最震撼的抗癌經歷！沒有之一！

                                                         甜女士                                                                                       

然而，還有很多期待免疫治療的腫瘤患者，按照規範治療原則，被排除在適應症之外。部分癌種相對好些，還有數據不錯的二三期臨床結果可以支持跨癌種用藥。但如果是非常罕見的癌種，每年只有個位數的新患者，怎麼做臨床試驗呢？

今天的患者故事主角，甜女士，就是這樣一位罕見病患者。她所患的肺動脈內膜肉瘤（PAS），是罕見病中的罕見病，發病率是所有肉瘤的0.5%。

她經歷了開胸大手術、兩次開顱手術，使用了超過人體規定承受極限劑量的化療藥，幾次腦轉急救送醫……曾有醫生說她最多能活12周，美國麻省總院醫生見到她甚至激動的說：終於見到活的了！因為她是醫生見過的患肺動脈內膜肉瘤還活着的第一位病人。

有人認為她是天生幸運，在確診和治療上都沒走彎路，但我覺得她身上有股“勁兒”，一種不服輸、積極爭取的意志，這或許才是真正幸運的源頭！

如果有人能將你從死神手裡搶回來，那個人只可能是你自己！

以下內容為甜女士自述整理，補充了一些治療細節和近況更新，全文近兩萬字，預計閱讀時間45分鐘。

1

與癌症第一次交手，險象環生步步驚心！

我一直身體都非常好，平時感冒都很少，家人上溯三代也非常長壽健康，沒有得過癌症的。

2014年7、8月份，我開始不斷乾咳，一如既往非常謹慎地去做了最貴的全面體檢（我每年都按時做全面體檢），但什麼都沒查出來，胸片也乾乾淨淨，醫生判斷可能只是北京的霧霾導致嗓子發炎咳嗽。我買了止咳糖漿和喉片，但咳嗽還是持續了一兩個月。

九月我正好去美國出差，某天突然感覺不對勁，走路上斜坡時都有點喘，對於一周鍛煉三次的我來說，這有點匪夷所思。所以回國後，我趕緊去醫院再檢查，醫生懷疑是北京霧霾天導致哮喘。開了抗過敏藥和吸入式噴霧劑回家。一兩周后也無任何改善。接着又去醫院進一步檢查。甚至做了肺功能檢測，結果顯示正常。後來掛了專家號，專家說離上次胸片也有幾個月了，再拍一個吧。這個時候胸片就看出來有東西了！但是因為這個病非常罕見，沒有醫生立刻就知道是什麼，當時猜測是肺炎、肺結核之類。但我打過卡介苗，肯定不是肺結核，討論中也排除了各種可能性。那時我咳的痰裡面開始有血絲了，為了儘快確診，我去拍了增強CT。

中間有個小插曲：因為我當時拿的是國際保險，做增強CT需要先申請獲得保險公司的同意，也就是我還要回去再等四天，直到保險公司答覆了才可以做。我覺得人的直覺很有意思，當時我就有種緊迫感，我就說不要等了，我現在就把押金給你，如果保險公司不付我自己付，今天就要做。其實我也沒想那麼多，只想着趕緊把這事兒弄完了好回去上班，沒想過事情有這麼嚴重。

等結果出來，醫生大驚失色說我得馬上住院，因為片子顯示肺動脈裡面充盈缺損。當時沒有人想到那個是瘤，就以為是肺栓塞，當場就被摁在輪椅上去辦了住院手續。因為我剛坐完長途飛機回來，有可能深靜脈血栓游離到肺部（常說的經濟艙綜合症）。當天我入院後，按肺栓塞開始做溶栓處理，住院住了幾天一直打肝素針，中途因為一個重要的會議我還帶着藥着藥出院自己打，第一次往自己身上扎針，非常挑戰，拿着個橘子練了好久才敢紮下去。就這樣打了兩個禮拜的藥還是沒見好轉，咳嗽，還有間或的胸痛，總之體感是越來越糟糕，兩周后CT檢查“血栓”不僅沒有縮小還增大了，醫生當時也很緊張，遇事反常必有妖嘛。有個協和的老教授可能聽過內膜肉瘤這個病，所以她就很嚴肅地讓我儘快去找阜外或者安貞的外科大夫進一步檢查。

其實那個時候大家就已經開始懷疑是腫瘤了，只是不敢告訴我。我知道沒有溶栓的第一反應也是腫瘤（別問我為什麼），所以趕緊去找了阜外和安貞的心外科醫生確認。阜外的專家看一眼就覺得不是血栓，說像是瘤栓。他讓我又去做了一系列的血液檢查（雙聚體，血沉，抗O之類），結果一切正常——這也間接導致我以後不太相信靠血液檢查來跟蹤評估身體的腫瘤進展。我還是有點不死心，怎麼也不相信自己會得癌症，所以又去協和拍了PET CT，同時去找了另外幾位肺癌專家看，PET CT顯示左肺動脈主幹一團亮黃，SUV吸收值高達20多，基本可以判定是惡性腫瘤了。

記得去協和看專家的時候，醫生一邊看片子，一邊喊“哪位是病人？”完全無視身邊表情焦慮的我。當她知道我就是病人後，有點不太敢相信，估計我的狀態還不錯。然後醫生一邊看片子，一邊給在場的醫學生指着片子說，你看這肺部的代償多好（堅持鍛煉受益無窮啊），然後醫生當着我的面直接打電話安貞的甘大夫，說給你推薦個手術病人，年輕，身體好（囧）！第二天我去見甘大夫的時候，還是抱着一絲期望奇蹟出現，他會告訴這是血栓。但現實真無情，甘大夫說應該是肉瘤，建議手術。我沒敢多問，心裡還是本能的有些迴避癌症這件事。我就想着反正急症在這，必須切掉它，管他是良性惡性呢。不然我可能真活不過兩個禮拜了。我跟甘大夫見面交談後非常信任他，我也想強調一下，病人和醫生之間的信任非常重要！後來我才逐漸了解到他在PAS方面手術是國內的權威，已經做過十幾例了。多方考慮後準備在安貞接受手術。原本打算去美國治療的想法也被我果斷放棄了，畢竟等我去美國再聯繫醫生、檢查、安排手術，至少一個月，恐怕要來不及。現在回頭一想，我也還是為自己這個決定感到無比慶幸！

