日前，在19樓看了shenjiangan先生，勾起了無盡的回憶。

首先對shenjiangan先生及家人表示慰問，因為你們所經歷的迷茫、痛苦、抉擇，我和老公感同身受。

我老公也是兩年前查出頸椎腫瘤，我們也體會了天塌下來的感覺，也面臨過手術選擇，甚至也找過上海的醫生。

所幸我們兩個家庭都走過了這段人生最艱難的時候。唯一不同的是，我們最後選擇了去美國看病，所以故事有了完全不同的走向。

我們之前沒有去過美國，沒有美國醫生的朋友，我們家也僅是小康之家。去美國看病只是人生絕望中孤注一擲的選擇。

我把這段難忘的經歷和大家分享，只是想讓更多的人知道，絕境還有其他可能。

發病

和shenjiangan一樣，我老公也是人到中年，家裡上有老下有小，甚至很巧的是他也有個姐姐。

3年前，他時常覺得頸椎酸痛，開始沒覺得異常，畢竟現代人十個裡面有八個頸椎病。直到2012年春節，他的頸椎病越發厲害，有時候會覺得手指發麻。於是，催他去檢查，在慶春東路的s醫院 骨科，拍了MRI，拿到片子找門診醫生看。醫生看了半天，沉吟着說：“你的病症，我不好判斷，你最好找下我們的F主任。” 

略去各種找醫生情節，看到了F主任。他接過片子，看了許久，有點遲疑說：“你這是骨巨細胞瘤，屬於脊椎腫瘤。而且你的位置非常不好，腫瘤已經侵蝕了頸椎的第二、三、四關節，需要做全置換手術，手術風險非常大。”

F主任急着出差，關照我們，“你先住進來，做各項檢查，等我回來做手術。這手術難度非常大，只能我親自做。”

一個正常家庭，聽到這個消息，瞬間覺得天塌下來了。我們甚至連抱頭痛哭的時間都沒有。第二天我就向單位請了假（感謝單位的領導和每一位同事，你們的支持我永記心頭），全心全意開始找資料、聯繫醫院。問的問題只有三個：“確實是這個病嗎？治療的方法有哪些？治這個病最好的醫生在哪裡？”

首先找的是解放路上的Z醫院，它是浙江省的權威，脊椎腫瘤方面的三個專家看了我老公片子，都認同骨巨細胞瘤的判斷，認為手術是唯一的治療方法。因為我們問得直接，他們也直言不諱，這個手術需要把頸椎切開，去掉3節頸椎骨，換上鈦合金 的支撐，不僅手術難度高、風險大，術後病人活動會受限制。但是不手術，面臨的就是癱瘓。

我們終於掛上這方面最好的專家的號，下午第63號。

我認真地在門口做起了數學題，一個病人看5分鐘，63號就315分鐘（我不是最後一個），就是5個半小時，從下午一點半開始看，就是晚上7點。

而且醫生不能喝水、不能上洗手間，簡直是鐵人的節奏。但是5分鐘，對一個陷入絕境，從外地跑去上海看病的人來說就是殘忍的三言兩語。

終於輪到我們了，醫生臉色蒼白，但態度還算溫和。周圍一圈學生、助手，有助手把我們的片子掛好。醫生掃了兩眼說：“脊椎腫瘤，準備住院手術吧” 

因為事先已經研究了手術的情況，所以我們抖抖索索地問：“您覺得手術把握有多少”。    

“風險肯定有，但我們已經做過很多了。”

又問：“術後會如何？鈦合金在體內，終生會有啥影響？”

醫生不耐煩起來：“不做手術，你可能短時間就癱瘓喪命，你還能管手術後的感受？”   

無語出門，果真5分鐘。   

走出門診大樓，心裡堵得慌。天開始下雨。這時看見護工推着病床在院子裡跑，躺在上面的病人還掛着鹽水，帶着氧氣包，家屬撐着傘努力想遮住病人的頭。    

突然間，我崩潰了。

不能想象這樣的場面，我不能把老公放在這樣的醫院，也許醫生看來，病人只是個數字，成百上千台手術之一；但對我和家人來說，他是唯一的，我不能讓他躺在這樣的流水線上。我可以接受手術的風險，但決不接受疏忽或者輕慢帶來的損失。

