玫瑰有刺

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黄恩慈姐妹口述  严行整理

我和嘉彤结婚多年都没有要孩子。嘉彤习惯了自由自在的生活，不想承担养育孩子的责任，我呢，一方面担心他不是个好父亲，另一方面我自己也并不怎么喜 欢孩子。但是，自从两年前有了长女以后，我俩都变了，嘉彤变得爱孩子，从心里感到孩子是宝贵的产业，我作为母亲更觉得孩子可亲可爱。因此，我们就想多生， 求神再给，希望再有孩子。

2008年9月，我又怀孕了，我们俩都非常开心。这是神给我们的第二个孩子。我开始做长时间不再工作了的准备了。我是职能治疗师，这个行业的从业执 照有效期是十年，超过十年不工作才需要再考执照，所以我可以有比较长的时间不用工作，也不必担心失去资格。嘉彤说：“不要紧，不看重这个。可以转行做其他 工作。”他支持我以孩子为主，做全职太太，而且，他也非常Enjoy我和孩子都在家中，这样一种阖家其乐融融的生活。

12月19日，周五，我的同事来家帮我整理资料。因为我知道，我可能几年都不回公司工作，若是有一天我再回去工作，那么现在整理好资料，工作再开启 的时候不会很辛苦。我们一起收拾整理的时候，医生来电话了，医生讲了验血报告，说胎儿有1/7的可能会是唐氏儿，询问我要不要做羊水穿刺检查。医生说羊水 检查可以得出完全准确的结果。

这消息让我思索应当如何对待。同事对我说，这事若发生在她身上，她一定会拿掉这个孩子。同事这话，我才意识到，原来这里有一个“选择”。

当天，我打电话给嘉彤，他听后，情绪很低落。

我还是稳定的。作为职能治疗师，我明白自己面临着什么。因此，在听到医生所讲的消息的那一刻，我心里并没有很难受。我那时脑子里一直转着神的那句 话：“神的意念高过人的意念，神的道路高过人的道路……”。我想，从专业方面讲，我知道如何应付，我也接触过这类病孩，我对残疾人也没有偏见，我自己的工 作就是帮助残疾人，帮助他们生活，帮助他们有目标，有方向。我可以正面看待此事。

嘉彤回到家，我想与他讨论，但是，他无法讲话。我知道每当他心情特别差的时候，他就讲不下话去，我就不讲了。我想，他也许不能马上接受。我可以再等待一些日子。

后面的几天里，我们都不讨论此事，我们只有向神祷告。甚至，我们都不知该如何祷告，只求神带领我们学习顺服。

虽然目前的化验结果只是一个概率，胎儿还有6/7的机会是健康的。但不知为什么，我们似乎有底：“我们的孩子会是这1/7。”我们求神给我们知道，下一步做如何做。

23日，我去医院做羊水检测。我和嘉彤选择进一步检查的目的是，我们必须要有所准备。如果孩子确实有问题的话，我们要了解有关的信息，比如孩子有什 么其他残障没有。因为一半的唐氏儿会有心脏缺陷、无肛等情况，我们要早做准备。我和嘉彤都不提堕胎的事，这不是我们考虑的，我们只是考虑今后怎么办。

本来，检测结果应该在两天后收到。但因为时间恰巧赶上圣诞节，我们直到29日才能接到报告通知。在等待结果的那几天里，神让我花时间去思考、祷告、 默想神的话，也给嘉彤更多机会去查询有关资料。他需要了解唐氏症的情况，以及如何养育唐氏儿。在这个过程中，嘉彤从互联网上查到美国一个收养唐氏症儿童的 基督教组织，该组织希望孕有唐氏儿的妇女不要把孩子堕掉，若自己抚养有困难，他们愿意收养。网页上有许多照片，有一对白人夫妇，收养了四个黑人儿童，现在 正准备收养第五个，他们希望这第五个是唐氏儿，所以在网上公布出来，以寻求能领养到唐氏儿的机会。这个情况给嘉彤很深的影响，若其他基督徒连不是自己亲生 的唐氏儿都愿意养育，我们如何能不要这孩子，不带好这孩子呢？

这是一个转捩点。

神透过网上的调查，改变了嘉彤。现在，我们决定不再生第3个了，我们可以考虑以后再领养一个孩子。

这些，嘉彤以前是不会想的。现在他变了。

不过，我们彼此对这事仍然保持缄默，不去主动触碰这个话题，互相也不讨论，对老人也没讲，不想引起紧张。

在知道结果前一晚，我心里很有一种奇异的感觉：神就是要把这孩子带到我家。我不知如何平静自己，整晚翻来覆去睡不着，一直唱诗，祷告。

终于到了第二天。医生打电话过来，嘉彤接的。但是医生坚持要双方一起听电话，嘉彤当时心里就明白了，他开始有了准备。

医生说：“I’m sorry but I don’t have good news for you.”