接下來才開始初識這個癌症的可怕！因為當時正好趕上北京的APEC峰會，所以全北京所有單位都放假，醫院的大手術也都停了，導致我在安貞醫院住了一個禮拜白白等待，當然期間穿插也又做了各項的輔助檢查、術前檢查。我最初進去的時候還能正常走路，只是走快了會喘。等在醫院住了一個禮拜之後，手術的前一天我就已經發展到不能走路、呼吸都疼而且喘的厲害，完全不能下床了（真的不是給嚇的），其實那時我的肺動脈就已經完全堵死了。所以等APEC會議一結束，應該是2014年11月18號，甘醫生趕緊把我排在那天第一個手術。病情發展的如此之快，完全超過了我的想象。

圖片來自甘醫生科普PPT《肺動脈肉瘤診斷與治療》

其實當時我只是簡單地了解腫瘤手術就是要切乾淨才有更高的治癒可能，所以我也一直在跟醫生說：你不要有任何顧慮，放心去做，該切肺就切肺，該清掃淋巴就清掃淋巴！但我心裡非常清楚這種手術風險有多高，我根本不敢去問醫生有多少的成功率，只是一直在給醫生吃定心丸，排除他所有的顧慮。醫院術前簽字也很仔細，除了八九十歲的父母沒來，其他兄弟姐妹，包括我十幾歲的孩子都叫來簽字了（後來得知醫院也是不得已，往往一旦出事都是沒簽字的親戚來鬧事）。

因為可能要切肺，術前甘醫生還叫了胸外的主任來會診，兩人在病房拿着片子討論我的病情，怕我聽到擔心還講的英文，沒想到被我暗搓搓地全聽到了（給一定要學好英文做個硬廣）。

當天的肺動脈內膜剝離術的手術非常成功，我早上七、八點推進去的，據說大概下午兩三點就推出來了，在ICU住了一個晚上，第二天就拔管轉到普通病房了，這個手術能活着下手術台就算是過了第一關。我聽說很多病人在做這個手術的時候就下不了手術台，因為開胸手術、體外循環、大血管和心臟的手術，風險特別特別高，很可能出現肺坍塌、肺淹沒的情況下不了手術台，所以我覺得自己還真是很幸運的！

我手術醒後醫生查房時第一句話就是問切肺了嗎，被告知沒有切肺也沒有清掃淋巴。國內的醫生一般比較保守，不解釋為什麼不切肺（兩年後才告訴我具體原因），CT報告也語焉不詳。後來跟醫生熟悉了，聊天時他說，我是他第十五個這樣的病人，他得這個病的病人中一般最快的六個月，最多沒活過兩年的，大多平均就一年多都去世了，而且國內沒人會治，問了幾個國內醫生也都說不好治，放化療都不敏感。所以當他知道我有條件去美國治療時，就強烈建議我去美國。其實後來才知道我在美國治療時用的一線化療藥，國內也有，但當時也不知道，這是後話。當時就知道紐約的Sloan Kettering 癌症醫院比較好，有朋友在那邊聯繫也方便，所以這個手術一周后出院，我就立刻啟程去美國紐約開始治療。

術後一周就乘長途飛機去美國也是一大挑戰。當時還在咳痰，時不時要吸氧，所以登機時是背着制氧機的。結果飛機上的電源只夠支持一般的電腦手機的用電，對制氧機這種大功率的機器完全帶不起來。空姐很擔心，叫來了機長，機長說要我考慮好，這一路過去基本沒有什麼緊急降落的地方，而機上備的氧氣瓶只夠十幾分鐘。我問機長，飛機在萬米高空上時機艙的氧氣含量平均下降多少？他說應該還有80%多，我就覺得問題不大，但機長還是給甘大夫打了電話，要確認我十幾個小時不吸氧不會出問題。甘大夫藝高人膽大，拍板說可以飛。我這才能按計劃飛赴美國，奔着我生命中最後的一點如豆光亮去了。

補充一下，我術後的恢復異常的順利，估計因為我身體情況原本就非常好，沒什麼基礎疾病，而且我在生病前也一直堅持運動，打球、游泳、跑步、擼鐵都沒落下。我剛確診患癌症時非常沮喪，我覺得自己堅持健康飲食、積極鍛煉根本就沒能防止癌症的侵襲，那我堅持健康生活有什麼意義呢？但是後來才慢慢知道，其實健康生活，堅持鍛煉給了自己一個非常好的身體基礎，任何手術都恢復很快，而且因為身體好做化療也很容易恢復，能讓我一輪輪的化療能繼續按時進行下去。

2

千里迢迢赴美治療，艱辛化療初現曙光！

出院後一周就到了曼哈頓去了Sloan Kettering登記開始準備化療。在這個世界上數一數二的醫院，沒想到我的病在這也不常見，算我在內，近幾十年也就三五例。所以到了的第二天，我的病歷就上了他們的tumor board（類似疑難雜症的多學科會診），不同科室的醫生都跑來見我，因為平時都見不到這類病人，短時間內我居然變得小有名氣這種無名方式，有點無奈和辛酸。

在這邊也看了肺癌、肉瘤專科，做了一系列檢查。這邊的檢查報告就相當規範清楚，清清楚楚的寫明有肺轉移，淋巴結轉移，都病灶個數大小；可是之前在國內的檢查報告絲毫看不到這些信息。原本我一直以為我這麼早就發現又做了手術，應該還是挺早期的，結果醫生說已經是惡性第四期了！我的肺已經千瘡百孔，跟瑞士奶酪一樣的，就是貓和老鼠動畫片裡經常出現那種裡面有很多洞洞的奶酪，而且頸部淋巴結也有轉移！又是一次晴天霹靂，突然間我就成了晚期癌症患者！我心如死灰，只能等着準備開始化療唄。