既然手術方法是美國人發明的，手術材料是美國人製造的，那我們就去美國動這個手術吧。

準備

我們雖然出過國，但是沒有去過美國。這兩年國內也開始有美國醫院預約的服務，費用超貴。但在2012年，幾乎沒有可借鑑的先例。  

首先查去哪家醫院看。

美國醫院有詳細的排行表，每年更新一次，第三方發布，根據死亡率、治癒率、病人滿意度、醫療事故發生概率等進行綜合排名。

根據2013年的醫院整體排名，前三位的是約翰霍普金斯醫院、麻省總醫院以及梅奧中心。他們各有所長，不僅有很強的醫療團隊，後面還有龐大的科研機構為依託。另外還有各種專科的排名，比如癌症 ，全美第一是休斯敦的安德森中心，比如骨科，排名第一的是紐約特種外科醫院，劉翔的腳部手術就是在那裡做的。 

其他預約

美國的看病流程基本是，每個家庭都有專門家庭醫生，你有各種病痛先找家庭醫生，他給你做基本判斷，需要的話他幫你轉去專科醫生那裡檢查、治療，不行再轉更對口或者技術更好的醫生那裡。所以大型醫院的所有專家都必須預約，這樣避免了到了醫院卻發現看錯科室，或者醫生不對路；二來，你上門時，你的醫生已經研究過你的病例了，他可以和你討論治療方法了，免得浪費大家時間。

但是對於中國人來說，就無比痛苦。沒有一個中國醫生願意幫你轉診，不要說美國，去中國其他醫院都基本不可能。我們的病歷記錄不全，有部分報告甚至是手寫的，美國醫院預約要提供詳細的檢查報告、病史、手術或藥物紀錄，最好還能和你前任主治醫生交流，而對勤勞勇敢的中國人來說，這一切都是需要我們自己收集、自己翻譯、自己刻成光盤或製成電子文檔的。

我們當時選了東西部各一家醫院，東部的約翰霍普金斯醫院，全美連續20多年綜合排名第一，許多科室和手術都是這家醫院發明的。西部UCSF medical center加州大學舊金山分院醫學中心，當時全美排名第五。選擇這兩家醫院是因為他們實力都非常強，一個靠近紐約，一個靠近舊金山，交通相對方便點。

聯絡問題，美國的各大醫院基本都有國際中心，專門接受國際病人。像安德森癌症中心的國際部甚至有中文網頁。首先你要找到國際中心網頁，按他的要求填寫表格，或者給他的指定郵箱發email。最好有個美國朋友做聯絡人，因為時差，你基本不可能接聽美國的電話，有當地聯絡人，讓你不至於錯過診所的詢問。遞交申請後，國際中心會指派專人為你服務。他會向你要各種病歷、病史、檢查報告之類，當然是要英文的（淘寶 上有專門的翻譯公司，你可以貨比三家）。   

這個流程看似簡單，但是美國人一板一眼的作風讓人抓狂。美國醫院得知在1999年做過手術，要求詳細的手術報告和病理切片報告。15年前的病歷呀，裡面都是手畫符；去中國醫院找原始紀錄，就是去滄海里找一滴水呀。美國人還非常不理解，這是生命最重要的紀錄了，為啥會找不到？   

經此教訓之後，我去醫院做的每個報告，都掃描存在硬盤裡，你來要吧，要啥有啥。    

赴美

老公是5月7日檢查出頸椎腫瘤的，5月30日，我們終於拿到了UCSFmedical center（加州大學舊金山分院醫療中心）的預約單。國際中心為我們安排的是6月3日初診，主診醫生是神經外科醫生DR.Chou。

預約單上不僅有地址、電話、注意事項，還有醫生的詳細簡歷，你還可以google醫生發表過的論文，翻看這個醫生是否有過醫療事故。

6月1日，我們踏上了赴美的旅程。內心忐忑不安，不知道要花多少錢，美國醫療以貴聞名於世；不知道能否治好，因為頸椎腫瘤總是和癱瘓、死亡聯繫在一起。

但我們始終相信，去美國手術，至少病人會得到應有的尊重，至少醫生會有認真的態度，至少全世界最先進的技術在美國。   

 初診

終於等到了6月3日，我們坐車來到了UCSF，這基本看不出是一個醫院，沒有圍牆，就是一片街區，附近3、4條街範圍內都是它的各種門診樓、檢查樓、教學中心、研究中心，還有各種免費班車穿梭於各個區域。