在听到这句话之前，我一直以为我心里有底，我可以Handle。然而，在这一刻，我呆了。

挂了电话，我就失声痛哭。我哭得伤心之至，我想到我的丈夫嘉彤，他好可怜，我真替他难过。他从小父母离异，很想往幸福、理想的家庭；我也替女儿哭，她一直想要个妹妹，然而，她不会知道，现在这个妹妹，永远不是她所想要的。

我不知该说什么好，我只是一个劲对嘉彤说：“I’m so sorry.”嘉彤抱着我说：“it’s ok. We will get through this together.”

嘉彤安慰我说，他相信神将这个孩子带给一个最好的、最适合她的家庭，和一个最好的妈妈。

这两句话给我很大的鼓励，我慢慢平静下来。

我知道，他可以承受，可以支持我。我们夫妇二人共同面对这件事情，这种感觉让我开始安心。接下来，我们一起讨论、祷告，认识神的心意，以及祂要把这孩子带给我们，定有祂的目的，我们将尽可能让这孩子成为一种祝福。

我们一起去了医院。医生将初步报告给了我们：已经筛选到病变基因了，在第21对染色体上发生改变，胎儿的染色体比正常情况多出一条，是47条。此 时，结论完全清楚了。以我的医学背景知识，我知道，如果初步报告查不到病变基因，胎儿未必没有问题，因为有可能是遮蔽而错漏；但如果初步报告就查到病变基 因的话，那就已经有了确定结论了，而不必等待Final的报告了。（后来，拿到了Final报告，所检测到的10个细胞全都有问题。）

医生和蔼而含蓄地问：“你们的计划是什么？”

我们告诉医生，我们决定“继续妊娠”。

医生从职业的角度，十分配合我们，向我们解释了关于唐氏儿的一般知识。其实，这些我们都已经有所了解了。医生很鼓励我，也很友善，为我预约胎儿的心脏检查，还送给我们一本关于唐氏儿的书。

当晚，我们本来约了一个从美国来的姐妹，回家收到了她的Email，她知道我们现在的情况，问我们要不要Cancel这次相聚，因为她觉得我们可能 需要安静一下。我们由于已经开始顺服神的意思，不再挣扎了，所以，我们告诉她：欢迎她来。这位姊妹是遗传学博士，见面后，不需要任何解释，我们就一起祷 告，共度了一段美好时光。

接下来的一周里，不断有了解情况的兄弟姊妹来看望我们，关顾我们，那一周我们几乎都没有做饭，总有弟兄姐妹送来。本来，在教会里多年，我们一直参与 事奉，习惯于关心他人，帮助其他有需要的弟兄姊妹，而在现在这个时刻，我们接受从众兄姊妹的关怀，我们也体会到，每个人都有软弱的时候。

我们的心情就这样慢慢平静下来。

然而，不久后的一天，我突然肚子痛了起来。当时做抽羊水检查时，医生曾告诉我抽羊水有危险，我问医生这危险是指什么？医生说：“比如，流产。”我没 有过流产的经历，所以我向医生问：“流产的先兆是什么？”医生告诉我会肚子痛。此时，腹内阵阵绞痛。在难忍的疼痛之中，我脑海里闪现出一个念头：我很想流 产。

我心里对神说：“神啊，我不能拿掉这个孩子，但是你能拿走……”

我知道这种想法有罪，我怎么能这么想？！

当晚，嘉彤回家后，我跟他分享我的感受。他听后，也告诉我他的想法：他也同样想求神拿走这杯……。

他说，在这些天里，他从网上查阅了很多资料，同时，也从医生送给我们的那本关于唐氏儿的书中，了解到许多唐氏儿父母的心路历程，有不少父母当知道生 下的孩子是个唐氏儿时（早年尚未有产前检测时），他们希望孩子死掉。嘉彤想，耶稣在客西马尼园祈祷时，也曾求天父拿走苦杯啊。但是，这样的思想并不能让他 心安，因为他知道，耶稣所祷告的是自己的生命，而他所求的是另一个生命，这与杀人无异。嘉彤低下头来，求神拿走他这个念头。同时，他也安慰我，因为他已经 明白，有这样的心态，是一个正常的反应，不要太过自责，每个人的灵命都有低潮的时候，但神有能力帮助我们重新站立，神透过这些经历来加强我们的信心。神既 给了我们这样的路，那么我们夫妇就一起顺服地走在期间吧。

