玫瑰有刺

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黃恩慈姐妹口述  嚴行整理

我和嘉彤結婚多年都沒有要孩子。嘉彤習慣了自由自在的生活，不想承擔養育孩子的責任，我呢，一方面擔心他不是個好父親，另一方面我自己也並不怎麼喜 歡孩子。但是，自從兩年前有了長女以後，我倆都變了，嘉彤變得愛孩子，從心裡感到孩子是寶貴的產業，我作為母親更覺得孩子可親可愛。因此，我們就想多生， 求神再給，希望再有孩子。

2008年9月，我又懷孕了，我們倆都非常開心。這是神給我們的第二個孩子。我開始做長時間不再工作了的準備了。我是職能治療師，這個行業的從業執 照有效期是十年，超過十年不工作才需要再考執照，所以我可以有比較長的時間不用工作，也不必擔心失去資格。嘉彤說：“不要緊，不看重這個。可以轉行做其他 工作。”他支持我以孩子為主，做全職太太，而且，他也非常Enjoy我和孩子都在家中，這樣一種闔家其樂融融的生活。

12月19日，周五，我的同事來家幫我整理資料。因為我知道，我可能幾年都不回公司工作，若是有一天我再回去工作，那麼現在整理好資料，工作再開啟 的時候不會很辛苦。我們一起收拾整理的時候，醫生來電話了，醫生講了驗血報告，說胎兒有1/7的可能會是唐氏兒，詢問我要不要做羊水穿刺檢查。醫生說羊水 檢查可以得出完全準確的結果。

這消息讓我思索應當如何對待。同事對我說，這事若發生在她身上，她一定會拿掉這個孩子。同事這話，我才意識到，原來這裡有一個“選擇”。

當天，我打電話給嘉彤，他聽後，情緒很低落。

我還是穩定的。作為職能治療師，我明白自己面臨着什麼。因此，在聽到醫生所講的消息的那一刻，我心裡並沒有很難受。我那時腦子裡一直轉着神的那句 話：“神的意念高過人的意念，神的道路高過人的道路……”。我想，從專業方面講，我知道如何應付，我也接觸過這類病孩，我對殘疾人也沒有偏見，我自己的工 作就是幫助殘疾人，幫助他們生活，幫助他們有目標，有方向。我可以正面看待此事。

嘉彤回到家，我想與他討論，但是，他無法講話。我知道每當他心情特別差的時候，他就講不下話去，我就不講了。我想，他也許不能馬上接受。我可以再等待一些日子。

後面的幾天裡，我們都不討論此事，我們只有向神禱告。甚至，我們都不知該如何禱告，只求神帶領我們學習順服。

雖然目前的化驗結果只是一個概率，胎兒還有6/7的機會是健康的。但不知為什麼，我們似乎有底：“我們的孩子會是這1/7。”我們求神給我們知道，下一步做如何做。

23日，我去醫院做羊水檢測。我和嘉彤選擇進一步檢查的目的是，我們必須要有所準備。如果孩子確實有問題的話，我們要了解有關的信息，比如孩子有什 麼其他殘障沒有。因為一半的唐氏兒會有心臟缺陷、無肛等情況，我們要早做準備。我和嘉彤都不提墮胎的事，這不是我們考慮的，我們只是考慮今後怎麼辦。

本來，檢測結果應該在兩天后收到。但因為時間恰巧趕上聖誕節，我們直到29日才能接到報告通知。在等待結果的那幾天裡，神讓我花時間去思考、禱告、 默想神的話，也給嘉彤更多機會去查詢有關資料。他需要了解唐氏症的情況，以及如何養育唐氏兒。在這個過程中，嘉彤從互聯網上查到美國一個收養唐氏症兒童的 基督教組織，該組織希望孕有唐氏兒的婦女不要把孩子墮掉，若自己撫養有困難，他們願意收養。網頁上有許多照片，有一對白人夫婦，收養了四個黑人兒童，現在 正準備收養第五個，他們希望這第五個是唐氏兒，所以在網上公布出來，以尋求能領養到唐氏兒的機會。這個情況給嘉彤很深的影響，若其他基督徒連不是自己親生 的唐氏兒都願意養育，我們如何能不要這孩子，不帶好這孩子呢？

這是一個轉捩點。

神透過網上的調查，改變了嘉彤。現在，我們決定不再生第3個了，我們可以考慮以後再領養一個孩子。

這些，嘉彤以前是不會想的。現在他變了。

不過，我們彼此對這事仍然保持緘默，不去主動觸碰這個話題，互相也不討論，對老人也沒講，不想引起緊張。

在知道結果前一晚，我心裡很有一種奇異的感覺：神就是要把這孩子帶到我家。我不知如何平靜自己，整晚翻來覆去睡不着，一直唱詩，禱告。

終於到了第二天。醫生打電話過來，嘉彤接的。但是醫生堅持要雙方一起聽電話，嘉彤當時心裡就明白了，他開始有了準備。

醫生說：“I’m sorry but I don’t have good news for you.”