來到指定門診樓前，我們正在東張西望核對門牌時，一個手拿文件夾，穿襯衫掛領帶，微胖的拉丁裔男人滿面笑容迎上來問：“Are you from China?Mr.&Mrs Lin?”這就是羅伯特——UCSF國際中心專門負責接待我們的，所有的預約、病歷整理、檢查聯絡都由他負責。整個治療期間我們沒有排過一次隊，所有都是他事先聯繫的，每次看診，他基本都會陪同。

來到神經外科，另一個華裔男子迎上來，他是國際中心指派的翻譯。美國醫院規定，對母語非英語的病人，看診時都會提供專門的翻譯，以防理解出錯，耽誤病情，而且這個服務是免費提供的哦。

看醫生前，先填寫各種問卷，出生年月日、國籍、種族等等，還有病史、藥物過敏史、用藥紀錄、甚至還有一個隱私保障條款。7、8張問卷過後，又有助手來做各項檢查，身高體重、體溫血壓，手部力量，膝跳反應等等。 

做完一切，翻譯和我們被帶入一個小房間，等待醫生來臨。在去美國以前，我們已經查了Dr.Chou的簡歷，他是在美國出生的華裔，神經外科主診醫生，擅長複雜的脊椎外科手術，是脊椎微創手術方面的專家，曾經入選美國最佳100位醫生。  七百萬中國人因病致貧，有多少人賺夠了看大病的錢？

不一會兒，DR.Chou帶着微笑推門進來，他40多歲年紀，身材高大，穿着合體的西裝（我們碰到的美國主診醫生都不穿白袍，反而助手、學生之類才穿，原因我百思不得其解），進來先和在場每個人握手，然後坐下開始聊病情。雖然是華裔，DR.Chou一句中文都不會了，交流要通過翻譯進行。

他詳細詢問了發病經過、現在的身體各項反應後，對我們說“我研究了中國拍的MRI片子，覺得你最大的可能是骨髓瘤，如果是骨髓瘤不需要手術，放療就可以。”一句話把我們打懵了。在中國跑了3、4家醫院，聽了6、7個專家的意見，從來沒人和我們說過這種可能性。

DR.Chou拿出一張紙，寫下8個詞分別是骨髓瘤、骨巨細胞瘤、骨肉瘤等，他告訴我們，頸椎這個位置的腫瘤基本就是這8種可能性，每一種的治療方法、後續的防範和復發情況都不一樣。比如骨髓瘤對光非常敏感，他比喻說“在光照下，腫瘤會像奶油般溶化”因此通過放療就可以治癒，但骨髓瘤復發概率很高，後期需要跟蹤治療。而骨巨細胞瘤放療就對它沒用，只能通過手術，但是骨巨細胞瘤基本不會復發。他還簡單講了其他類型腫瘤，但請原諒我腦容量不夠，實在記不下這麼多。

這堂醫學科上得驚心動魄，旁邊還有脊椎模型，DR.Chou會拿過來比劃位置給我們看。講完後，他微笑着看大家“any question?”在中國醫院多年看病經歷，面對這樣的講解，我們真不知道再問什麼。  

看我們沒有問題，他又接着說：“目前最重要的是確定腫瘤類型，儘快做一個穿刺活檢，有了答案，我們再來討論下一步治療。”

整個問診時間，一小時左右，費用500美金。因為我們沒有保險，自己付現金，可以打6折，最後付款300美金。   

活檢

排期做穿刺活檢，這時就顯示出國際中心的巨大好處來。不需要掛號、排隊、登記，羅伯特全部約好後，通知我們時間、地點就行。

活檢那天，依然大陣仗，羅伯特和翻譯陪同，開始還是各種問話和表格。（每換一個科室都經過一輪問話，查體重、血壓之類）

然後老公在更衣室里換上手術袍，活檢相當於一個小型手術，需要局部麻醉，有各種注意事項。中國的活檢好像是住院時由主管醫生做的。美國非常重視病理報告，由專門的病理科醫生親自來做，保證提取樣本的可靠性。