此后，我们在这个事情上，就不再有挣扎了。我和嘉彤开始全心全意准备迎接我们这个特殊的女儿。

余波

之一

在我怀孕第18周时，按安省统一规定，孕妇要做“详细超声波检查”。我躺在检查台上，面带笑容。医生说：“you are such a happy person.”我对她说：“你现在做的这个检查，可能会是个复杂的超声波检查，因为我的BB已经确定是唐氏儿”。

医生非常震撼，她诧异我竟能Happy。我说，我和丈夫都信主，靠着神给的力量，我们能喜乐。我又对医生说：“你们很少有机会给唐氏症胎儿照超声波 吧（因为多数都在怀孕早期堕掉了）？现在你有机会，可以好好查一查了。”这样，医生与我一边交谈，一边检查，本来半小时的超声波检查，照了一个半小时才 完。医生特意陪我走出检查室，拍着嘉彤的肩说：“you are a nice person.”

我想起生育了七个孩子的李万生师母，每次出去都会有人奇怪地问她：“这一群孩子都是你的吗？”师母就把这当作见证神的机会，高兴地回答：“这是神的恩典。”

我想，怀孕的人很多，但怀唐氏儿的却很少，我有这个特殊的BB，正好多了机会宣讲神的恩典的机会。孕妇们在一起，会互相问“几个月啦？”“何时生呀？”我就可以开始讲自己的孩子，并讲神给我们力量，使我们可以往下走。

之二

前不久，我的一位好友的母亲回台湾探亲时遭遇车祸，三天后就去世了。这事让我们很震惊。我和嘉彤一起思想约伯记，约伯的故事中，神把他的一切都拿走 了。约伯记里的话让我们深深思考。“赏赐的是耶和华，收取的也是耶和华，耶和华的名是应当称颂的”。我们想，神就是何时拿走我们的长女，我们也不能得知。 我尚未出生的唐氏症孩子，也不能确定生命有多久，有些唐氏症孩子活不过几年。这让我们更积极更珍惜她。从心情上，我们变得更积极主动地去爱这孩子。

之三

从我们知道孩子是唐氏儿后，我和嘉彤都没有堕胎的想法，但教会里多数姐妹都关心地问候我，并询问我的态度。虽然别人是好意的。但这些问询让我知道， 这样的BB在她们的家中是保不住的，家里会有争战。我反省，其实神给我们的经历与力量不同，神定义让这个BB来到，就要选一个比起其他家庭更容易接纳这个 孩子的家庭。神的确是选择了适合的家庭，我也更明确要好好保守这个孩子。

多年在教会里，天天讲教义，习以为常。然而，我们常常是从知识上来理解、接受。直到现在，我才意识到，真正面对具体问题的时候，才会看到，并不是教 义的问题。若只是为教义绑着而不敢打胎，那才是真正痛苦的。只有神给力量，人才能坚持走这条路。嘉彤的父亲问我：“别人在你们这种情况下打胎你会气愤 吗？”我说：“我不会，但我希望我与嘉彤的行为可以鼓励其他的人。”

神不是要捆绑我们，是希望我们在苦难中学习功课。而且，在这个过程中，夫妇同心是很重要的，不然，许多特殊的孩子会造成家庭解体。

一些不信主的朋友，觉得我们很傻，还有的人甚至认为我们自私。会质问：“你可以承受，你的长女能承受吗？你能活多久？这个唐氏儿岂不是长女的负 担？”我知道，这事情若发生在中国，应该是很大问题；但北美不同，残疾人不是家庭的包袱，本地人对残疾人一向比较重视，并不把残疾人看成拖累。

此后，关于别人如何看唐氏儿也成了我们另一个祷告的内容。我也根据我工作的经历而想到，健康孩子在物资不缺乏中变得很自私，而家有一个唐氏儿，也可能会使长女变得更成熟，并学会关心别人需要，珍惜姐妹之情。

之四

我回香港，一些老人也有不同意见，他们认为我们年轻，没经过风浪，不懂得苦难。这种说法让我难过，神告诉我，“主虽然以艰难给你当饼，以困苦给你当水，可是你或向左或向右，这是一条正路，你要行在其间。”（以赛亚书30：20）