在聽到這句話之前，我一直以為我心裡有底，我可以Handle。然而，在這一刻，我呆了。

掛了電話，我就失聲痛哭。我哭得傷心之至，我想到我的丈夫嘉彤，他好可憐，我真替他難過。他從小父母離異，很想往幸福、理想的家庭；我也替女兒哭，她一直想要個妹妹，然而，她不會知道，現在這個妹妹，永遠不是她所想要的。

我不知該說什麼好，我只是一個勁對嘉彤說：“I’m so sorry.”嘉彤抱着我說：“it’s ok. We will get through this together.”

嘉彤安慰我說，他相信神將這個孩子帶給一個最好的、最適合她的家庭，和一個最好的媽媽。

這兩句話給我很大的鼓勵，我慢慢平靜下來。

我知道，他可以承受，可以支持我。我們夫婦二人共同面對這件事情，這種感覺讓我開始安心。接下來，我們一起討論、禱告，認識神的心意，以及祂要把這孩子帶給我們，定有祂的目的，我們將儘可能讓這孩子成為一種祝福。

我們一起去了醫院。醫生將初步報告給了我們：已經篩選到病變基因了，在第21對染色體上發生改變，胎兒的染色體比正常情況多出一條，是47條。此 時，結論完全清楚了。以我的醫學背景知識，我知道，如果初步報告查不到病變基因，胎兒未必沒有問題，因為有可能是遮蔽而錯漏；但如果初步報告就查到病變基 因的話，那就已經有了確定結論了，而不必等待Final的報告了。（後來，拿到了Final報告，所檢測到的10個細胞全都有問題。）

醫生和藹而含蓄地問：“你們的計劃是什麼？”

我們告訴醫生，我們決定“繼續妊娠”。

醫生從職業的角度，十分配合我們，向我們解釋了關於唐氏兒的一般知識。其實，這些我們都已經有所了解了。醫生很鼓勵我，也很友善，為我預約胎兒的心臟檢查，還送給我們一本關於唐氏兒的書。

當晚，我們本來約了一個從美國來的姐妹，回家收到了她的Email，她知道我們現在的情況，問我們要不要Cancel這次相聚，因為她覺得我們可能 需要安靜一下。我們由於已經開始順服神的意思，不再掙扎了，所以，我們告訴她：歡迎她來。這位姊妹是遺傳學博士，見面後，不需要任何解釋，我們就一起禱 告，共度了一段美好時光。

接下來的一周里，不斷有了解情況的兄弟姊妹來看望我們，關顧我們，那一周我們幾乎都沒有做飯，總有弟兄姐妹送來。本來，在教會裡多年，我們一直參與 事奉，習慣於關心他人，幫助其他有需要的弟兄姊妹，而在現在這個時刻，我們接受從眾兄姊妹的關懷，我們也體會到，每個人都有軟弱的時候。

我們的心情就這樣慢慢平靜下來。

然而，不久後的一天，我突然肚子痛了起來。當時做抽羊水檢查時，醫生曾告訴我抽羊水有危險，我問醫生這危險是指什麼？醫生說：“比如，流產。”我沒 有過流產的經歷，所以我向醫生問：“流產的先兆是什麼？”醫生告訴我會肚子痛。此時，腹內陣陣絞痛。在難忍的疼痛之中，我腦海里閃現出一個念頭：我很想流 產。

我心裡對神說：“神啊，我不能拿掉這個孩子，但是你能拿走……”

我知道這種想法有罪，我怎麼能這麼想？！

當晚，嘉彤回家後，我跟他分享我的感受。他聽後，也告訴我他的想法：他也同樣想求神拿走這杯……。

他說，在這些天裡，他從網上查閱了很多資料，同時，也從醫生送給我們的那本關於唐氏兒的書中，了解到許多唐氏兒父母的心路歷程，有不少父母當知道生 下的孩子是個唐氏兒時（早年尚未有產前檢測時），他們希望孩子死掉。嘉彤想，耶穌在客西馬尼園祈禱時，也曾求天父拿走苦杯啊。但是，這樣的思想並不能讓他 心安，因為他知道，耶穌所禱告的是自己的生命，而他所求的是另一個生命，這與殺人無異。嘉彤低下頭來，求神拿走他這個念頭。同時，他也安慰我，因為他已經 明白，有這樣的心態，是一個正常的反應，不要太過自責，每個人的靈命都有低潮的時候，但神有能力幫助我們重新站立，神透過這些經歷來加強我們的信心。神既 給了我們這樣的路，那麼我們夫婦就一起順服地走在期間吧。

