這是我最近在我訂閱的播客TED中看的一個節目，我看完之後，十分受到感動，我認為這是一個非常有啟發性的議題。雖然我是TED的志願翻譯者，但我估計我無法拿到這個節目的翻譯，因為現在中文志願人員太多，每出來一個節目就立刻被“搶走”。我剛剛查到，這個節目確實已經走了，現在正在翻譯過程之中。因此我只能自己整理翻譯，並綜合其它大衛提到的資料，在這裡寫一博客，作為我個人的記錄，並與我的讀者分享。

這個視頻講演的節目為：電子病人大衛（Meet e-Patient Dave）

大衛deBronkart，現在以“電子病人大衛”著稱，這是他自己的親身故事：2006年底一個非常偶然的機會，大衛去進行一次日常體檢。他告訴醫生說，他的肩膀最近有些疼痛，醫生說：我給你約一次X光檢查吧。

大衛清楚地記得，2007年1月6日上午，大衛像正常一樣來到辦公室，九點整，電話鈴響了，這是他的醫生。

＂我今天拿出你的X光片子，在家裡用我的電腦進行檢查＂，醫生說道，＂大衛，你的肩膀倒沒有任何問題，但是我們發現你的肺部有一個不應該有的陰影。你需要立刻進一步的CT切片檢查。＂

大衛問道：＂你認為我現在該做些什麼呢？＂

醫生吟遲一會，他說，＂現在回家吧，和你的太太好好喝一杯葡萄酒。＂

不久，CAT切片檢查結果出來了，在他的肺部有五個同樣的腫瘤，全部都是癌組織。但醫生認為這不是肺癌，而是從其它地方轉移過來的。進一步的檢查發現，結果診斷發現為腎腫瘤的晚期，大衛身上的癌症已經到處擴散。

當時檢查的結果的時候，他從來沒有聽說過的有關身體組織和醫學的術語。突然之間，大衛急切想了解這些醫生寫的結論到底是什麼東西。他回到家開始上網googling。大衛在講演中說道，他收集了大量的數據，他不可能詳細在講演解說，但重要的一點是，他查詢了許多網上著名的醫療諮詢網站，他還知道如何濾掉不重要和無關的信息。結果他不僅找到他所需要的信息，而且他還在線認識了他現在的妻子。

大衛當時56歲，他當時的條件開始急劇惡化。他身體的許多部分開始出現轉移的腫瘤，他的腿上肌肉中出現腫瘤。他走路開始困難，結果他摔倒在地，骨頭都斷了。甚至連舌頭上也開始出現腫瘤。治療期間，他了解到醫學的斷言是：根據他的現狀，他只能活24周。當時他的情況非常糟，他清晰地看見他所面臨的是墳墓。

＂難道我的母親將親眼看見我的葬禮嗎？＂他這樣痛苦地對自己說。一天，他坐下來和他的女兒交談，當時在座的還有她的男朋友，他十分認真地介紹他的現狀。大衛對他們說，＂這是我的現實，我不希望在我在世的時候看見你們為了我而不成熟地結婚。＂大衛說，當時我們是非常認真地談話。要知道這是病人發自內心的腹言，病人想要提供和得到幫助，這就是當時的他的思想真締。

他的醫生向他推薦一癌症在線：acor.org，這是癌症病人的網上交流社區。很快就有人告訴他，＂腎癌是非尋常的癌症，你需要趕緊諮詢有關的專家。雖然這種癌症目前確實是不治之症，但有某些東西在某些時候能夠有很好的效果。我知道一種方法，通常這種方法有很多失敗。這種方法叫高劑量的interleukin。大部分醫院都不提供這種治療，因此他們根本就不會向你提到它的存在。你不要讓他們給你的其它治療方法，在你的地區，有四個醫生提供這種服務，這裡是名字和他們的電話。” 