我慢慢明白，我和嘉彤要互相鼓励，不要管他人的议论，今后，将会有很多别人的话我们需要承受，我们要有打算，我们要有准备。我们不是无知，我们甚至清楚，在教会里受的伤害比外面大，小孩受欺也有可能。但神的话鼓励我们，让我们学习轻看世界。

之五

我们信主后，一向都很顺利，我从小家庭幸福，经历了很多爱，没有太大的生活压力，也没有承受大陆新移民的艰辛。我曾常常思考，我们的信心是建立在什么上面的？若神给我们苦难的话，我们还能不能赞美神？还能不能站住？现在这一段经历让我们感恩。

当信仰变成习惯，变成头脑里的知识，当听道都听到没有味道的时候，不再有特别的震撼，也没有自身经历去联系所听到的内容，事奉也成了历行公事，即使有热情，也仍然缺些什么，长期下去其实是可怕的。我们不想变成懂一大堆东西，有一大堆意见，而生命却很小的人。

记得29日获知自己所怀的确定是个唐氏儿后，高牧师在台上讲彼得前书第一章“在苦难中大有喜乐”。以前听高牧师的讲道，此类题目也是常听的，那时似 乎没有什么感觉，而那一天不同，我一看到这段经文，泪水就涌了出来。“这至暂至轻的苦楚，有至大的喜乐”。神的话，就随着泪水进入到我心里去了。

我很感恩，若没有一些经历，神的话我听不到。

当天的回应诗是《信靠顺服》，这首生命圣诗我们唱过无数遍，我做司琴，也弹过无数遍，烂熟于心，都已经倒背如流了。而在那天，我却感动至深，泪流成 行。歌词每一个字都让我的心颤动：“除非我将一切奉献救主脚前，主丰满慈爱才能体验； 因主一切恩惠，一切喜乐荣美，乃为信靠顺服者预备。”

下一次周末讲道，是王传道讲道，回应诗还是《信靠顺服》，我再听此歌，心里有了平安平静，有了喜乐。体会到了“主吩咐即听命，主差遗就遵行，信靠顺服必永无忧惊。”的美好。

接下来我去香港，主日崇拜还是这首《信靠顺服》。那一刻我就明白，神的确是要我走这条路，神同时用这大恩典来供应我们——若我们愿意行在其间。

我们回顾这几个月的经历，心里充满感恩。正如《感谢神》所唱的：“感谢神，玫瑰有刺”。（此文最后经黄恩慈姐妹校对定稿）

希望在神手中/黄恩慈口述 严行撰写（图文）

2010-08-26 04:28:14

从本博客刊发黄恩慈姐妹的见证《感谢神，玫瑰有刺 》迄今，一年多已经过去了，除了中间一起探访以外，我只是偶尔在蒙特利尔和多伦多的教会聚会上“想起”这一家人。我能“想起"他们乃是因为一些读者对那对 夫妇的抉择不断提出“人道主义”的质疑；让我无法释怀的是，这些质疑竟然来自“主内”、甚至是“大宗派”——此间教会一位姐妹甚至因我转发了那篇见证，并 因为我为黄恩慈姐妹的承担感恩不已，将我“控告”到一些教会领袖那里，说要警惕我的异端毒害更多苦难中的父母。而不久前在多伦多，也遇到一些主内的非议； 勉力同情的表情里面带着明显的、理直气壮的反对——一个不顾一切敬畏和保护新生命的父母，仿佛成了不负责任、不自量力的罪人。这真是魔鬼掌权的世界了。于 是，我在辩护中不得已又想起她们。像我这样的局外人都受到如此义正言辞的压力，我只能加倍地为这一对伟大的父母祷告。就在我偶尔揪心的时候，感谢主，藉着严行先生这篇采访，让我知道这个家庭的近况，特别是那位小宝宝到这世界如此不平凡的一年。神将一个新生命交托给了最合祂心意的管家，而从小Hope灿烂的 笑容里面，我如此生动地知道，神的儿女在地上，同时在天上。我这个常常调侃“流泪属灵派”的人，今天却泪流满面。这是感恩的泪。我心里只有一句话反复回响 ——主啊，你真伟大！又想起如此简单清楚的生命真理，何以今天的一些“主流教会”如此昏聩，就更加仰望长天，默默恳求：主啊，我愿你来！（任不寐2010 年8月25日）