此後，我們在這個事情上，就不再有掙扎了。我和嘉彤開始全心全意準備迎接我們這個特殊的女兒。

餘波

之一

在我懷孕第18周時，按安省統一規定，孕婦要做“詳細超聲波檢查”。我躺在檢查台上，面帶笑容。醫生說：“you are such a happy person.”我對她說：“你現在做的這個檢查，可能會是個複雜的超聲波檢查，因為我的BB已經確定是唐氏兒”。

醫生非常震撼，她詫異我竟能Happy。我說，我和丈夫都信主，靠着神給的力量，我們能喜樂。我又對醫生說：“你們很少有機會給唐氏症胎兒照超聲波 吧（因為多數都在懷孕早期墮掉了）？現在你有機會，可以好好查一查了。”這樣，醫生與我一邊交談，一邊檢查，本來半小時的超聲波檢查，照了一個半小時才 完。醫生特意陪我走出檢查室，拍着嘉彤的肩說：“you are a nice person.”

我想起生育了七個孩子的李萬生師母，每次出去都會有人奇怪地問她：“這一群孩子都是你的嗎？”師母就把這當作見證神的機會，高興地回答：“這是神的恩典。”

我想，懷孕的人很多，但懷唐氏兒的卻很少，我有這個特殊的BB，正好多了機會宣講神的恩典的機會。孕婦們在一起，會互相問“幾個月啦？”“何時生呀？”我就可以開始講自己的孩子，並講神給我們力量，使我們可以往下走。

之二

前不久，我的一位好友的母親回台灣探親時遭遇車禍，三天后就去世了。這事讓我們很震驚。我和嘉彤一起思想約伯記，約伯的故事中，神把他的一切都拿走 了。約伯記里的話讓我們深深思考。“賞賜的是耶和華，收取的也是耶和華，耶和華的名是應當稱頌的”。我們想，神就是何時拿走我們的長女，我們也不能得知。 我尚未出生的唐氏症孩子，也不能確定生命有多久，有些唐氏症孩子活不過幾年。這讓我們更積極更珍惜她。從心情上，我們變得更積極主動地去愛這孩子。

之三

從我們知道孩子是唐氏兒後，我和嘉彤都沒有墮胎的想法，但教會裡多數姐妹都關心地問候我，並詢問我的態度。雖然別人是好意的。但這些問詢讓我知道， 這樣的BB在她們的家中是保不住的，家裡會有爭戰。我反省，其實神給我們的經歷與力量不同，神定義讓這個BB來到，就要選一個比起其他家庭更容易接納這個 孩子的家庭。神的確是選擇了適合的家庭，我也更明確要好好保守這個孩子。

多年在教會裡，天天講教義，習以為常。然而，我們常常是從知識上來理解、接受。直到現在，我才意識到，真正面對具體問題的時候，才會看到，並不是教 義的問題。若只是為教義綁着而不敢打胎，那才是真正痛苦的。只有神給力量，人才能堅持走這條路。嘉彤的父親問我：“別人在你們這種情況下打胎你會氣憤 嗎？”我說：“我不會，但我希望我與嘉彤的行為可以鼓勵其他的人。”

神不是要捆綁我們，是希望我們在苦難中學習功課。而且，在這個過程中，夫婦同心是很重要的，不然，許多特殊的孩子會造成家庭解體。

一些不信主的朋友，覺得我們很傻，還有的人甚至認為我們自私。會質問：“你可以承受，你的長女能承受嗎？你能活多久？這個唐氏兒豈不是長女的負 擔？”我知道，這事情若發生在中國，應該是很大問題；但北美不同，殘疾人不是家庭的包袱，本地人對殘疾人一向比較重視，並不把殘疾人看成拖累。

此後，關於別人如何看唐氏兒也成了我們另一個禱告的內容。我也根據我工作的經歷而想到，健康孩子在物資不缺乏中變得很自私，而家有一個唐氏兒，也可能會使長女變得更成熟，並學會關心別人需要，珍惜姐妹之情。

之四

我回香港，一些老人也有不同意見，他們認為我們年輕，沒經過風浪，不懂得苦難。這種說法讓我難過，神告訴我，“主雖然以艱難給你當餅，以困苦給你當水，可是你或向左或向右，這是一條正路，你要行在其間。”（以賽亞書30：20）