因為當時距離手術的時間還很短，傷口還沒恢復，背都還沒直起來，也不敢立刻開始化療。差不多等到12月18號術後滿一個月才終於開始第一次化療，用的是肉瘤的一線藥，阿黴素加異環鄰酰胺，療程是三個星期一次，總共六個療程。阿黴素有心臟毒性，一個人終身用量有限額，我的用量計劃就是六次，再用心肌受損得不償失。而且阿黴素腐蝕性特別強，醫生上藥都全幅武裝，普通防護服外再加一層防水防漏的防護服，可這麼毒的藥居然要打到我的身體裡，想想真可怕。但另一方面想也得這麼毒才能把癌細胞殺死呀。

阿黴素，患者口中的“紅藥水”

化療藥真是特別難受，我算是一個比較能忍的人，疼痛閾值高，各種痛苦還比較能忍的，當年生完孩子第三天出院就能開車了。美國這邊各種輔助用藥也還比較好，防嘔吐，疼痛之類的，儘量減輕病人的痛苦。但是即使如此，每次上藥那幾天仍然感覺跟行屍走肉一樣，很可怕，每天8個小時3000毫升，連上三天，幾乎昏死在病床上，化療期間午餐吃的食物，很長時間後還不能看，一看就噁心。幸虧美國醫療條件好，每個人一個單間，蓋着被子躺床上，如果是那種坐在凳子上打化療，我覺得可能痛苦要加倍。另外就是化療引起非常嚴重的便秘，啥藥都不好使，坐也不是，躺也不是，無法用語言來形容的痛苦，最後還不得不做了個痔瘡手術。

對比在國內的治療，我感覺美國這邊會儘量用一些輔助治療減輕痛苦，例如打升白針之後的副作用就是骨頭很疼，在美國有個簡單辦法就是吃開瑞坦，神奇的讓痛苦減少非常多，但是國內沒有這個常識，所以美國的各種輔助用藥讓化療的過程稍微舒服些。

就這麼掙扎着做了兩輪化療去拍片子，結果出來後醫生特別高興，他說你今天可以回家買香檳了！太不尋常了，肉瘤對一線化療藥居然這麼敏感，你肺上和淋巴結上的病灶都縮小了一半！我當時沒有領會醫生的驚喜，想着上了化療本來就該小啊，至於高興成這樣嗎？醫生看我不夠燃，就耐心解釋說肉瘤對化療不敏感，而且你又是非常罕見的類型，原本都不指望對化療會有反應的（我內心瘋狂OS：哼哼，終於說出來了！）！所以這個化療的結果還真是非常令人鼓舞的，治療這種肉瘤能獲得的好消息不多的！醫生這段話說得讓我既想笑又想哭，於是這階段性的結果成了我昏暗的日子裡唯一的一道曙光！接下來咬着牙堅持化療似乎有了更多盼頭，化療後的第二周體感稍好我就踏着紐約的冰雪冒着嚴寒出去走路鍛煉了。做了兩輪又拍片，發現又小了一半！！醫生沒說話，我直接回家喝香檳了，到六次化療做完，所有肺部轉移病灶居然全部消失了，淋巴也恢復到正常大小，我直到今天還覺得太神奇！

我化療期間跟醫生做過很多溝通，自己也查了很多資料，跟醫生探討新的治療方案的可能性，也得到了很多醫療界同學、朋友的支持，給我提供了很多寶貴信息和建議。這個過程中我還去見了麻省總院的腫瘤科的醫生，見面時他的第一句話簡直讓我覺得自己白來了，他見到我跟我握手，說：我從醫十年，你是我見過第一個得這個肉瘤的還活着的人，我之前只見過屍體解剖的。我當時心都涼了半截。他說他的一位師兄，比他多行醫十年，也只見過一例。來都來了，我們還是坐下聊了很久，有很深入的討論，醫生提了好些可能方案的建議，因為當時這個病沒有針對性的藥也沒有臨床。我們的溝通的非常挺好的，至少我提問他都願意耐心回答。良好的溝通互動讓我覺得我跟在Sloan治療的醫生就沒有那麼好的溝通，這也導致我後來的更換主治醫生。

回到Sloan後，我追着問主治醫生接下來有好的治療方案嗎？他說沒有。我知道我這個病確實比較罕見，所以任何一條治療的方案都是摸索，但是摸索也是病人與醫生的共同摸索和探討啊。但是每當我費盡千辛萬苦找到最新的臨床治療方案的時候，我問他你能不能看看，他總是很不屑，說每天臨床那麼多了，我哪裡看的過來！他這態度這讓我非常失望，因為身體是我自己的，我覺得我都願意拿命去嘗試，醫生為什麼那麼保守，也許我是無知才無畏吧！可是治療過程中病人和醫生間的互動真的很重要，多次碰壁後，我最終決定要放棄這個醫生，於是開始籌備換醫院的事。

在美國化療的半年，我已經了解到安德森在最近的十幾二十年，已經趕超Sloan成為排名第一的腫瘤醫院了，特別是安德森的肉瘤團隊，堪稱世界第一。當時麻省總院的醫生給我推薦了安德森的一位肉瘤科大夫。而Sloan這個醫生得知我要換醫院也沒有特別不高興，還幫我推薦了安德森的一個肉瘤科的大夫，沒想到他們推薦的居然是同一個人，似乎安德森的這位大夫在肉瘤圈裡非常有名。於是我打定主意前往德州，離紐約3000多公里，一路開着車，還可以邊走邊玩。

確診罕見癌症以來，我從未真正的絕望過，我想着哪怕這是我最後時間，我也要好好利用它，不要那麼垂頭喪氣的。所以趁着這個機會，我把這一路的國家公園都玩了一遍，非常開心。

3

腦轉移爆發情況兇險，預估生存期僅十二周！

到了安德森，我一見到這位肉瘤大夫就覺得非常投緣，他不會讓你覺得你的意見很傻，無論他同意或不同意都會很好地跟你溝通，不同意的理由是什麼他會解釋清楚。我當時就覺得來對地方了！加上從天寒地凍，寸土寸金的紐約曼哈頓來到溫暖如春，終年艷陽高照，地廣人稀的德州休斯頓，真的讓我心情歡暢！