按语：

《感谢神，玫瑰有刺》一文记述了王嘉彤、黄恩慈夫妇在得知所孕育的胎儿患有唐氏综合症之后，他们选择生下这个孩子所经过的心路历程，以及在这一过程中他们的感遇。一年前，这个患有唐氏症女儿经剖腹手术出生了，他们为她取名Hope，即“希望”。如今，Hope已经一周岁了，在哺育她的过程中，王嘉彤、黄恩慈夫妇也面对了许多新的挑战与适应，同时也有不少新的感恩与领受。 

 Hope的降生

Hope出 生之前，教会一直为我们这个唐氏症胎儿祷告，求神给我们勇气和力量，也求神恩待我们一家。当然，更有不少弟兄姐妹祷告神迹发生，让这个还在腹中的胎儿变成 一个正常的婴儿。我和我先生王嘉彤都不敢做这样的祷告，不敢这样向神求，只是以敬畏和战兢之心，等待神所定的结果，只愿神自己的旨意成全。

在见到她之前，我们无法料想孩子的情况如何，怀着忐忑之心，我和嘉彤期待迎接她来到世界的那一刻。

小BB经剖腹手术取出，医生将她托在手中，她的背对着我，我不能看到她的模样，站在手术床边的嘉彤首先看到了女儿。嘉彤立刻认出：千真万确，这是个唐氏儿！

神迹没有发生……

那一瞬间，嘉彤心底闪过了一丝遗憾。

不过，这感觉仅仅存在了一两秒钟内。当他剪断脐带，把女儿抱在怀中时，拥有一个新生命的喜悦便充满心怀，遗憾之情瞬间消散无踪了。

当嘉彤把女儿抱给我时，我的泪水直流下来。“正常婴孩”的神迹没有发生，但是“爱”和“生命”的神迹已充满这手术室……

我们为她预备了几个名字，最后选择了Hope，既为了与大女儿Hannah的名字有相同的大写字母，也寄寓我们对她的生命充满信任和希望。更重要的是，这名字会不断提醒我们主耶稣所给我们的最大盼望。

Hope是幸运的，她是唐氏儿中相对健康的孩子，诸如心脏发育不良、无肛、吞咽困难……等 唐氏儿常见的问题都没有出现在她身上，因此，养育她也相对容易。因着许多唐氏症孩子的父母分享，我知道唐氏儿由于欲求低，在婴儿时候，只要吃饱了就会安安 静静，很容易养育。他们一般有乐天特色，天然地易于满足，比普通婴儿更少哭闹。仅从喂养的角度看，跟平常人的想象不同的是，唐氏儿若是身体健康的话，反而 比正常婴儿好带。

但是，正是唐氏儿乖的一面，让父母容易忽略他们，从而错过了早期开发训练的时期，而唐氏儿的早期教育又是至关重要的。由于我的专业背景，我更明白唐氏儿这一点，因此也更迫切地想要通过自己的努力，让这个特殊的孩子得到尽可能顺利地成长发展。

加拿大政府也是十分负责的，从第二周起，专业早期训练师就来了。职能治疗师和物理治疗师也相继加入。他们工作很认真，对孩子的评估非常细致，给我相当多的建议和帮助。

从生理发育上看，除了唐氏儿比同龄婴儿发育较迟缓这一点，Hope基本正常。只是有时会呛奶，需要我们多拍一拍。嘉彤常常一边拍孩子，一边动情地说：“爸爸好爱你，爸爸好爱你！”他深爱Hope，只要看到她有一点难受，嘉彤就心痛之至。我们深深地体会到Hope的宝贵，对她的爱一点也不少于大女儿。

Hope渐渐长大，开始对人有了反应，她会笑了。当那粉嫩的小脸蛋绽放出甜美的笑容时，嘉彤地抱着她一遍一遍地说：“这个世界怎么能没有你？这个世界上怎么能没有你？”

是啊，我们都觉得这个生命真是宝贵，我们把她留下来了，没有做掉她。还好，没有……

Hannah的抵制

Hope出生前，我们为即将带一个唐氏儿做了许多心理准备，设想了多种可能。然而，与预期相反的是，Hope没有给我们带来多少麻烦，反而大女儿Hannah一度令我们头痛不已。

Hannah此前一直是家中唯一的孩子，现在平添了一个妹妹，她极不适应，对这个妹妹满是嫉妒，恨爱交夹。她觉得妹妹抢走了爸爸妈妈对她的爱。她看到很多人来看望妹妹，还有治疗师来关怀妹妹，事情都是围着妹妹转，家庭关系一下子改变了，她就愤愤不平。被冷落、被边缘化的痛苦在3岁的小Hannah身上以激烈的方式表现无遗。