大衛說：多麼奇妙啊！

結果是他獲得了及時的和有效的治療，並能夠過關斬將，他贏得了他的癌症戰鬥。他的最後一次治療是2007年7月23日，到九月份，他徹底地根治了他的腎癌疾病。

大衛說，四年之後的今天，我們仍然無法在網上找到一個能夠給病人提供各種信息的網站。雖然政府批准了美國癌症協會組織，但是病人們想要更多的東西。這就是病人需要進行交流的要求，他們需要與醫生通過簡單語言進行交流，他們需要知道更多的事實；他們之間也需要交流治療的信息。它是發自病人們內心的力量，這是一個確實存在並讓人感到震驚的現實：我們病人需要在醫學科學技術方面知道更準確的信息，不僅如此，而且我們病人還需要在精神方面相互支持。

接着大衛通過兩個故事介紹了病人是如何頑強地進行抗爭。

大衛說，他自此之後，我開始積極參與與病人之間的聯繫，在這些病人社交網絡里，病人們都極盡全力來改善他們的健康狀況。在他得病的一年之後，一位病友也因腎癌死去，他的妻子Regina Holiday（華盛頓的一位藝術家）後來發現，她丈夫的病歷雜亂無章，她的丈夫曾被多次進行及時的治療，被拒之門外。她在巨大的牆上畫她丈夫最後在醫院最後痛苦的時刻，她和大衛交流道：＂如果我們能夠在產品早餐麥片的盒子上印有一目了然的營養成分清單，為什麼我們不能做到讓每個值班的護士和醫生都能迅速知道我丈夫病情的列單？＂

當時她丈夫在醫院裡受到許多不公正的待遇，當他被醫院拒之門外之後，他非常痛苦地說對她說，“Regina，你要給我從他們那找回公道！” 她是一個藝術家，她知道自己應該怎樣更好地去抗爭，她勇敢地拿起她的畫筆，畫了許多有關病人系列的宣傳畫，她頃盡她的全部感情於她的畫中。她的故事贏得許多人的同情和支持，現在她和許多病人和有關社會團體組織起來，成為美國公眾體中最為積極推動醫療改革的力量之一。

她也像大衛一樣學習了許多醫學知識，她後來發現許多病人都寫了許多書，但在醫學的學術會議上你們卻從來沒有聽到過。病人是一種多麼沒有利用的資源。大衛強烈呼籲病人應該能夠接觸他們自己的數據。大衛曾在一年前的公共會議上大聲呼喊：＂把我的原始數據給我！因為你們無法使我們相信能很好地利用這些數據。＂

大衛說，以iPhone和iPad作為例子，這些技術的發展在短短的兩三年裡，其發展的速度遠遠超過我們現有的醫療技術。我看到VisibleBody.com網站時，我大吃一驚，你可以用鼠標點擊和轉動人的三維身體。我看見了腎和後腿的肌肉，我現在明白了許多。接着，這讓我想到為什麼不將此連接我的數字化掃描數據，讓谷歌描繪我的身體？目前谷歌的三維人體只是一般的人體，這不是我的數據，不是我的身體。如果我們能夠得到我們的數據，讓電腦編程開發者設計軟件，讓app描繪我們自己的身體，這種潛力將是無限的。

<大衛又講了一個故事，她叫kelly Young，是一位患風濕性關節炎的女病人，自己寫博客講述她的故事。她在描述自己的現狀時，發現有關風濕性關節炎病人中存在的一個非常大的問題，40%的風濕性關節炎病人在開始時都沒有任何明顯症狀，因此這使得早期發現病情非常困難，而這造成失去治療的最佳機會，當病人出現嚴重病情時，關節開始出現無法逆轉的畸形，而且非常活動痛苦，往往是孤立無援。

她自己寫博客分享她的故事，自稱為風濕性關節炎的鬥士，分享她的病情經歷和治療信息。她寫道：“風濕性關節炎的病人所面臨的日常痛苦幾乎沒有什麼有效的方法能夠對付，因為這種病在痛苦時期已經是晚期，目前沒有辦法治療。但是他們可以分享他們的故事，哪怕是一些微小的勝利，他們也能夠相互鼓勵。”