他問了我在中國的手術情況後，說：你那麼年輕，底子那麼好，我覺得你要搏一搏，做最激進的療法！什麼是激進療法呢，第一，因為第一次手術沒做對，當時就應該切了肺動脈弄個人造血管，第一次手術沒有達到這種乾淨的切緣的要求，建議要二次開胸手術，不然轉移的可能性太大了，我是要讓你治癒而不只是緩解的。這麼誘人的願景，加上他堅毅的眼神和表情，我哆嗦着答應了。第二，既然你化療效果這麼好，為什麼要停，應該繼續用藥啊。我說聽說這已經是人體承受的最大的劑量啦，他解釋說我們的治療理念是每個人的耐受力不同，所以每個人應該有不同的治療方案。你說的這用量都是教科書說的，也許你比別人強呢，我會嚴密的監控你用藥情況，一直用到你的身體不能再承受為止。當時我真的覺得要昏倒了，他這個意思就是化療的次數不限定，一直用沒有盡頭的感覺，用到身體垮掉為止，想想都覺得可怕。但是他講的很令人神往，他說我是要讓你痊癒的！也許這就是所謂的藝高人大膽，他做了激進的治療方案同時也有足夠把握防止意外的可能，所以我還是打算聽他的！

當然他也很謹慎、很有經驗，他說手術前還需要全身再檢查一遍，要確認沒有轉移。因為之前一直盯着原發病灶，肺部，淋巴，沒有看過骨頭和腦部。這是我第一次接受全身檢查，他是第一個掃描我腦袋的醫生。同時他召集了全美七家大醫院的專家來會診（這個病夠罕見，對專家夠有吸引力）。不知道是幸運還是不幸，MRI檢查發現腦袋裡有個一毫米的小點，懷疑是轉移，但他不是很確定，所以他把我介紹給安德森神經外科的主任。這位主任真的是我這輩子的福星，非常感激他，關鍵還特別帥！！（題外話：後來2017年休斯頓遭遇500年一遇的颶風哈維，全城泡在水下面，這神外主任還上了電視成了救人英雄！）神外主任看了片子說是轉移瘤，我不想相信，反覆問他有多大把握，他說99.9%！我當時心都涼了。所以他的診斷一出，肉瘤科的大夫及專家團都反對第二次手術，沒有必要了。所以我也因此也算逃過一劫，不用再做開胸手術了。

有腦轉了怎麼辦呢，神外的大夫說沒關係，我們這伽馬刀十分鐘不到就給你處理好了，而且米粒那麼小點都不用擔心，我就鬆了一口氣，心情也就這樣跟過山車似的跌宕起伏。安德森的伽馬刀可是全世界的金標準，全世界的醫生都來這裡培訓，但是也正因為此，這裡的患者也特別多，排隊就要等到兩周后了，沒辦法也只能等，當時醫生也不知道我這個癌症惡化程度有多高。就在這區區兩周內，米粒大的瘤已經長到雞蛋黃那麼大了（2*2cm），還好醫生說：三個厘米以下伽馬刀都可以有效殺死，我就如期做了伽馬刀的治療。

伽馬刀其實也很痛苦的，雖然射線照射時沒感覺，但是在頭上架定位器，那些螺絲要擰進肉里去，才能把架子固定在頭上，然後再固定在手術台上。因為這精度太高了不允許有任何移動，我就這樣咬着牙做完了。當時我也沒什麼感覺，雖然醫生給了很多注意事項，但是我什麼事都沒有，沒有昏倒、腦水腫、聽力視覺都沒受影響，真是非常幸運，因為瘤子沒有長在腦部重要的位置。接着等了大概一兩個月吧，一查瘤小了一半，伽馬刀還是有效的。接下來醫生說三個月後再看，如果全都死光了那這個瘤子就算結束了。

準備伽馬刀治療的患者

當時已經是六月底了，孩子們要放假了，我有快一年沒見到孩子了，就想回中國治療，剛好醫生接下來的治療方案就是繼續用對我很有效的化療，以確保不復發。這個化療藥中國也有，於是美國這邊的醫生就跟中國的主治醫生對接溝通了，當時中國這位美籍華人的醫生非常反對，不想繼續用這個化療藥，後來我拼命說服他，答應跟他簽個免責合同，他最終才答應。我就帶着安德森醫生的化療方案回了北京，繼續化療，等待三月後腦部複查。後期遇到很多病友詢問出國治療，我的建議是像肉瘤這種癌症，國外也缺特效藥，按NCCN指南用的一線，二線化療藥，中國都有。不如在國內做一個邀請安德森專家的遠程會診，那到治療方案在國內治療，省去了長途奔波和語言不通的難度，費用也會少很多。

回中國又上了兩輪一線化療，沒等到看複查結果，我就趁暑假帶孩子們去九寨溝玩去了。結果中途到成都的時候，路上接到中國醫生的電話，他說雖然你簽了免責合同，但是化療藥我還是不敢給你用了，再用的話癌症沒殺死，心衰你就先死了！必須停，你堅持要用的話就找別人吧。還沒來得及沮喪，隔天護士又打電話說複查的片子顯示好像有復發，其實後來證明這個當時是誤判，是把疤痕當成復發了。我後來想起來這個事，想着他們是不是拿這個做藉口，故意不讓我繼續用阿黴素而已。但是當時聽說復發了還是很着急啊，緊急中途找了個服務站，打電話、發郵件找美國安德森的醫生，安德森的醫生說：一線化療藥這麼快就不靈了嗎，呃，不過沒關係，第二套方案我都已經都準備好了，就推薦了一個二線的化療藥。所以我也算“狗屎運”比較好，又因禍得福，從九寨溝回北京之後就不用再用阿黴素了，我也挺欣喜的，換了二線的藥接着化療就舒服很多，期間有發燒什麼的，都有驚無險的過去了。治到九月底，又要回美國做三個月後的伽馬刀複查。我把往返機票什麼都定好了、安排好，當時還想等做完美國的檢查就回家過國慶的，都不知道惡魔開始襲擊了。

