀,④對艾滋病的相關論談,⑤性亂與性病的受害者,⑥尋醫問藥者的心聲等,本書命名為《一萬封信》。其目的是揭露艾滋病病人及家屬的處境和遭遇,替他們呼籲悲慘的處境,對社會上的造假、訛詐甚至拿着艾滋病人做藥物試驗的可恥罪行驚醒抨擊,同時也對那些坑公家、害民家、肥自家者進行了暴光!估計2004年“國慶”前可以出版。
我是河南省文史研究館館員,許多館友都非常贊同我支持我,鄭州大學劉家驥教授為我寫了一首詩:

她,大寫的人
---“2003年感動中國十大人物”高耀潔教授掠影
劉家驥
她,77歲,風霜染白了黑髮,
枯萎的額頭,新添淺淺兩道皺紋。
別看步履蹣跚身軀弱,
胸懷,卻寬闊似大海,
愛在奔涌,愛,是海的深沉。

她,著名醫生,看起來象普通老太婆,
當年秀麗風采已難尋,
穿老式舊衣衫,戴廉價老花鏡,
布鞋時有稻田泥、土路塵。

正是這雙沾泥帶土的布鞋,
在1996,伴隨她走上防治艾滋病之徵程。
頭頂壓制,走在白眼和敵視的目光里,
路要自己闖,幾多風險幾多艱辛!
(因為,她觸及不法“血站”、庸醫的痛處,
某些掌權人諱言艾滋不許曝真情。)

病在蔓延,聲聲呻吟響耳畔,
孤兒迷茫的淚眼,刺痛了心。
豈能泯滅醫生良知懼風險?
她,不計個人榮辱,毅然風雨路上行!
(這該需要多大的勇氣和力量啊,
我看見,巍峨高山映白雲。)

她粗茶淡飯,算計每一枚硬幣,
辦宣傳小報,出知識讀物,無償散發,
掏空個人腰包,大方慷慨,不惜重金。
(她簡陋的客廳有這幅對聯:
“但願人皆健,何妨我獨貧”。)

茫茫大地十餘縣,處處有她濕浸的淚眼,
疲憊雙腳,不知走過多少荒村野徑。
送藥品、送錢物、送溫暖,
引領縷縷陽光照寒屋,
讓乾涸的心田有春水的滋潤。

說起艾滋孤兒總聲音哽咽忍悲泣。
她是164位可憐孩子的親奶奶、保護神,
她把瑟縮在冷風裡的孩子攬入懷,
為無助的孤兒尋覓新的溫馨家庭,
她關懷他們的冷暖,心繫他們的前程。

她,是高耀潔,一位“2003感動中國”的人物,
她三獲國際大獎,海外也有聲名。
她的愛,是浩淼的大海,
她的精神,是巍峨高山繞白雲,
她是映紅西天的絢麗晚霞,
她是用五彩金筆大寫的人!


這些事情總得有人做

由於艾滋病和性、死亡聯繫在一起,從80年代開始,已不是一個簡單的醫學問題,而是社會學﹑倫理學﹑醫學等多個視角審視的社會問題。它遠遠超出了其他疾病對人們的危害,不少人對待艾滋病如臨大敵,極力地歧視、敵視、羞辱、詐騙艾滋病病人及其親屬們,艾滋病已經成為一個敏感的問題。改善現狀,改善他們的環境,這些事情總得有人做吧。趙抱衡館友為此送我四首詩:

(其一) (其二)
趙抱衡 趙抱衡
慘死無辜女病人, 警醒教授下恆心。 家居五四平方米, 清苦生涯近似貧。
漫長防艾艱辛路, 破釜沉舟渡險津。 寄藥寄錢幫患者, 助人敢顧羸弱身?
(其三) (其四)
趙抱衡 趙抱衡
自印書刊千萬份,城鄉親送救黎民。 世界健康人權獎, 全球每歲僅一人。
宣傳講座殷勤辦,防艾民間第一人。 大洋彼岸傳喜訊, 新紀殊榮授於君!