Hannah开始发脾气，突然大闹，越是我忙着管妹妹的时候，她就越会发作，摔打东西，大叫大喊。我既要顾小的，又要管大的，常常焦头烂额。

Hannah的烦躁是内心情绪的表现，她不懂与人分享苦恼，就用粗暴的方式来发泄。我慢慢教她，让她学习用语言表达出自己的感受。我告诉她：“把你的不开心讲给妈妈听，试着讲出来，好不好？”我一次又一次地引导，让她学会说出她的心声。

Hannah在我的启发下，试着用语言表达自己。3岁的孩子，还常常分辨不清自己的想象与现实之间的不同。因此，在Hannah的一些荒唐的话里，我听到了她内心的呼求。有一天她一边独自玩，一边对我说：

“妈妈，其实我也有Down Syndrome（唐氏症）的，我现在好了。”

小Hannah居然羡慕妹妹的唐氏症！这些话里，既有她渴望被关注之情，也有独占母爱的本能。

以后，Hannah渐渐学会说出更多她的感受与要求，她的痛苦不再闷在心里没有出路了；然而，一旦她讲出来，孩子真实无伪的心声，自私与罪性的流露，却一次次令我伤痛。比如，她会说：“妈妈，我不想你喂妹妹，你一直在陪妹妹，我要你陪我。”这些话还算好，有时则是直言不讳地恶语。听到这类极端性语言出自3岁的长女时，我的感情非常复杂非常痛苦。记得一次，我为Hope换尿片，Hannah就抢过来要求抱她，我解释必须先管妹妹，不然她会发炎，会痛，会烂的。Hannah恨恨地说：“不要管她！让她痛！让她烂！”

一个基督教家庭的孩子，一个每天听着父母祷告长大的孩子，居然也会说出这样的话来，我一方面被人自私的罪性震撼，另一方面也看到孩子天然的自我中心意识，若没有其他孩子存在的话，是很难学到如何与他人相处，很难学到如何去爱人的生命功课。

Hannah的反应也让我注意到，我也需要把更多精力放在调整Hannah心态上。Hannah每天都要问我很多遍我是否爱她，每次她一问，我就努力放下手边的事，抱她，给她一个吻，告诉她“我很爱她”。

随着时间的推移，以及我和嘉彤的努力，Hannah对妹妹的接受度越来越高，尤其当妹妹开始笑，会做一些动作，开始有反应的时候，Hannah逐渐接受妹妹的存在，认同这个小妹妹了。

现在， 4岁多的Hannah和妹妹Hope已经建立起亲密的姐妹之情。妹妹“咕咚”摔倒，Hannah在我之前一步抢上去，抱起妹妹，亲她，安慰她。Hannah有一幅画，画着两个小姐妹牵着手，上面写着“I love you, Hope.”她把这幅画送给了妹妹。我默默地看着这一对充满友爱与温情的姐妹，心里满是感恩与满足。如今，Hannah在陪伴与帮助妹妹上成了我最得力的小助手，妹妹像个小跟屁虫似的追随姐姐自不必说，有妹妹的相伴也给塑造Hannah的品格、情绪、性情等方面的成长以正面的影响，彼此都成为对方的祝福。

我的压力

一直以来，我都有一个非常明确的意识：神栽培我成为一个职能治疗师，让我成为Hope母亲。由此，我也要尽我的全力，做她最好的妈妈。

出于这样的心态，Hope出生之后，我就活在一种无形的紧张之中。我的知识背景让我深知早期教育的重要，我必须把握这个黄金时段，不能松懈马虎。我努力配合专业训练指导，每天卖力地为Hope做各种训练，并且牢牢记着各类训练的要求和次数。从早到晚都会有意无意地计算，这个时段我该进行哪一种训练？大肌肉？小肌肉？语言？智能发育？这个做了没有？哪一项缺了？……遇到女儿的作息时间不协调，比如该做运动的时候她睡觉了，或是她表现不好，脾气不佳，不能配合时，我就更难过。若是哪天专业训练人员对我说：“这比上个月还要退步。”天哪，我就难受死了！

每天傍晚，当嘉彤一身疲惫地下班回来，我就急着跟他说：“我这个还没做！那个还没做够！”我心里希望他能帮我做。然而他有时会很累，只想休息。每逢此时，我虽然努力告诉自己：“不要把这个压力传给他”“我要放松，我要忍耐”“为了夫妻关系、为了家庭和谐，我要忍耐”……我一次次克制自己，但我内心是真想告诉他啊！