我慢慢明白，我和嘉彤要互相鼓勵，不要管他人的議論，今後，將會有很多別人的話我們需要承受，我們要有打算，我們要有準備。我們不是無知，我們甚至清楚，在教會裡受的傷害比外面大，小孩受欺也有可能。但神的話鼓勵我們，讓我們學習輕看世界。

之五

我們信主後，一向都很順利，我從小家庭幸福，經歷了很多愛，沒有太大的生活壓力，也沒有承受大陸新移民的艱辛。我曾常常思考，我們的信心是建立在什麼上面的？若神給我們苦難的話，我們還能不能讚美神？還能不能站住？現在這一段經歷讓我們感恩。

當信仰變成習慣，變成頭腦里的知識，當聽道都聽到沒有味道的時候，不再有特別的震撼，也沒有自身經歷去聯繫所聽到的內容，事奉也成了歷行公事，即使有熱情，也仍然缺些什麼，長期下去其實是可怕的。我們不想變成懂一大堆東西，有一大堆意見，而生命卻很小的人。

記得29日獲知自己所懷的確定是個唐氏兒後，高牧師在台上講彼得前書第一章“在苦難中大有喜樂”。以前聽高牧師的講道，此類題目也是常聽的，那時似 乎沒有什麼感覺，而那一天不同，我一看到這段經文，淚水就涌了出來。“這至暫至輕的苦楚，有至大的喜樂”。神的話，就隨着淚水進入到我心裡去了。

我很感恩，若沒有一些經歷，神的話我聽不到。

當天的回應詩是《信靠順服》，這首生命聖詩我們唱過無數遍，我做司琴，也彈過無數遍，爛熟於心，都已經倒背如流了。而在那天，我卻感動至深，淚流成 行。歌詞每一個字都讓我的心顫動：“除非我將一切奉獻救主腳前，主豐滿慈愛才能體驗； 因主一切恩惠，一切喜樂榮美，乃為信靠順服者預備。”

下一次周末講道，是王傳道講道，回應詩還是《信靠順服》，我再聽此歌，心裡有了平安平靜，有了喜樂。體會到了“主吩咐即聽命，主差遺就遵行，信靠順服必永無憂驚。”的美好。

接下來我去香港，主日崇拜還是這首《信靠順服》。那一刻我就明白，神的確是要我走這條路，神同時用這大恩典來供應我們——若我們願意行在其間。

我們回顧這幾個月的經歷，心裡充滿感恩。正如《感謝神》所唱的：“感謝神，玫瑰有刺”。（此文最後經黃恩慈姐妹校對定稿）

希望在神手中/黃恩慈口述 嚴行撰寫（圖文）

2010-08-26 04:28:14

從本博客刊發黃恩慈姐妹的見證《感謝神，玫瑰有刺 》迄今，一年多已經過去了，除了中間一起探訪以外，我只是偶爾在蒙特利爾和多倫多的教會聚會上“想起”這一家人。我能“想起"他們乃是因為一些讀者對那對 夫婦的抉擇不斷提出“人道主義”的質疑；讓我無法釋懷的是，這些質疑竟然來自“主內”、甚至是“大宗派”——此間教會一位姐妹甚至因我轉發了那篇見證，並 因為我為黃恩慈姐妹的承擔感恩不已，將我“控告”到一些教會領袖那裡，說要警惕我的異端毒害更多苦難中的父母。而不久前在多倫多，也遇到一些主內的非議； 勉力同情的表情裡面帶着明顯的、理直氣壯的反對——一個不顧一切敬畏和保護新生命的父母，仿佛成了不負責任、不自量力的罪人。這真是魔鬼掌權的世界了。於 是，我在辯護中不得已又想起她們。像我這樣的局外人都受到如此義正言辭的壓力，我只能加倍地為這一對偉大的父母禱告。就在我偶爾揪心的時候，感謝主，藉着嚴行先生這篇採訪，讓我知道這個家庭的近況，特別是那位小寶寶到這世界如此不平凡的一年。神將一個新生命交託給了最合祂心意的管家，而從小Hope燦爛的 笑容裡面，我如此生動地知道，神的兒女在地上，同時在天上。我這個常常調侃“流淚屬靈派”的人，今天卻淚流滿面。這是感恩的淚。我心裡只有一句話反覆迴響 ——主啊，你真偉大！又想起如此簡單清楚的生命真理，何以今天的一些“主流教會”如此昏聵，就更加仰望長天，默默懇求：主啊，我願你來！（任不寐2010 年8月25日）