當時化療期間出現了耳鳴、眼花、噁心的情況，醫生說癌症病人出現這種情況原本就太正常不過了，所以也沒有很重視，我猜想是不是化療導致的極度的貧血產生的耳鳴，雖然沒多想，但是我還是蠻敏感的。在去美國之前又上了一次化療，醫生為了防止胸腔積液和嘔吐，給我打了一針地塞米松，打了之後頭立刻就不痛了，耳也不鳴了，可是我就心裡打鼓：激素能讓我不耳鳴不頭痛，那搞不好腦袋是出問題了。

臨上飛機那天晚上，頭疼開始加劇需要吃止痛片了，不過止痛片還是能緩解，我也就沒太着急，還是按時出發去美國了。飛機上前10個小時的飛行還好，時不常頭痛就吃止疼片，等快到芝加哥時頭疼連吃藥都止不住了，開始嘔吐，幸虧商務艙廁所是空的，各種上吐下瀉才不至於太狼狽。空姐看我狀態不對，趕緊廣播找醫生，呼啦啦圍過來三個醫生，查瞳孔把脈博。在我告訴他們我是個癌症病人，之前有腦轉時，醫生們都面帶慈悲地看着我慢慢散去了，沒招啊。好不容易忍到芝加哥，空姐先安排我上了救護車去芝加哥的急診，其他人才讓他們下飛機。

這個時候我已經強烈預感到我腦子裡，要不就是新長了瘤，要不就是原本的瘤沒殺死，我直接跟急診的醫生說：給我拍個頭部的MRI，再趕緊來一針地塞米松先抑制下。醫生很合作，一針下去頭立刻就不疼了，一檢查果不其然，瘤子長了約有3個厘米，比伽馬刀殺它前還大，而且是空心的，應該是沒殺死的地方又長出來了，而且腦中位已經有點移位了，於是醫生趕緊讓我轉機去安德森。當時病情可能太兇險了，我打了針就忘記要口服的備用了，這處方藥又買不到，沒辦法路上又忍了一晚。

到了休斯頓，第二天一早我趕緊去見神外大夫。這次的神外大夫有點不一樣，以前我們見面都還會開玩笑，各種段子插科打諢，聊天非常愉快，但這次他看着我的片子，特別嚴肅，話都不說。氣氛有點凝重，我也感覺這情況不太妙，當天下午，我也見了我肉瘤的主治醫生，他一看就說你這個一旦腦轉之後，就會像爆米花一樣四面開花，惡化得非常快了，化療沒意義了，趕緊停了吧，這些藥過不了血腦屏障，不停化療的話開顱手術都做不了。所以就把化療全部停掉了，一看這麼嚴峻在一旁的老公也嚇壞了，一直問醫生我還能活多長時間。醫生也特別絕望和沮喪，看上去他都快哭了。他原本特有信心可以把我治好的，這個情況他自己也很失望（好醫生都是有追求的），當時醫生面對這個問題想了半天，最後說估計十二周吧！他當時擔心我可能很快就會死於腦轉大爆發。

當時我也很難過，第一次當着外人的面流淚了。但是我冥冥之中覺得自己命不該絕，我說我不能信他的，我得去找神外的大夫幫我做手術，結果他正好要去德國開會，要等下個禮拜才能回來做手術。因為他一般都習慣做手術後能自己跟進全程護理讓病人恢復快一些。但我懇求說我這個瘤子長的速度那麼快，完全沒辦法等到下禮拜，如果你不給我做手術，可能下禮拜我已經死了，請一定走之前幫我手術，護理交給你的同事吧，我沒事的。當時因為我強烈感覺到自己不行了，已經吐到大小便失禁的狀態了，所以有時你必須要堅持！就這樣第二天他給我把手術做了，第三天就出差了，護理跟進就交給他信任的同事。

4

第一次開顱手術順利，腦轉問題陰霾不散！

手術前醫生說我這個瘤子位置長的比較好，應該不會留什麼後遺症，而且腦袋上也沒有痛神經，我又有最技藝高超的醫生做手術等等來安慰我。我上了麻藥和安定藥，倒數到98就睡着了。等再次醒過來，手術已經做完了，並且相當成功，把瘤子切除了，特別神奇的是，我恢復的特別好。

所以我要一再強調：你健康飲食、勤於鍛煉，某天你一定會受益，沒有努力是白白努力的，總有一天你的努力會回報你！

我手術當天就出了ICU，進普通病房，不暈也不吐，醫生給我測神經反應，讓我拿手去使勁掰他的手指，我一使勁差點把他手指給掰斷。醫生讓我儘早下床走動，我發現當天跟我一起手術的病人中，我是唯一一個下床晃蕩的，甚至一直到我出院都還有好幾個病人沒睜眼。

開顱手術後的釘子

還有個題外話，他們手術完挺逗的，不弄個紗布包紮也不上藥，就敞着，憑藉人體天然的免疫力恢復。我當時因為剛停化療還是光頭，做開顱手術後，頭上訂書機一樣啪啪打了一排釘子，老長的口子。就這樣頂着一腦袋的訂書機釘子，我出院回家了。醫生為了防止腦水腫，讓我吃大劑量的地塞米松。我的臉真是腫得像個豬頭一樣，腦袋感覺像飄在身上，整個人就真的是“滿月臉，水牛背”，教科書一樣標準，激素讓整個人也很亢奮，一宿一宿的睡不着，為防止腦水腫，一個月不能平躺，只能45°斜靠在床上，整整吃了一個月激素，加上無法平躺一個月，這一關才過了。吃這種糖皮質激素，人總是處於飢餓狀態，半夜2點經常要到廚房找吃的，常常餓到來不及一口口吃飯，恨不得仰起脖子把食物往裡倒。這麼一通折磨，以前我看上去還不像病態的人，現在就整個人完全腫起來了，一看就滿臉病容了。