這位病人在網上發現，採用核攝像對骨進行掃描是通常用於檢查癌症的徵兆，但這種方法也可以用來發現炎症。如果沒有炎症，掃描的圖片是均勻灰色的。她自己曾做了掃描，所有放射性專家都說沒有癌症。她要求這些專家再看一遍，再看一便，她反覆堅持，結果她的醫生把她給趕了出去。她的醫生對她說：＂如果你不聽我的，請你出去。＂她收起她存放圖象的光盤，自己來檢查所有的光亮點，自己學習醫學知識。她自己上網用自己的博客尋求任何可能的幫助。你看，雖然她沒有醫學知識，但她渴求學習和驗證，不病人靠自己的力量，又有什麼能夠表現出這麼堅強的力量呢？

我們，你們，在健康醫療方面都是最沒有利用的資源。Kelly當時所做的就是她能夠得到原始數據。這有什麼重大意義呢？大衛記得，TED的2009年會上，萬維網的發明家Tim Berneers-Lee做了一次講演，他說，下一個巨大的東西不是你用網絡瀏攬器讀別人的文章，而是原始的數據。他在講演中高喊着＂原始-數據-現在，原始-數據-現在＂。大衛在接近結束時，他說，今天我要求你們的是三個詞：＂Let patients help.＂，“讓-病人-幫助”，大衛在說第二遍時，場下的觀眾就開始合應起來，第三遍時，全場大聲齊喊：＂讓-病人-幫助＂。

但是如何讓病人參與健康和病案的治療的確是一個非常有爭議和複雜的議題。我個人認為，這篇講演反映了幾個非常重要的觀點，第一，對世俗權威和傳統觀念的挑戰，表現出病人對受到不公正對待或忽略的強烈憤怒；第二，高科技和網絡的巨大威力，高科技和網絡開放了新的社交和數據的交流渠道，所有可以接觸到高科技和網絡的人都可以參與，其影響力和重要性是無法估量的；第三，認識到前兩點之後，我們的政府、組織、企業的政策制定者應該改變他們的發展策略，積極引導網絡和高科技的發展，規劃我們更為美好的未來；從個人的角度來說，我們每個人應該意識到這種潛力，積極參與，從自己做起，意識到自己的力量，不要等待，將自己和整個人類社會連為一體，這樣才能利用一切可利用的資源來豐富和創造我們自己美好和豐富的生活。

比如說，醫療改革不能僅僅依靠政府和權威，僅僅依靠金錢的投資來解決，高科技和網絡也許可以提供更大的動力源泉，以更低的成本達到更好的社會健康效果。

我非常同意藝術家Regina所表達的觀點，我們最終都是病人。不要以為自己現在非常健康或沒有任何健康問題的徵兆，疾病或許已經潛伏，只是我們在盲目樂觀或繁雜日常生活之中沒有察覺，我們中所謂的健康人也許己經是病人了。讓我最為感受深刻和感到有希望的是，許多有識之士指出高科技和網絡技術將為我們開創更好的未來，我們需要高科技的醫療技術攻克目前許多的醫療難題，但是，如果我們能夠自己通過我們自己的數據能及時發現我們自己健康的問題，許多病情是完全可以在早期預防和得到有效治療的。而且我們通過學習和交流，我們學會更多的知識和應對技巧，並在精神方面得到相互鼓勵。

也許下面這些與本視頻講演有關的資料會給你提供更多的信息：

• TED視頻：電子病人大衛
• 美國政府的公共醫學：PubMed.org
• 癌症在線
• Ｗikipedia: Interleukin和Interleukin-2
• 癌症指導有關腎癌的部分：Interleukin-2
• 華盛頓藝術家Regina的故事：通過藝術表達政治信息
• Regina Holidays 博客：致力於美國的醫療改革
• 在網三維人體圖像
• Kelly Young的博客：與風濕性關節炎搏鬥的勇士
• Wikipedia: 風濕性關節炎
• 萬維網技術人物介紹：Tim Berners-Lee
• Tim Berners-Lee 在TED 2009年會上的講演（有中文字幕）：下一代萬維網
• Tim Berners-Lee 在TED 2010年會上的講演（有中文字幕）：這一年開放數據在全球發生