我進不了手術室，只能在專門的家屬休息區等候，有沙發、電視、雜誌、咖啡，就是沒有心情。過了一個多小時，護士通知我，手術結束了，老公在恢復室了。我想象着他掛着鹽水躺在病床的樣子，結果走進一看，除了脖子這裡增加了一塊創可貼，什麼都沒有。問感覺如何，一點感覺也沒有。

我們正說着話，負責手術的女醫生帶着三個助手來到病床前（請原諒我的腦容量，記不得她的名字了）她先對老公說：“剛才做的非常好（其實他就趴着，啥也沒做），穿刺很順利，我們也拿到了理想的樣本，大概一周左右可以有結果。”然後開始交待今晚洗澡不要碰到傷口，發燒要來醫院等等各種注意事項，最後她拿出名片遞在我手裡，有任何問題都可以和她聯繫。  

5分鐘後，護士通知我們可以換衣服走了。好有失落感，無比重要的穿刺活檢，連醫院都不住一天，鹽水都不掛一瓶就結束了。最後的賬單倒是讓我們找到了手術的感覺，2.5萬美金折後1.5萬。美國醫院的費用，從不體現在藥物上，是為你提供服務人的水平和數量決定的，所以美國外科手術，2、30萬美金是合理收費。  

轉診

焦急等待中，迎來了DR.Chou助手的電話。她通知我們，活檢結果確認是骨髓瘤，不需要手術。所以要幫我們轉診，轉到放射科接受放療，轉到血液科接受檢查，查明病因，控制復發。羅伯特會幫我們約好，通知具體時間地點。

我們首先去見的是腫瘤放射科的Alexander Gottschalk醫生。根據簡歷顯示，他是放射治療方面的專家，是UCSF射波刀 （Cyberknife）外科手術項目主任。使用射波刀，以大劑量射線對腫瘤進行極高精度照射的治療，一次性可以治療腦和脊柱腫瘤; 乳腺、肺部、骨盆等癌症。   

在我們滿心以為，使用射波刀 （Cyberknife）一次就可以解決頸椎腫瘤的時候，DR.Gottschalk卻告訴我們要採用調強放射治療（IntensityModulated Radiation Therapy），因為老公的腫瘤太過靠近中樞神經，不適合射波刀這種高強度的放射治療，用調強放射做20次，每次小劑量更好。孤陋寡聞的我，平生第一次知道，放療的種類也是可以讓人眼花繚亂的。

聽多了放療、化療的恐怖經歷，當然關心放療的危害，問：“放療會掉頭髮嗎？會吃不下飯嗎？”DR.Gottschalk忍不住笑起來：“放心不會，頂多會有點喉嚨干，表麵皮膚有點發紅，其他基本沒影響。調強放射治療是一種比較安全的療法。”又問：“那治療效果呢？”醫生肯定地回答：“對骨髓瘤效果非常好，一個療程是一個月時間，結束後再等一個月，我們再來做MRI，腫瘤基本就消失了。”  

得到這樣的答覆，我們滿心歡喜，壓在心頭幾個月大石終於搬開。不用手術、不會痛苦、沒有可怕的後遺症，還能想象比這個更好的結果嗎？     

轉折

事實證明，我們高興得太早。每塊烏雲都鑲着金邊，每朵白雲下都會有影子。

因為骨髓瘤是血液科範疇疾病，羅伯特幫我們約了Thomas Martin醫生。DR.Martin是血液腫瘤科的專家，在血液系統惡性腫瘤和血液癌症方面有廣泛臨床研究，尤其擅長多發性骨髓瘤和白血病治療。 

聽說我們已經約好DR.Gottschalk準備開始放療的時候，馬丁叔叔皺起眉頭，連連擺手，“不行，先停一下。還需要做一部分檢查。因為需要確定你的骨髓瘤是單發在頸椎，還是在身體其他部位也有。” 

什麼，還有其他部位？

我們又懵了。

“不過，你們也不用擔心。近期骨髓瘤研究不斷有新突破。今年6月（指2012年6月）剛有個新藥 上市，對多發性骨髓瘤的頑固病例非常有效。還有幾種新藥和療法已經到了臨床試驗的階段了。我估計，十年內骨髓瘤治療會有翻天覆地的變化。”