按語：

《感謝神，玫瑰有刺》一文記述了王嘉彤、黃恩慈夫婦在得知所孕育的胎兒患有唐氏綜合症之後，他們選擇生下這個孩子所經過的心路歷程，以及在這一過程中他們的感遇。一年前，這個患有唐氏症女兒經剖腹手術出生了，他們為她取名Hope，即“希望”。如今，Hope已經一周歲了，在哺育她的過程中，王嘉彤、黃恩慈夫婦也面對了許多新的挑戰與適應，同時也有不少新的感恩與領受。 

 Hope的降生

Hope出 生之前，教會一直為我們這個唐氏症胎兒禱告，求神給我們勇氣和力量，也求神恩待我們一家。當然，更有不少弟兄姐妹禱告神跡發生，讓這個還在腹中的胎兒變成 一個正常的嬰兒。我和我先生王嘉彤都不敢做這樣的禱告，不敢這樣向神求，只是以敬畏和戰兢之心，等待神所定的結果，只願神自己的旨意成全。

在見到她之前，我們無法料想孩子的情況如何，懷着忐忑之心，我和嘉彤期待迎接她來到世界的那一刻。

小BB經剖腹手術取出，醫生將她托在手中，她的背對着我，我不能看到她的模樣，站在手術床邊的嘉彤首先看到了女兒。嘉彤立刻認出：千真萬確，這是個唐氏兒！

神跡沒有發生……

那一瞬間，嘉彤心底閃過了一絲遺憾。

不過，這感覺僅僅存在了一兩秒鐘內。當他剪斷臍帶，把女兒抱在懷中時，擁有一個新生命的喜悅便充滿心懷，遺憾之情瞬間消散無蹤了。

當嘉彤把女兒抱給我時，我的淚水直流下來。“正常嬰孩”的神跡沒有發生，但是“愛”和“生命”的神跡已充滿這手術室……

我們為她預備了幾個名字，最後選擇了Hope，既為了與大女兒Hannah的名字有相同的大寫字母，也寄寓我們對她的生命充滿信任和希望。更重要的是，這名字會不斷提醒我們主耶穌所給我們的最大盼望。

Hope是幸運的，她是唐氏兒中相對健康的孩子，諸如心臟發育不良、無肛、吞咽困難……等 唐氏兒常見的問題都沒有出現在她身上，因此，養育她也相對容易。因着許多唐氏症孩子的父母分享，我知道唐氏兒由於欲求低，在嬰兒時候，只要吃飽了就會安安 靜靜，很容易養育。他們一般有樂天特色，天然地易於滿足，比普通嬰兒更少哭鬧。僅從餵養的角度看，跟平常人的想象不同的是，唐氏兒若是身體健康的話，反而 比正常嬰兒好帶。

但是，正是唐氏兒乖的一面，讓父母容易忽略他們，從而錯過了早期開發訓練的時期，而唐氏兒的早期教育又是至關重要的。由於我的專業背景，我更明白唐氏兒這一點，因此也更迫切地想要通過自己的努力，讓這個特殊的孩子得到儘可能順利地成長發展。

加拿大政府也是十分負責的，從第二周起，專業早期訓練師就來了。職能治療師和物理治療師也相繼加入。他們工作很認真，對孩子的評估非常細緻，給我相當多的建議和幫助。

從生理髮育上看，除了唐氏兒比同齡嬰兒發育較遲緩這一點，Hope基本正常。只是有時會嗆奶，需要我們多拍一拍。嘉彤常常一邊拍孩子，一邊動情地說：“爸爸好愛你，爸爸好愛你！”他深愛Hope，只要看到她有一點難受，嘉彤就心痛之至。我們深深地體會到Hope的寶貴，對她的愛一點也不少於大女兒。

Hope漸漸長大，開始對人有了反應，她會笑了。當那粉嫩的小臉蛋綻放出甜美的笑容時，嘉彤地抱着她一遍一遍地說：“這個世界怎麼能沒有你？這個世界上怎麼能沒有你？”

是啊，我們都覺得這個生命真是寶貴，我們把她留下來了，沒有做掉她。還好，沒有……

Hannah的抵制

Hope出生前，我們為即將帶一個唐氏兒做了許多心理準備，設想了多種可能。然而，與預期相反的是，Hope沒有給我們帶來多少麻煩，反而大女兒Hannah一度令我們頭痛不已。

Hannah此前一直是家中唯一的孩子，現在平添了一個妹妹，她極不適應，對這個妹妹滿是嫉妒，恨愛交夾。她覺得妹妹搶走了爸爸媽媽對她的愛。她看到很多人來看望妹妹，還有治療師來關懷妹妹，事情都是圍着妹妹轉，家庭關係一下子改變了，她就憤憤不平。被冷落、被邊緣化的痛苦在3歲的小Hannah身上以激烈的方式表現無遺。