周末更是灾难。要去婆家，要去教会，整天在外，更没时间做运动，等晚上回家后，我心里就痛苦：又少做了两天运动！两天黄金时间又过去了！尽管我从未把这些说出来，外面的活动仍然参加，但我的心中总有一种无法抹去的遗憾，一种隐痛。

这种隐痛，让我常常被罪疚感捆绑，我总是觉得自己不够尽力。

我 “清醒”地知道，在唐氏婴儿有限的生命阶段里，必须抓紧每时每日去进行早期培养。时间会倏忽而逝，永难追回。错过这一日、这一周，就永远错过了。然而，一日、一周，时间是多么容易流失啊！

随着时间推移，我渐渐感到自己的变化，一些与本来的我天性不相符的东西在我里面纠结。我不开心、不高兴，我的情绪低落，我心里开始有许多抱怨、责怪。这不是我一向的性格和态度。——尽管我竭力忍耐、克制，没有流露出来，但我意识到，我是常常生活在苦恼之中。

在最低潮的时候，我甚至流泪暗自问神：“为什么我是妈妈，他是爸爸？他可以不必操心这么多训练的事？难道只有我在乎Hope的发展？这不公平！”我觉得在养育和治疗Hope的路上，我是那么孤单……

在家教育（Home Schooling）？

在我为Hope的训练日夜焦躁中，时间很快就到了2010年4月，大女儿Hannah就快满4岁了，她的去向又成了我新的困惑。

因为我曾有一个明确的考虑，就是对Hannah实施在家教育（Home Schooling）。这是我既定的计划。我希望能够针对她的个性、学习能力进行教育，同时也将基督教的价值观给她。但Hope的出生，打乱了我的计划，我觉得家教似乎不可能了。因为家教Hannah势必会拿去Hope训练的时间。那么，送Hannah去学校吧，这样或者可以让我专注地去照顾好早期的Hope。

虽然理智上我这么想，但内心不知为何我还是放不掉家教Hannah的意愿，对此我一直有犹豫、有挣扎。

Hope半岁以后会笑了，与他人有了更多的互动，尤其是，她对姐姐的反应明显比对父母更热烈。我想，如果我把Hannah留在家里，不送学校，是否会更好？她是一个好帮手。再说她的学习能力强，即使不去学校，她学的也已经足够了。

但是，尽管Hannah可以陪Hope玩，但并不能指望她帮我为Hope作训练，她没有耐心一直重复同样的动作。唱儿歌给妹妹，是她的玩法，不是教。留她在家，我就不能专心地为Hope作治疗。

家教？还是学校？

在我怀Hope时，我就通过互联网，搜索许多关于养育唐氏儿的信息。当时心里想，即使不能家教Hannah，但我打算家教Hope，所以想提早做准备。我找到了一个Group，约20－30人。全部是实行家庭教育且家有唐氏儿的基督徒家庭。以北美为主，兼有其它国家的。我被邀请加入了。在这个Group里，经常有不同话题的讨论，我注意到，有个姐妹不断用希伯来书的一句话提醒大家：“神造万物，各按其时成为美好。”这段非常熟悉的经文最初没有引起我特别的注意。但后来却真正成了最激励我的金句。

犹豫许久之后，我决定发个电邮给Group，听听她们的意见。不过，我私下想，她们都是选择进行家庭教育的，一定会认为家教好啦。

立刻，就有两三个回复。她们的回复让我很惊讶。她们鼓励我不用犹豫，现在的决定也不是永久性的，你可以随时送孩子回学校。学校教育和家庭教育各有优势，而家教最大的好处，是把圣经的价值观教得清楚，并且家庭中弟兄姐妹的感情会深很多。

她们的话给我很大鼓励。但真正让我看到问题根本的，是其中一个姐妹发给我的邮件，她的话让带给我意想不到的心灵地震。

 这是一位同样带唐氏儿的基督徒母亲，她的电子邮件没有直接给我一个有关在家教育的答案。她针对我对Hope的心来回答，直指我邮件中所流露出的关于家教Hannah对Hope影响的焦虑，她看出我的“家教”表象之后的实质，反问我：“你现在给二女儿的治疗，对于将来神要使用她、有多大的影响？”释放