他看看老公，半開玩笑地說：“也許等你發病時，吃兩顆藥就可以治癒了。”

請問，這算是安慰嗎？

無奈，開始檢查。抽血、驗尿、抽骨髓。

抽骨髓就在血液中心的檢查室進行，由一名男護士操作。美國的護士分兩種，普通護士和專科護士。專科護士要進行專門考試，有某方面專業技能，有些還有處方權。抽骨髓的護士就屬於專科護士，在尾椎骨這裡扎針抽，做完問“痛嗎？”回答“沒啥感覺。”  

好吧，請問你是來自“痛覺神經稀少星球”嗎？   

另一項重要的檢查是PET-CT。

美國醫院PET-CT費用是每次7000美金，做的流程和中國一樣（好吧，機器都是一家公司生產的）。

這裡可以吐嘈美國護士的靜脈針技術嗎？老公這麼粗的血管，硬是扎了兩針還沒扎進，反而流了一手臂的血。他不停地說sorry，在一旁看得我直搖頭，真該讓他見識下中國兒童醫院的輸液室，震天的小孩哭聲，圍滿的家長大人，細得看不見的血管，護士還不是一紮一個準，換成你們估計早就嚇尿了。    

宣判

在等待結果的時候，接到馬丁叔叔助手的電話，說醫生開了兩個藥，詢問我們附近的藥店 是什麼？

原來美國的welgreen、CVS既是藥店又是大型連鎖超市 ，遍布城鄉各地。醫生會把你的藥開給你指定的超市，然後你就去櫃檯報名字、核對身份後付錢取藥。美國的藥都沒有外包裝，統一裝在橙色半透明的圓筒中，上面貼着服用方法。藥店的藥劑師也會和你交代一下禁忌。

兩種藥，總共5塊多美金。和診費比起來，簡直可以忽略不計，難怪美國醫生都不愛開藥，醫院甚至不設藥房，靠賣藥，他們早餓死啦。  

終於等到判決的日子，我們又來到了馬丁叔叔的診室，他滿面笑容地說：“你是百分之三概率的單發漿細胞瘤，只有在頸椎位置有病灶，這次只要放療就可以解決啦。”

萬歲！

“不過，之前我們談過，骨髓瘤復發概率非常高，你必須定期接受檢查。”馬丁叔叔眨眨眼睛。

 “我幫你們找到了一個當地醫生，你們可以去他那裡檢查，定期將報告email給我，如果有問題，隨時來吧。”

他遞過一張寫着郵箱和名字的字條，我們一看是浙一醫院的血液科醫生，頓時放下心來。 

放療

又回到了DR.Gottschalk的那裡。

老公即將接受的是調強放射療法（Intensity ModulatedRadiation Therapy）。

 放療前準備，老公躺在放療台上，取各處定位數據，專門為他製作一個覆蓋頭、頸部到肩的綠色硬塑料 罩子。以後每次去，只要蓋上這個罩子，保證不會移動，確保放療位置的準確性。

老公的放療總共20次，每天一次，一周5天，周末休息。

第一次放療，進去不到十五分鐘就出來了，我大吃一驚，以為出啥意外了。醫生說，已經做完了。其實每次真正照射的時間不過2、3分鐘，躺倒、戴罩子時間更多。

於是，我們花費更多的時間，來回硅谷和舊金山，每天上下班似的，花2、3小時，去醫院做只有幾分鐘的放療，熟悉了灣區的各種交通工具，看盡了caltrain沿線的各種風景。

20天裡，會有醫生來見你，問你“感覺好嗎？有任何不舒服的地方嗎？”老公的回答一概是“很好”。 

事實上，除了到第十次左右，他覺得喉嚨有點癢，脖子上一塊皮膚黑了點以外，沒啥感覺。一度我甚至懷疑，真的每天去躺幾分鐘，頸椎腫瘤就治好啦？

康復

20次放療結束，費用約是5萬美金。

羅伯特幫我們預約了一個月後的MRI檢查，到那時候，才是真正檢驗放療效果的時候。

光陰如梭，8月底，我們又一次回到了UCSF，又一次回到了DR.Chou的診室。好吧，一切從他開始，到他結束。美國是主診醫生負責制，第一個接診醫生負全責，由他來判定治療效果。 