Hannah開始發脾氣，突然大鬧，越是我忙着管妹妹的時候，她就越會發作，摔打東西，大叫大喊。我既要顧小的，又要管大的，常常焦頭爛額。

Hannah的煩躁是內心情緒的表現，她不懂與人分享苦惱，就用粗暴的方式來發泄。我慢慢教她，讓她學習用語言表達出自己的感受。我告訴她：“把你的不開心講給媽媽聽，試着講出來，好不好？”我一次又一次地引導，讓她學會說出她的心聲。

Hannah在我的啟發下，試着用語言表達自己。3歲的孩子，還常常分辨不清自己的想象與現實之間的不同。因此，在Hannah的一些荒唐的話里，我聽到了她內心的呼求。有一天她一邊獨自玩，一邊對我說：

“媽媽，其實我也有Down Syndrome（唐氏症）的，我現在好了。”

小Hannah居然羨慕妹妹的唐氏症！這些話里，既有她渴望被關注之情，也有獨占母愛的本能。

以後，Hannah漸漸學會說出更多她的感受與要求，她的痛苦不再悶在心裡沒有出路了；然而，一旦她講出來，孩子真實無偽的心聲，自私與罪性的流露，卻一次次令我傷痛。比如，她會說：“媽媽，我不想你餵妹妹，你一直在陪妹妹，我要你陪我。”這些話還算好，有時則是直言不諱地惡語。聽到這類極端性語言出自3歲的長女時，我的感情非常複雜非常痛苦。記得一次，我為Hope換尿片，Hannah就搶過來要求抱她，我解釋必須先管妹妹，不然她會發炎，會痛，會爛的。Hannah恨恨地說：“不要管她！讓她痛！讓她爛！”

一個基督教家庭的孩子，一個每天聽着父母禱告長大的孩子，居然也會說出這樣的話來，我一方面被人自私的罪性震撼，另一方面也看到孩子天然的自我中心意識，若沒有其他孩子存在的話，是很難學到如何與他人相處，很難學到如何去愛人的生命功課。

Hannah的反應也讓我注意到，我也需要把更多精力放在調整Hannah心態上。Hannah每天都要問我很多遍我是否愛她，每次她一問，我就努力放下手邊的事，抱她，給她一個吻，告訴她“我很愛她”。

隨着時間的推移，以及我和嘉彤的努力，Hannah對妹妹的接受度越來越高，尤其當妹妹開始笑，會做一些動作，開始有反應的時候，Hannah逐漸接受妹妹的存在，認同這個小妹妹了。

現在， 4歲多的Hannah和妹妹Hope已經建立起親密的姐妹之情。妹妹“咕咚”摔倒，Hannah在我之前一步搶上去，抱起妹妹，親她，安慰她。Hannah有一幅畫，畫着兩個小姐妹牽着手，上面寫着“I love you, Hope.”她把這幅畫送給了妹妹。我默默地看着這一對充滿友愛與溫情的姐妹，心裡滿是感恩與滿足。如今，Hannah在陪伴與幫助妹妹上成了我最得力的小助手，妹妹像個小跟屁蟲似的追隨姐姐自不必說，有妹妹的相伴也給塑造Hannah的品格、情緒、性情等方面的成長以正面的影響，彼此都成為對方的祝福。

我的壓力

一直以來，我都有一個非常明確的意識：神栽培我成為一個職能治療師，讓我成為Hope母親。由此，我也要盡我的全力，做她最好的媽媽。

出於這樣的心態，Hope出生之後，我就活在一種無形的緊張之中。我的知識背景讓我深知早期教育的重要，我必須把握這個黃金時段，不能鬆懈馬虎。我努力配合專業訓練指導，每天賣力地為Hope做各種訓練，並且牢牢記着各類訓練的要求和次數。從早到晚都會有意無意地計算，這個時段我該進行哪一種訓練？大肌肉？小肌肉？語言？智能發育？這個做了沒有？哪一項缺了？……遇到女兒的作息時間不協調，比如該做運動的時候她睡覺了，或是她表現不好，脾氣不佳，不能配合時，我就更難過。若是哪天專業訓練人員對我說：“這比上個月還要退步。”天哪，我就難受死了！

每天傍晚，當嘉彤一身疲憊地下班回來，我就急着跟他說：“我這個還沒做！那個還沒做夠！”我心裡希望他能幫我做。然而他有時會很累，只想休息。每逢此時，我雖然努力告訴自己：“不要把這個壓力傳給他”“我要放鬆，我要忍耐”“為了夫妻關係、為了家庭和諧，我要忍耐”……我一次次克制自己，但我內心是真想告訴他啊！