其實回頭看也算有驚無險吧，第一次開顱手術就這麼過去了。

這時離我第一次手術已經一年了，這個時候也不知道怎麼辦，沒有任何治療方案了，我通過同學聯繫到哈佛的一個做研究的醫生。我後來發現做研究的醫生會比臨床醫生，在治療理論和知識會先進至少兩年。因為他們是在用老鼠試驗，可以更激進，同時很多新療法都只停留在實驗室階段，等應用在人身上，肯定會晚很多。加上臨床醫生要忙於門診治療，沒有太多的時間去跟進（沒時間每天讀paper跟進）最新的科研進展。所以我這次決定去找做研究的醫生，他們同時是MD也是PhD，問問有什麼靶向藥或實驗性質的藥可以博一下，他們也建議了一到兩個方案。不過我的安德森主治一直不太贊成，所以我就一直繼續關注着。

安德森號稱是全世界排名第一的癌症醫院，裡面的臨床真的很多。但是，我不幸不能滿足臨床的入組條件。因為大部分的臨床都要求身體有1個1厘米以上可測量的腫瘤，但我從Sloan六次化療後肺部就再也沒有腫瘤，腦袋裡一旦發現有轉移灶就要伽馬刀立刻殺掉，不可能讓它長到1厘米，所以臨床也能不收我。我跟那個負責臨床的醫生談了好多次，都沒能成功。10月1號做的開顱手術，一直到十二月，我一直都在尋找各種新療法。同時，每個月做一次MRI檢查我的腦袋。因為醫生已經嚇壞了，覺得我的腫瘤太可怕。開顱手術後一個月，他們複查MRI，果然又發現了兩個新的腦轉的瘤！

剛發現的時候瘤子都很小，綠豆那麼大、黃豆那麼大。這次醫生們學乖了，不敢讓我再等兩個星期排隊了，立刻把我弄到伽馬刀室，三下五除二把瘤子給燒了。伽馬刀在燒這些小瘤子的時候確實是非常靈的。其中一個轉移瘤，還長在一個非常深、醫生說絕不可能手術的地方，但它也很小，被伽馬刀一下子幹掉，沒有給我留下任何後遺症。所以每一次我都感嘆，命運真的很照顧我！

在十一月腦手術完到十二月間，我做了大概三到四次伽馬刀，記不太清了，反正每個月複查，就有一個新瘤子就從腦袋裡面冒出來。我的主治急了，跟我說不能再這樣什麼都不干，讓我再試試一個治腦膠質瘤的化療藥。他考慮治腦膠質瘤的化療藥肯定是能通過血腦屏障的，會有一定的療效。可是我不願意，我說你這個對肉瘤沒有針對性，雖然能過血腦屏障，但是我不覺得它能對我的肉瘤起效，而且我剛長出來的頭髮又要掉，生活質量也要下降。我強烈地表達了我的不願意，並說在我找到我認為可行的治療方案前，我願意靠伽馬刀控制。

所以我每六個星期照一次片子，發現有瘤子就趕緊拿伽馬刀殺了。同時我還去跟醫生倆了解伽馬刀最多能殺多少個病灶。醫生很保守，他說不超過十個，可以處理。但我查資料說，十幾、二十個都可以處理。我當時就決定賭一下，我覺得我不可能一下子就長十個出來，每次長一兩個那就用伽馬刀干唄！反正我就死活不肯再上化療了，生活質量太差，如果真要死了，也別死得那麼痛苦吧。就這麼着吧。

5

病毒感冒帶來意外收穫，敏銳感知免疫治療希望！

上船前例行掃面已經看到一個小腫瘤了，但是我當時已經不想管了，我說拉倒吧，先去玩兒了，況且聖誕節都放假，也沒人給你處理，在家等還不如去遊輪上玩呢。所以腦子裡帶着個轉移瘤，我上了遊輪。

我和孩子們坐遊輪，浮潛、跟海豚游泳，還玩了飛躍一個峽谷的空中滑輪，非常開心。當時我就想：既然快死了，那就玩去吧，一點別留遺憾。我覺得事情的轉機往往可能發生在你放棄執念之後。後來在遊輪上我感染了嚴重的病毒性感冒，大概加上金黃淋球菌感染的一種喉部感染，反正是重感冒發燒、嗓子疼啊，全身骨頭疼得下不了床。我吃了點退燒止痛藥藥，該幹嘛幹嘛，繼續玩。

回來的時候大概1月4號吧，我去複查。一拍片發現，腦袋裡面那個瘤沒了！

我突然靈光一閃，因為之前我朋友發給我她偶然看到的資料，其中有一位傳奇人物——被稱為免疫治療之父的骨科的科利大夫。一百多年前，他收治了很多肉瘤的病人，他發現活下來的都是感染過某些病毒的病人，他覺得可以有意的用病毒感染去調動人體的免疫系統來殺死癌細胞。在美國，這種方法一度非常流行。我對這個報道有很深的印象，我立刻聯想到自己。因為醫生沒法解釋我這兩個瘤子去哪兒了，她說就像個鬼影一樣，來去無蹤。我想只有可能是病毒感染，這場感冒刺激了我的免疫系統，把瘤子殺了。醫生聽了我瘋狂的推理就呵呵了兩下，未置可否。我覺得他不信我，但我不管，我已經認定了免疫療法應該是我的最優選。

癌症免疫療法之父：威廉·科利

同名獎項設立於1975年，是腫瘤免疫學界的最高獎項

由於這次經歷，我從哈佛的教授和舊金山的兩個教授給我建議的兩個療法裡面，選中了免疫療法，其實另一個療法，當時從理論上看也感覺非常好。但是基於我的分析和我的經歷，加上我很奇怪的第六感，我就認定了PD-1單抗。

但又有新的問題出現，醫生說我沒法給你開藥，因為這個藥還沒被批准用於你這個肉瘤的適應症。超適應症的使用是不允許的。我也不知道我該去哪兒拿這個藥。當時我知道香港澳門有賣PD-1單抗，但是我不知道怎麼去那邊買。另一方面，我覺得我的免疫系統已經被調動起來，腦子乾乾淨淨的。我心想，只要我保持健康的生活習慣、愉快的心情，免疫系統能維持一段時間。而且年關將近，我買了機票踏上回家過年的道路。

