噩夢何時醒?
肖氏反射弧受害者母親
http://blog.sina.com.cn/s/blog_5ffd84b50100m5xt.html
我是一個患者的母親,也是一位醫生,求醫幾年曆經千辛萬苦,自認為醫學
的事情不是外行,然而孩子的求醫經歷照樣疑慮重重,苦不堪言。
我兒子是一位腦脊膜膨出修補術後後遺症患者,病魔折磨着孩子的肉體,傷
害着孩子的自尊,面對難堪的處境,我的精神伴隨着孩子的眼淚一次次崩潰。強
忍着痛苦行進在求醫路上。
這種病是醫學難題,我們在急切盼望着醫療新技術的誕生。2007年一月初我
在央視《人口》欄目看到了鄭州大學成立神源泌尿外科醫院的報道,內心的喜悅
無法言表;當在百度搜到肖傳國的時候,看到了他和方舟子的學說爭論,在真真
假假的帖子裡穿行,我的心說不上是喜是憂,作為醫學人深知神經再生的艱難,
也明白後天鍛煉的必要,更能體會腿上神經分離一部分的後果……;懷着忐忑不
安的心情,慢慢看,耐心等,相信時間是檢閱真理的唯一標準,在這之後一年半
的時間裡,我關注這家醫院,關注這方面的學說報道,先後在央視1.2.7.10.等
頻道都有了專題報道,看到了多家地方台的電視報道,在08年初還在方山縣醫院
親自和神源的張教授面談諮詢,並且看望了方山、太原病友術後情況,於2008年
7月踏上了神源的求醫路。
來到鄭州神源泌尿醫院,看見了宣傳欄里河南省衛生廳批准,鄭州大學下屬
的字樣,接觸了更多的病友,看到了電視上的專家人物高曉群每天接診病人,面
對面提出自己的疑問,在高曉群的解答中,慢慢打消了不相信的念頭,但半年後
恢復,85%的成功率始終感覺不可能。就在孩子手術的那一天,唐山的病友來了,
16歲的花季少女坐在輪椅上,看着一年前少女騎自行車的相片,我的腦海一片空
白,腿在發軟,大小便失禁就夠不幸了,再加上腿的殘疾,兒子的後半生怎麼過?
10歲的兒子很懂事地說:“媽媽,我們不做就沒好的希望啊!”看着孩子滿
是希望的眼神,我別無選擇,只能背水一戰了。
現在孩子手術後兩年了,原來可以遠距離行走的腿,現在做不到了,兩年中
左腿經常麻木抽筋,稍微受涼就會肚子劇痛,大小便功能沒有明顯改變,每天還
是離不開尿不濕。為了配合康復,每天請按摩師按摩一個多小時。兩年來醫院沒
做過一次電話隨訪,開始我們的電話還有人接,後來就聯繫不上了。
這是一個弱勢群體,但都是活生生的生命,從2006年8月的醫院開業運營到
後來關門,三年多的時間裡,估計手術病人在數千人,直到醫院關門,我們沒有
看到醫學權威部門的任何鑑定和評價,當新聞媒體大肆宣傳的時候,我們的衛生
行政部門也在大開綠燈,為這些專家提供方便。
我也注意到所有的專題報道都是一個格式,那就是這個孩子到處求醫無門,
某報記者發現,神源免費手術治療,結局都是一個“如果一切順利,半年後這個
孩子將過上正常人的生活!”把所有病人的康復希望寄托在一個假設上面,當我
把這個問題提出來時,高曉群說:“那是病人的隱私,他們沒權利報道”!一個
擺脫病魔折磨康復正常的人,為什麼不敢見人?以前見過的騙術是國家嚴打的對
象,是法律不容許的;可我們面對的是高科技的尖端人才,是有行政主管部門的
營業執照,並有多家媒體的跟蹤報道的合法醫院,怎麼就會上當收傷害呢?
我認為科學是實事求是的學問,來不得半點虛假,任何一個數據的不實都會
導致不可估算的損失。醫療新技術的運用更是有嚴格的實驗和審批制度,一種新
藥投入臨床都需要在動物身上千萬次的實驗後才試用於人體,那還得病人自願。
這是醫療手術,是以犧牲腿部的健康來換取大小便的正常的,沒有足夠的把握,
怎麼能用到這些已經殘疾的人們身上呢?從方舟子2005年最初提出疑問到現在幾
年時間過去了,始終沒有那個行政主管部門來澄清此事,也沒有那個學術部門過
問過這個群體,數千人的受術者,有幾個人接到過隨訪,那個所謂的85%又是怎
樣得出的?那個部門監督過這個數字?就在神源泌尿外科醫院關門後,鄭州大學
的一個附屬醫院還在施行這樣的手術。我們老百姓不懂太多的數據,只知道得病
求醫,只想活得有質量、有尊嚴,只知道手術的成功與否要看病好了沒有,要看
忍痛割愛值不值!
當把可憐的人當成小白鼠慘無人道實驗時,不!不可以叫實驗!實驗是為了
獲取科學的數據,而這些只是為了獲取高額的金錢,連數字都不要!當只要有這
個病的患者入院一律可以手術時,當所有的病人出院後就再不關注時,請問這樣
的新技術怎樣能推廣?我們雖然有與生俱來的殘疾,但我們的生命權和任何人是
一樣的,誰賦予你們這樣的權利?
我希望衛生行政部門給我們一個答覆,希望專家調查落實這個手術到底有多
少人受益!真心希望好的技術誕生,為更多的病人造福!還事情本來面目,還鄭
州神源醫院,還幾千曾經手術的病人一個公道!