周末更是災難。要去婆家，要去教會，整天在外，更沒時間做運動，等晚上回家後，我心裡就痛苦：又少做了兩天運動！兩天黃金時間又過去了！儘管我從未把這些說出來，外面的活動仍然參加，但我的心中總有一種無法抹去的遺憾，一種隱痛。

這種隱痛，讓我常常被罪疚感捆綁，我總是覺得自己不夠盡力。

我 “清醒”地知道，在唐氏嬰兒有限的生命階段里，必須抓緊每時每日去進行早期培養。時間會倏忽而逝，永難追回。錯過這一日、這一周，就永遠錯過了。然而，一日、一周，時間是多麼容易流失啊！

隨着時間推移，我漸漸感到自己的變化，一些與本來的我天性不相符的東西在我裡面糾結。我不開心、不高興，我的情緒低落，我心裡開始有許多抱怨、責怪。這不是我一向的性格和態度。——儘管我竭力忍耐、克制，沒有流露出來，但我意識到，我是常常生活在苦惱之中。

在最低潮的時候，我甚至流淚暗自問神：“為什麼我是媽媽，他是爸爸？他可以不必操心這麼多訓練的事？難道只有我在乎Hope的發展？這不公平！”我覺得在養育和治療Hope的路上，我是那麼孤單……

在家教育（Home Schooling）？

在我為Hope的訓練日夜焦躁中，時間很快就到了2010年4月，大女兒Hannah就快滿4歲了，她的去向又成了我新的困惑。

因為我曾有一個明確的考慮，就是對Hannah實施在家教育（Home Schooling）。這是我既定的計劃。我希望能夠針對她的個性、學習能力進行教育，同時也將基督教的價值觀給她。但Hope的出生，打亂了我的計劃，我覺得家教似乎不可能了。因為家教Hannah勢必會拿去Hope訓練的時間。那麼，送Hannah去學校吧，這樣或者可以讓我專注地去照顧好早期的Hope。

雖然理智上我這麼想，但內心不知為何我還是放不掉家教Hannah的意願，對此我一直有猶豫、有掙扎。

Hope半歲以後會笑了，與他人有了更多的互動，尤其是，她對姐姐的反應明顯比對父母更熱烈。我想，如果我把Hannah留在家裡，不送學校，是否會更好？她是一個好幫手。再說她的學習能力強，即使不去學校，她學的也已經足夠了。

但是，儘管Hannah可以陪Hope玩，但並不能指望她幫我為Hope作訓練，她沒有耐心一直重複同樣的動作。唱兒歌給妹妹，是她的玩法，不是教。留她在家，我就不能專心地為Hope作治療。

家教？還是學校？

在我懷Hope時，我就通過互聯網，搜索許多關於養育唐氏兒的信息。當時心裡想，即使不能家教Hannah，但我打算家教Hope，所以想提早做準備。我找到了一個Group，約20－30人。全部是實行家庭教育且家有唐氏兒的基督徒家庭。以北美為主，兼有其它國家的。我被邀請加入了。在這個Group里，經常有不同話題的討論，我注意到，有個姐妹不斷用希伯來書的一句話提醒大家：“神造萬物，各按其時成為美好。”這段非常熟悉的經文最初沒有引起我特別的注意。但後來卻真正成了最激勵我的金句。

猶豫許久之後，我決定發個電郵給Group，聽聽她們的意見。不過，我私下想，她們都是選擇進行家庭教育的，一定會認為家教好啦。

立刻，就有兩三個回復。她們的回覆讓我很驚訝。她們鼓勵我不用猶豫，現在的決定也不是永久性的，你可以隨時送孩子回學校。學校教育和家庭教育各有優勢，而家教最大的好處，是把聖經的價值觀教得清楚，並且家庭中弟兄姐妹的感情會深很多。

她們的話給我很大鼓勵。但真正讓我看到問題根本的，是其中一個姐妹發給我的郵件，她的話讓帶給我意想不到的心靈地震。

 這是一位同樣帶唐氏兒的基督徒母親，她的電子郵件沒有直接給我一個有關在家教育的答案。她針對我對Hope的心來回答，直指我郵件中所流露出的關於家教Hannah對Hope影響的焦慮，她看出我的“家教”表象之後的實質，反問我：“你現在給二女兒的治療，對於將來神要使用她、有多大的影響？”釋放