6

九九八十一難最後一劫，第二次開顱手術有驚無險！

必須插播一下我們家那隻傻狗。別人家的狗怎麼都那麼聰明，主人昏倒了，狗在旁邊守護主人啥的。我們家那傻狗，我躺在地上，它就蹲在旁邊。保安、醫護人員在我們家來來回回的跑，那狗就坐在邊上，像看星星一樣看着，一聲不吭。如果有賊進來，那肯定都偷光了。

救護車一來，醫護人員就給我注射了鎮靜劑，但也沒控制太多，我還在救護車上抽風。我被拉到我之前治療的醫院，他們有我詳細的病歷資料。剛推到MRI筒子裡準備檢查，又開始抽風，我趕緊按緊急鈴。我抽風時一直都是清醒的，並沒有昏過去，但是那次可能抽的時間特別長，抽風的時候又憋着氣。後來醫生說，我那次抽的很厲害，臉都憋紫了，舌頭也咬破了。

醫生給我打加強針，拍了片，結果發現又長了個2*2cm的瘤子，就在原來切掉的那個瘤子的洞裡面，等於是復發的，好在沒有壓迫到其他的部分。其實我過年的時候就一直在長，但是也因為是在原來的洞裡長的，有空間，我這個年才能過得這麼好，完全沒感覺。一般腦子裡面要是有一個占位性的東西，症狀一般是很明顯的。而且還好是回北京才發作，要是在老家，我也完了，我覺得上帝對我真的太好了。

考慮到上一次開顱手術的經歷，我還是想回美國做手術，但國內醫生擔心我萬一路上又發作了怎麼辦？我說服醫生給我開了針劑，萬一在飛機上抽風，我就自己打針。連夜聯繫了安德森的神外大夫，隔天我就買了機票跑去美國，一路平安地跑到了安德森。來之前我的影像資料已經傳給安德森的醫生了，所以在我到美國前，他們已經把手術方案給研究好了。手術前再次拍片，發現這個兇險的瘤子長了一倍，變成3*3了，而且這還是平面大小，如果立體的話就更大了，反正把醫生也嚇壞了。

不過咱也是老司機了，所以第二次開顱手術，我一點也不驚慌，而且是同樣的位置，同樣的醫生。我對他說，反正這輩子我已經不打算拿諾貝爾獎了，你就把腦袋多切一點給我切乾淨點沒事兒啊，只要能保證我醒過來還能把銀行密碼給記清楚就可以了。

後來還挺有意思，那些醫生都已經認識我了，而且他們對每個病人的家庭情況、受教育情況都要問的很清楚。因為我是博士，英文跟醫生的一樣也叫doctor，所以特別逗，手術完醫生一般會叫“某某，醒醒”，我的醫生都叫“doctor，醒醒”。

第二次手術做的還是相當成功的，但是也出了點小插曲。因為這次的麻醉大夫跟之前的麻醉大夫不是同一個人，他們的處理方式有點不同，結果讓大家虛驚了一場。之前我每次從全麻中醒過來都會嘔吐，其實這就是對麻醉藥敏感，因為不是過敏，我也沒上心，也沒匯報給醫生。結果第二次腦顱手術做完後從ICU推出來，我嘔吐得非常劇烈，喝一點水就吐得不行，一吐就血壓飆升、心跳加速，醫生們都嚇壞了。因為嘔吐是腦水腫的一個很典型的表徵，他們特別害怕，結果拍了片沒有看到任何異常。在那種狀態下，我跟醫生討論，說我是不是麻醉藥過敏，你們去看看兩次麻醉藥用的有什麼不同。

結果醫生查了個底朝天發現了，第一次麻醉師給我弄了一個防暈船的耳貼。他們也趕緊如法炮製給我貼了防暈船的耳貼，很快我就可以喝水了，一晚上一切正常。過了幾天，醫生又要我去評估下恢復程度，測試神經反應。我說不用測了，我給你跳個舞吧。然後我還真就跳了幾下。醫生看我說話、走路都沒事，恢復不錯，就讓我就出院了。基於上次激素留下的恐怖記憶，我堅決要求把激素劑量調低點，畢竟美國人體量比我們大多了，我真的不需要這樣大的量。醫生還聽進去了我的建議，減了一半的計量。果然這次的感覺就好受太多了，簡直可以說是地獄和天堂的區別。還是吃了快一個月的激素，恢復得差不多就拆線了。

7

使用PD1初嘗勝利滋味，未來充滿希望！

不過美國還是挺嚴格地，因為是超適應症範圍的使用，我在安德森不能用藥。所以等到開顱手術可以拆線，我立馬找了個小醫院開始用PD-1單抗。我估計應該沒有什麼副作用，心裡挺踏實。果真比化療藥好受太多了。我以前上化療的時候，連續三天，每天八個小時三千毫升啊；這個PD-1單抗只有一百多毫升，半個小時就OK，而且沒什麼副作用（我的副作用就是甲減和拉肚子，都是可控範圍）。

2016年3月份應該是我第一次使用，上完之後連續幾天我都覺得頭疼，但我是很欣喜的，因為我覺得藥物生效了！它讓你的T細胞跑到病灶里去戰鬥，會有一些無菌性炎症、水腫才會頭疼。過了一個禮拜，頭疼消失了。三個星期後，我接着上第二次藥，完全不頭疼了，我想這挺好，應該是已經殺光了。因為我腦瘤長得太快了，不可能讓我常規的三個月拍一次片，所以我一般六個星期就拍片。上了兩次PD-1單抗後，我就去拍片了，頭一次常規的拍片沒有發現腦袋裡面有新的瘤，只是看到手術的切緣亮度有點粗（水腫的證明呀），當時我覺得終於雲開月朗，PD-1真的起效了！