DR.Chou翻出兩張MRI片子，一張是剛剛做的，一張是3個月前中國做的，他指着相應的位置示意我們：“腫瘤明顯萎縮，說明放療效果非常好，這個過程還會持續，直到腫瘤細胞完全失去活性，形成一個痂似的存在。”

“腫瘤侵蝕頸椎骨頭，所以頸椎的第二、三、四節有空洞，所幸人的骨骼有自愈功能，大概兩年時間可以復原。在這期間，你需要服用鈣片，減少衝撞類的運動，比如橄欖球、滑雪之類。”

關照完這些，DR.Chou又拿出了DR.Martin的醫囑。不知道是不是因為診費特別貴，（我們的三個主診醫生見一面都是500美金）醫生見你還是很謹慎的。那種預約檢查、拿報告之類都不需要見的，電話、郵件、去其它醫生那裡都可以一併辦理。

馬丁叔叔的醫囑，看得我們一愣。他不僅給中國醫生寫了一封詳細介紹病症和治療情況的信，還列了一張表，通知我們每三個月、每半年、每兩年、每五年要做的各項檢查，簡潔明了。

信的最後，他留了郵箱和電話，表示：“任何問題，隨時可以找我。我也會繼續跟蹤病人的情況進展。”這樣的服務，這樣的關懷，終於明白和諧的醫患關係從何而來。

讓我們感動的不止這些。 

三個月來，我們和羅伯特已經像親人朋友一般。在中國醫院，找再好的關係，也無法做到像羅伯特一樣。去一個新的科室、見一個新的醫生，他都陪同；所有的檢查，他都事先聯繫預約，保證你到了不用等待；所有的費用，他幫你匯總，你可以先看病最後交費。

到我們準備回國時，羅伯特拷貝好所有的檢查報告、治療記錄、醫生醫囑、用藥報告，供我們留檔。最最意外的是，羅伯特的所有服務都是免費的，他是UCSF醫療中心國際部的雇員，這是醫院為國際患者提供的額外服務。

整個美國看病歷時3個月，沒有住過一天院，沒有掛過一瓶水，甚至藥也只吃了幾顆，幾乎沒有感受過任何痛苦。花費是7萬多美金，約人民幣45萬。 

後 續

整整兩年過去了，我們回到了中國，回到了正常的生活軌道上。按照馬丁叔叔的囑咐，按部就班地在浙一醫院定期檢查，目前一切都好，老公也完全正常。

美國看病的經歷是我和老公人生中寶貴的經歷。回想起來，常常覺得恍惚，曾經準備接受生死考驗、曾經準備經歷未來長久的苦痛，在美國之旅中，一點痛苦掙扎都沒有就解決了。這是我當時每天祈禱，都不敢去要求的結果。

當然我也不知道，當初留在中國繼續看下去，等待我們的什麼。直到看到《活着——六個月的生死苦樂》的帖子，我仿佛看到了硬幣的另一面。我無從判斷shenjiangan先生和我老公是不是同一種疾病，我也無從知道中國和美國的醫療差距，我只是想通過自己的親身經歷，告訴大家，絕境中在哪裡都會有希望的。  

當然，不可能寄望每個疑難病症的病人都能去美國治療。但是了解別人的治療方法，學習別人跨科室的診治過程，體會別人和諧醫患關係的由來理由，對我們每一個人都是有幫助的。 

在發這個帖子前，我也猶豫再三。怕被別人認為太高調，怕被別人認為金錢萬能。去美國看病是我們在絕望中能抓住的一點希望而已。其實在重大疾病面前，錢不是最重要的，你的判斷和選擇才是最重要的。我們每個人都應該從自己出發，做力所能及的最優選擇。  

感謝看過這個帖子的每一個人，90多條回復全部是祝福和溫暖的話語，這在網上真的很難得，謝謝大家支持！

我把自己的經驗和大家分享，如果能給需要的人一點點啟示，一點點幫助，我就無比滿足！

來源： 書海倘佯 2018.08.18