那一剎那，我的心被打開了。

她的話讓我意識到我自己的內在緊張、壓力。這是我不曾發現的， 我不曾注意到自己這些精神壓力，因為在我的意識里，這一切都是我該做的，這是我的責任，不算是什麼壓力。我必須集中全力密切觀察Hope的情況，幫她做訓練，顧不上關注自己的感受。是這位姐妹讓我看到了我的壓力，我的問題其實不是孩子的訓練，而是我已經深陷刻板訓練的壓力之中，這是我真正的迷障。同時，她也讓我看到我評價訓練治療Hope， 其實一直以來都是用人的方法來衡量，而不是用神的眼光。我用人的標準論斷她的價值，她的成功；同時也用人的方法，來達到人的目標。雖然我知道孩子是神給我 的，我也願意按神的方式來教導她，並希望她將來成為可以見證主，服事主的人。但實際上我還是用人的方法衡量一切，評判成敗。

這 很特別。以前，我經常這樣告訴人，你們要努力，不要失去機會。這個觀念在我的頭腦中根深蒂固。我被這些觀念洗腦了。人的文化、價值、標準成為我的意識。怎 樣才能真的相信神創造每一個人都有其價值？我要去學習理解這個，因為我們總被人的文化影響。神這時徹底將我打碎，讓我知道，我不需要用治療師來捆綁自我， 並因此阻擋神，不讓神進來。

神要通過這件事來解決我更深的問題。我這樣一個追隨主多年的基督徒，口裡一直講“凡事信靠神”的人，到頭來處理事情時，依然是照人的方式來行事。這種慣性讓我看Hope要合乎職能、物理、語言治療師的標準，努力將她哺養成社會上人所看見的“成功”模式。我原來一直是在用人的方法去尋求神的心意，但神用另外的方法打開我：“你的問題都不是問題，更重要的是你是否能真的用神的眼光看Hope的生命，是用基督的價值觀看，還是人的標準。是要讓人看成功呢？還是討神喜悅呢？”

這反省讓我看到，在家教育不是最重要的，最重要的是我們如何看孩子。頭腦上我知道神會帶領女兒，也知道神使用她有祂的方式，此時才知道自己的信心不足，用知識看一切，看成果有多大。

直 到這一刻，我才看到，神其實是要我學習我完全依賴祂。我的背景，我的認識根深蒂固，神用另外的方法讓我放手。讓我終於明白，我到底是要靠我的努力，還是要 仰望神？神在她身上的計劃，到底是我來鋪路還是祂來鋪路。那天，讀罷這封郵件，我感到完全釋放了：少兩天訓練，對神將來用她有多大影響呢？

也就是從那天起，我也最終決定，不會再回去作職能治療師了。此前我跟別人提到這種可能時，心裡還有一絲惋惜，但那一天，我放下了。人的頭銜，又算什麼？

此後，我對丈夫回家後跟孩子玩，就能完全Enjoy了。而在這之前，每逢看丈夫邊上網邊彈吉他，女兒在一旁靜靜地玩玩具，我就認為是浪費時間！而現在，我不再緊張了。黃昏時分，嘉彤斜靠着沙發彈吉他，大女兒跑來跑去，小女兒坐在面前，張大眼睛定定地看爸爸，欣賞他手指間流出的優美音樂，這是多麼幸福美妙的一刻啊。

我現在不再有掙扎。神要我珍惜兩姐妹在家的相處，在Hannah4－6歲之間，我會對她實施在家教育。對Hope，我照樣作鍛煉，培養她的全面發育。但我的眼光不同了，我知道神在這個家的心意是什麼。

我 所參與的養育唐氏症子女的基督徒小組中，有人在網上發了這樣一個視頻。一位已經成年的唐氏症孩子，每天的工作是在菜市場裡為顧客裝袋子。他問他的父母，他 做這事情，有什麼影響？價值？他可不可以在他的工作中有更大的作用？他想到往袋子裡加一張小紙條，上面寫有一句鼓勵人的話。他的爸爸支持他，每天晚上幫他 打印出來。他就在把菜裝入袋子的同時，將那個條子放進去。漸漸地，這個唐氏兒吸引了許多人，以至他工作的收費台排隊很長。經理請大家到其他空閒的收費台 去，人們回答說，他們是特意排這條隊，為了得到那個唐氏兒送的小紙條。

在這個最不起眼的工作中，也還是可以給人一些影響。我平安地想：Hope將來如何，也在神的手中。 

回想起來，在我們陪Hope走過的一年之中，最大受益的是我自己。我意識到，人的社會文化觀念在我們基督徒身上亦是何等深厚！而我們的專業所長，我們原有的才幹，反而可能成為我們的攔阻，成為一種陷阱，讓我們依靠自己而忽略了神的作為。若不是藉着教養Hope的過程，我很難發現這一點。我會一直對人的觀念堅定不移。感謝主，祂破碎我，重建我，讓我學習仰望祂，單單信靠祂。我的唐氏症女兒Hope，與我、嘉彤、Hannah一樣，都在神的手中。

是的，希望在神手中。