那一刹那，我的心被打开了。

她的话让我意识到我自己的内在紧张、压力。这是我不曾发现的， 我不曾注意到自己这些精神压力，因为在我的意识里，这一切都是我该做的，这是我的责任，不算是什么压力。我必须集中全力密切观察Hope的情况，帮她做训练，顾不上关注自己的感受。是这位姐妹让我看到了我的压力，我的问题其实不是孩子的训练，而是我已经深陷刻板训练的压力之中，这是我真正的迷障。同时，她也让我看到我评价训练治疗Hope， 其实一直以来都是用人的方法来衡量，而不是用神的眼光。我用人的标准论断她的价值，她的成功；同时也用人的方法，来达到人的目标。虽然我知道孩子是神给我 的，我也愿意按神的方式来教导她，并希望她将来成为可以见证主，服事主的人。但实际上我还是用人的方法衡量一切，评判成败。

这 很特别。以前，我经常这样告诉人，你们要努力，不要失去机会。这个观念在我的头脑中根深蒂固。我被这些观念洗脑了。人的文化、价值、标准成为我的意识。怎 样才能真的相信神创造每一个人都有其价值？我要去学习理解这个，因为我们总被人的文化影响。神这时彻底将我打碎，让我知道，我不需要用治疗师来捆绑自我， 并因此阻挡神，不让神进来。

神要通过这件事来解决我更深的问题。我这样一个追随主多年的基督徒，口里一直讲“凡事信靠神”的人，到头来处理事情时，依然是照人的方式来行事。这种惯性让我看Hope要合乎职能、物理、语言治疗师的标准，努力将她哺养成社会上人所看见的“成功”模式。我原来一直是在用人的方法去寻求神的心意，但神用另外的方法打开我：“你的问题都不是问题，更重要的是你是否能真的用神的眼光看Hope的生命，是用基督的价值观看，还是人的标准。是要让人看成功呢？还是讨神喜悦呢？”

这反省让我看到，在家教育不是最重要的，最重要的是我们如何看孩子。头脑上我知道神会带领女儿，也知道神使用她有祂的方式，此时才知道自己的信心不足，用知识看一切，看成果有多大。

直 到这一刻，我才看到，神其实是要我学习我完全依赖祂。我的背景，我的认识根深蒂固，神用另外的方法让我放手。让我终于明白，我到底是要靠我的努力，还是要 仰望神？神在她身上的计划，到底是我来铺路还是祂来铺路。那天，读罢这封邮件，我感到完全释放了：少两天训练，对神将来用她有多大影响呢？

也就是从那天起，我也最终决定，不会再回去作职能治疗师了。此前我跟别人提到这种可能时，心里还有一丝惋惜，但那一天，我放下了。人的头衔，又算什么？

此后，我对丈夫回家后跟孩子玩，就能完全Enjoy了。而在这之前，每逢看丈夫边上网边弹吉他，女儿在一旁静静地玩玩具，我就认为是浪费时间！而现在，我不再紧张了。黄昏时分，嘉彤斜靠着沙发弹吉他，大女儿跑来跑去，小女儿坐在面前，张大眼睛定定地看爸爸，欣赏他手指间流出的优美音乐，这是多么幸福美妙的一刻啊。

我现在不再有挣扎。神要我珍惜两姐妹在家的相处，在Hannah4－6岁之间，我会对她实施在家教育。对Hope，我照样作锻炼，培养她的全面发育。但我的眼光不同了，我知道神在这个家的心意是什么。

我 所参与的养育唐氏症子女的基督徒小组中，有人在网上发了这样一个视频。一位已经成年的唐氏症孩子，每天的工作是在菜市场里为顾客装袋子。他问他的父母，他 做这事情，有什么影响？价值？他可不可以在他的工作中有更大的作用？他想到往袋子里加一张小纸条，上面写有一句鼓励人的话。他的爸爸支持他，每天晚上帮他 打印出来。他就在把菜装入袋子的同时，将那个条子放进去。渐渐地，这个唐氏儿吸引了许多人，以至他工作的收费台排队很长。经理请大家到其他空闲的收费台 去，人们回答说，他们是特意排这条队，为了得到那个唐氏儿送的小纸条。

在这个最不起眼的工作中，也还是可以给人一些影响。我平安地想：Hope将来如何，也在神的手中。 

回想起来，在我们陪Hope走过的一年之中，最大受益的是我自己。我意识到，人的社会文化观念在我们基督徒身上亦是何等深厚！而我们的专业所长，我们原有的才干，反而可能成为我们的拦阻，成为一种陷阱，让我们依靠自己而忽略了神的作为。若不是藉着教养Hope的过程，我很难发现这一点。我会一直对人的观念坚定不移。感谢主，祂破碎我，重建我，让我学习仰望祂，单单信靠祂。我的唐氏症女儿Hope，与我、嘉彤、Hannah一样，都在神的手中。

是的，希望在神手中。