自那以後，我按時用藥，每三個星期一次PD-1單抗。從此以後，再也沒有發現任何能測到的瘤子，所以我很幸福啊。開始了我的瘋狂之旅，週遊世界！那時候臉還腫很多，但是體感完全沒有任何難受不適的地方，就是臉難看一點，反正嚇的別人又不是自己，呵呵。我就頂着一個豬頭臉週遊世界去。結果整個2016加2017年，我在美國探親訪友，重遊了歐洲，加拿大班夫，還領着孩子們去了北極，南極，去韓國滑雪，日本看櫻花，把前半輩子想去的地方都去了。

大概用藥三、四個月的時候，我就覺得基本可以判斷這個藥對我是有效的，心就更放下來一些。每次複查，特別是腦袋的複查之前，雖然我還是有點擔心。但這一路走下來，已經算是風平浪靜，沒什麼事了，不再是驚濤駭浪了。而且維持用藥到現在已經快三年了，2018年K藥國內上市後，我就在國內買藥打了。期間每半年複查，一直都保持CR。

還有一個跟PD-1單抗有關的小插曲，挺有意思。就是在我用藥的過程中，當時也不知道是不是一直會有效，我聽說了一年一度的美國癌症研究年會正在舉辦，我就買了張機票跑過去參加大會了。當時大會上PD-1單抗已經非常火爆了。肺癌、黑色素瘤等分組全在大談特談免疫療法，但肉瘤這組的大拿們還在聊傳統療法。我就向美國癌症界的大拿們發言提問：為什麼免疫治療在別的癌症組都炸鍋了，你們還在悠哉游哉地談傳統療法？大拿們就說，那些用免疫療法靈的都是熱腫瘤，咱們這肉瘤屬於冷腫瘤，所以靈的幾率很低。我說，那有數據嗎？如果沒有數據，那還是有可能靈的對嗎？他們說當然！我問，那為什麼不試呢？他們說，因為肉瘤病人群太小，藥廠不支持我們做這方面的臨床，我們沒有錢也沒有足夠的病人入組，所以沒法做。我就說：如果我有機會用這個藥，你覺得我該用還是不該用？他們說：如果你有機會就去用吧，用完了把結果告訴我們啊。呵呵。

所以，這個會更加堅定了我的信心，就是一直要用PD-1單抗去治肉瘤，我也一直走到今天。我覺得命運還是很善待我的，雖然經歷癌症，挺痛苦、挺可怕，但從另外一個角度看，它也豐富了我的人生，產生了許多的神奇作用！我很感激我今天所擁有的一切，挺快樂的。我不能辜負命運的饋贈，享受生命！目前我已重返工作崗位了！完全過上了正常人的生活。還有，每周幾次的健身房一定要堅持！

8

治療經驗與中美醫療差距的真誠分享

而我之前治療的經歷，也變成國外醫生和護士口中的傳奇。在我接受PD-1治療有效後，我去複診時，安德森的護士就跟我聊有個中國病人多牛多牛，然後我聽着她講，越聽越耳熟。我就問她，你說的那個中國病人是不是我，結果她翻了名字，果然是我，也是一件挺有意思的小插曲。

我也聽過一些國內的反面病例，因為得這個病的人確實非常少，而且往往都比較年輕，所以常常會忽視它或者因為不了解而耽誤治療。國內醫生跟我講過這樣一個病例，有一個女病人，缺乏對這個病的了解，對手術也很害怕，所以她就出院回家了，後來大概兩個星期後就去世了。還有一個很年輕的男病人，小孩才剛一歲，他也是因為缺乏了解，醫生跟他說可能是惡性很嚴重，他卻覺得並不在意，想着回去喝喝中藥化瘀就好，也是缺乏常識，後來也是咚咚腫瘤科的肉瘤群里大家勸他，這才最終做了手術。手術後他好好的，也不太打算繼續治療，又打算喝中藥。又是群里的病友勸他，現在好不表示就沒事了，不治療可能會再復發。

這些例子我希望給大家普及，病人缺乏對這種罕見病的了解和常識，甚至醫生都不是特別了解，如果這樣放棄了真的非常可悲。

另一個就是中美醫療差距方面的一些感觸吧。

我第二次腦瘤長的不僅大而且還往上頂到腦膜，非常兇險，當時手術的大夫專門把病理科的大夫請到手術室，讓病理科的大夫當場確定切乾淨了再縫合，以免復發。兩個醫生多學科間的互相配合，這一點在國內比較欠缺。例如神外最好的醫院是北京天壇醫院，可以去天壇做最好的開顱手術，但天壇醫院又沒有太多癌症的背景；腫瘤醫院了解癌種，卻又沒有體外循環機，沒辦法做這種手術。國內的醫院都有自己比較強的一面，但現階段沒能把多學科結合的做得這麼好，相互輔助。所以中美這方面差距還是很大的。不知道國內現階段有沒有可能推廣，但是這種多學科支持合作確實對於我們病人而言，非常有利。

在腦手術後尋找治療方案時，有放射科的大夫堅決要求我做全腦放射，杜絕腦轉移瘤像爆米花一樣爆發，不用心驚膽戰地等待腫瘤又長起來，而且這樣也比較安全，至少能把命保住。但是我考慮到它的副作用，還是堅決拒絕了，一個副作用是頭髮會永遠長不出來，另一個臉上的表情會少一點。我就是個表情帝，而且希望有質量的生活。還有一個最關鍵的是，有可能會變傻。我也算是靠腦袋吃飯的（雖然也可以部分靠顏值，呵呵），如果真的變傻了，那我以後工作也將失去可能性。當時也好幾個醫都在不斷地跟我溝通，他們的想法當然也是保命為主。但是每個人的選擇不一樣，我更傾向於有質量的工作和生活，所以他們最後也接受了我的選擇。所以這也是我想說的第二個差別，在美國拒絕某個醫生的建議和治療方案是OK的，醫生也覺得非常正常，不會覺得有什麼關係。但是在國內的話，一直拒絕醫生的建議，醫生可能會覺得這個病人太固執，以後就不怎麼願意搭理了。國內病人這種自主權沒有這麼大吧。

以上就是我的一些經驗的分享，非常希望藉助咱們咚咚腫瘤科的平台，給更多的人一些借鑑和參考，也更多的普及肺動脈內皮肉瘤的治療常識，讓更多的人獲益！