自1999年8月份以來,各新聞媒體開始蜂擁而來採訪,由此引來許多信函和電話,使我得知某些地區縣、鄉、村的艾滋病疫情很嚴重。1999年11月我請記者王某前往調查,她回來所談的情況比我所聽說的更嚴重,主要是血液傳播。湖北武漢中南醫院傳染科桂希恩教授在我省某村對有賣血史的農民,進行抽血檢查艾滋病病毒抗體,提取血樣155人,結果有96人艾滋病病毒抗體呈"陽性"。這種狀況令人震驚!
1999年11月份我聯繫到12位艾滋病病人,其中8人因賣血感染,3人因輸血感染,1名雖系“三陪女”但她也有賣血史。春節前我給8名賣血感染艾滋病病人每人寄上100元錢,半月後有400元被退回,4張匯款單上寫着:“收款人已死。”
2000年3月18日,我去某村探望艾滋病病人,同時給他們送藥。老鄉們排着很長的隊,等候看病、領藥。其中有一個叫程彥領的中年男子,走在前方說:“大夫你要多少錢?賣給我一點藥吧,我害病快一年了。”他手中拿着幾角錢。我說:“不要錢。”我給他退燒藥、健胃藥共計一百多片。他拿着藥蹣跚的走了!我帶去的300多元錢的藥很快就發完了,同時拍了30多張資料照片。後來,該村某人給我打電話索要藥物。2000年7月8日,他們來人取走了400元的藥,但他卻扣下三分之二。據說他表弟開診所,他居然把較好的藥賣掉了!我得知情況後很痛心。決定以後親自去給病人送藥,免得再叫那些缺德人把藥騙走。
9月12日趁中秋節,我租了輛車,帶了八斤月餅,四件杏仁露飲料、兩件鮮奶、奶粉、茶葉(送給協助工作的人)。除此之外,我這次還帶了五百多元錢的藥(其中360元是婦女生活雜誌社副社長楊方榮捐助的),又去了該村。艾滋病人對我很友好,病人吳攏非常親切,我抱着她患有艾滋病的兒子程威照了幾張照片,她拿着藥走了。
於10月31日我第三次又去了該村,我帶了幾千張“防艾”資料、200多本書和600多元錢的藥,老鄉們莫大歡喜。當我問到有關病人時,這才得知吳攏、孔留柱等已死了。我藉此機會向他們宣傳了艾滋病的傳播途徑、怎樣與艾滋病人相處等知識。這次我走了五個村,其餘四個村艾滋病疫情有的比原來那個村更嚴重,因艾滋病滅門絕戶者大有人在。村民孔金柱捎來一封信,他說周邊其他村莊艾滋病的情況更嚴重,如後楊村,人們知道了賣血感染的艾滋病,村民們特別痛恨“血頭”和“血霸”。
2001年3月29日早上5點,我從鄭州站乘火車出發,上午10點到駐馬店,換乘長途汽車去新蔡縣。因中途堵車,直到晚上八點半才到新蔡縣,車上擠得要命,在車上呆了九個多小時。這麼長的時間七旬高齡的我,連口水也喝不上,更談不上吃東西。和我一同去的兩個小青年他們不時跳出車窗透氣,而我卻在車廂里受罪。到目的地下車時,我才發現我的雙腳腫得不能走路,雙腿疼得幾乎無法站立。事情過去許多天了,我想起來還心有餘悸。
這時我還得知夫妻一方因賣血或輸血染上艾滋病死去,另一方抽血化驗艾滋病病毒抗體"陰性",而時過2~3年,多次化驗仍為“陰性”,說明未被艾滋病病毒感染,且健康狀況良好。與我有聯繫的有18對夫妻,有的配偶已死3~4年了,如我調查過的上蔡縣石小段、沈丘縣王瑞華、西平縣巴秀英、鄢陵縣王玉貞等,他們都是因賣血、輸血感染艾滋病而死亡的,而她們的丈夫均健康無恙;如果說這是“男女在感染艾滋病方面的區別”,那麼,項城縣金玉環、尉氏縣郭小峰等,其丈夫因賣血感染艾滋病死亡,而她們的健康狀況良好,抽血化驗艾滋病病毒抗體“陰性”,說明,在這些艾滋病病人中,除因賣血、輸血感染艾滋病以及少數兒童因“母嬰”傳播之外,“父嬰”傳播、其他方式傳播者尚未發現,可見其他的傳播機率很少。
武漢大學中南醫院艾滋病專家桂希恩教授公布了一項調查結果:他對97對一方感染艾滋病,結婚5年以上,且在性生活中沒有採取預防保護措施的夫婦進行了調查,發現僅有9名感染者將艾滋病傳染給了對方,傳播幾率為10%,不象人們想象的那麼高。這進一步證實了我的發現是正確的。
我發現另一個問題,當地有些“醫生”把艾滋病病人作為賺錢的對象,如一個姓陳的村醫給病人用地塞米松退熱,弄得病人大汗淋漓,加速病人的死亡。還有一些人自稱“專治艾滋病的祖傳中醫”、“專治艾滋病的專家、教授、老軍醫”等,到處寫信、上網,用廣告等多種多樣的手法查找艾滋病病人,做藥物試驗,來圓發財夢。我接過不少這類信件和電話,對此概不答覆。
2000年6月20日,我接到一封來自某省的信云:“某某65歲,自幼庭訓,自修自學,能治頑疾,醫齡40餘年,自1998年起已治癒13例艾滋病病人……”其自稱是“神州艾滋病敵克”。還說:“花費5萬-6萬元即可治癒,艾滋病病毒素抗體轉為陰性。”他信中還說:“今年3月有歹徒搶走我17萬元,我也不報案。”由此可見他騙了病人很多錢。這類騙子太多了,他們不但在街頭巷尾招貼廣告還承包或租賃正規醫院、防疫站、門診部的有關科室或房屋以正規醫療單位的名義宣稱專治性病、艾滋病……坑蒙拐騙!
從被衛生行政部門取締者的情況看,這些自命能包治艾滋病的江湖游醫的文化程度很低,有的只有小學文化,多數是無業游民、農民,絕大多數人沒有受過正規的醫學教育,僅少數人當過衛生員或赤腳醫生,通過道聽途說或自己閱讀有關書籍得來的少許艾滋病常識行醫,誤診誤治現象非常普遍,對病人來說,不僅增加了痛苦,還損失了大量的錢財和時間,更增加了再感染的機會。最後病人的結局是人財兩空。
2000年12月27日,我又收到本省一封來信云:某“教授”已治癒4例艾滋病人,服藥後一個多月痊癒。我根據來信所提的地址追蹤,其中2例已經死亡。艾滋病這一不治之症,病人已苦不堪言,而這些騙子在他們身上詐騙錢財,實在是太可惡了!
據各地艾滋病病人反映,給艾滋病病人做人體藥物試驗,在很多艾滋村都有,並且幾年前就出現了。為艾滋病病人提供試驗藥物的除了正規醫療機構外,還有私人製藥公司、醫院、個體醫生、江湖游醫,甚至一些非醫務人員。且許多給艾滋病病人試用的藥物其副作用很大,有的非但沒有控制病情,還引發了淋巴結腫大、面部浮腫,有的病人用藥後頭暈、嘔吐、不能吃飯,甚至用藥後死亡…… 大多數提供試驗藥物者,只提供藥物,甚至也不懂藥物機理,更不觀察療效,有人拿自配藥到疫區賣給病人,為了錢財和名譽,某些非醫務人員送藥,還僱傭電視台為其捧場喝彩…… 當地縣衛生局局長、鄉長還請他到飯店裡撮了一頓,從此例分析,醫騙子猖獗與貪官們有着盤根錯節的關係。
不但非法醫騙子猖獗,還有巫婆、神漢利用迷信向艾滋病病人這個特殊的弱勢群體施暴,請看以下案例:
2001年3月30日,我在某地見到一個晚期艾滋病病人,她痛苦不堪,無奈的天天跪在神廟前磕頭拜神仙,神仙也沒有救活她,幾個月之後,她還是痛苦地走了,神也未留住她。
2002年夏季,一個因艾滋病失去父母的小男孩,他才十一歲,沒飯吃,跑十幾里地找到他姑母,姑母給他一個饃,趕他走。為啥沒有人理睬他呢?在他父母死後,他隨叔叔嬸嬸生活,叔叔病了,嬸嬸死了,他們害的都是艾滋病,可是村里人硬說:這個小男孩“妨人”。
當你告訴某些人艾滋疫區病人及孤兒苦難的狀況時,有些人特別是那些有權有勢的人不但不同情、不救助這些無辜的孩子,反而公開說:“他們的爹娘造了孽,該他們受罪……
2003年5月16日,從疫區某村來了兩個艾滋病病人,男的來到我門前時,已走不動路了,他高燒、出汗,女的身體稍好一些,但臉上已露出了病容,她攙扶着男的,兩個人蹣跚地行走着,男的氣喘吁吁的說:“我們離婚了,結婚十多年啦,因為“八字不合”才得了這種病,算卦先生說的。”女的流着淚說:“高醫生,我哥哥死了,留下一個11歲的男孩,他叫建龍,就是這個“毒龍”妨人……我有個男孩8歲,等我不行了,這兩個孩子送給你撫養,行吧?他不會妨你,你的心好。”
我給了他們200元錢,讓他們回去買點好食品營養一下,他們二人流着淚走了,路過市場時,又買了幾塊錢的香和紙去燒了,為了求神仙保佑。
無獨有偶,被稱為沒有艾滋病的駐馬店的某鄉鎮,突然來了一個求救電話說:“我哥哥嫂嫂因艾滋病死去二、三年了,我無力撫養他們留下的三個孩子,求你給他們找個新家。”
2004年5月12日,當我們見到三個艾滋孤兒時,他們貧寒的家境,淒涼的生活使人不敢相信自己的眼睛。在破爛不堪的院落里,群蠅亂飛,臭氣衝天,令人頭暈。在屋裡屋外,找不到一點存糧……目前,孩子們的吃穿全靠基督教徒救濟(因他父母生前是基督教徒……)孩子們自我保護意識淡薄,他們還有一顆容易受傷害的心!
15歲的大女孩病一個多月了,她的右測臀部及大腿疼痛難忍,不能走路,當地一中醫說:“你是‘血脈不通’、‘經脈壓迫神經’,吃他們配的中藥就會治好的……”更可怕的是,還有兩個“神醫巫婆”給她治病,說:“你這病是‘中了邪’,是她死去的父母親“纏找了她”,讓她用的“神法”棗刺、臭雞蛋子樹刺、花椒刺三刺煮的水洗腿和服用所謂凡人看不見的“神藥”與三個銅錢、七根桃樹枝熬的汁,花錢不多,看一次5元、10元的“上香錢”,比看中醫一次幾十省多了。一個多月過去了,女孩仍然在疾病痛苦中煎熬着。
那麼中國的艾滋病藥物環境為什麼如此混亂呢?原因有幾:
1.無知,即大多數藥物試驗者是沒有多少文化的農民,他們不知道自己應享有的知情權等權益。
2.貧窮,艾滋病病人失去了勞動能力,沒有經濟來源,只要是不掏錢給藥就吃,或買便宜的藥吃。
3.盲目投醫,艾滋病病人發病後,身心倍受折磨,痛苦不堪,而又找不到就醫渠道,只要有人給藥即欣然接受,並視這些給藥者為恩人
這些人拿艾滋病病人做人體藥物實驗,太不道德,太沒有人性了,這是違法行為。
呼籲有關部門儘快查處,繩之以法!

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