这是我最近在我订阅的播客TED中看的一个节目，我看完之后，十分受到感动，我认为这是一个非常有启发性的议题。虽然我是TED的志愿翻译者，但我估计我无法拿到这个节目的翻译，因为现在中文志愿人员太多，每出来一个节目就立刻被“抢走”。我刚刚查到，这个节目确实已经走了，现在正在翻译过程之中。因此我只能自己整理翻译，并综合其它大卫提到的资料，在这里写一博客，作为我个人的记录，并与我的读者分享。

这个视频讲演的节目为：电子病人大卫（Meet e-Patient Dave）

大卫deBronkart，现在以“电子病人大卫”著称，这是他自己的亲身故事：2006年底一个非常偶然的机会，大卫去进行一次日常体检。他告诉医生说，他的肩膀最近有些疼痛，医生说：我给你约一次X光检查吧。

大卫清楚地记得，2007年1月6日上午，大卫像正常一样来到办公室，九点整，电话铃响了，这是他的医生。

＂我今天拿出你的X光片子，在家里用我的电脑进行检查＂，医生说道，＂大卫，你的肩膀倒没有任何问题，但是我们发现你的肺部有一个不应该有的阴影。你需要立刻进一步的CT切片检查。＂

大卫问道：＂你认为我现在该做些什么呢？＂

医生吟迟一会，他说，＂现在回家吧，和你的太太好好喝一杯葡萄酒。＂

不久，CAT切片检查结果出来了，在他的肺部有五个同样的肿瘤，全部都是癌组织。但医生认为这不是肺癌，而是从其它地方转移过来的。进一步的检查发现，结果诊断发现为肾肿瘤的晚期，大卫身上的癌症已经到处扩散。

当时检查的结果的时候，他从来没有听说过的有关身体组织和医学的术语。突然之间，大卫急切想了解这些医生写的结论到底是什么东西。他回到家开始上网googling。大卫在讲演中说道，他收集了大量的数据，他不可能详细在讲演解说，但重要的一点是，他查询了许多网上著名的医疗咨询网站，他还知道如何滤掉不重要和无关的信息。结果他不仅找到他所需要的信息，而且他还在线认识了他现在的妻子。

大卫当时56岁，他当时的条件开始急剧恶化。他身体的许多部分开始出现转移的肿瘤，他的腿上肌肉中出现肿瘤。他走路开始困难，结果他摔倒在地，骨头都断了。甚至连舌头上也开始出现肿瘤。治疗期间，他了解到医学的断言是：根据他的现状，他只能活24周。当时他的情况非常糟，他清晰地看见他所面临的是坟墓。

＂难道我的母亲将亲眼看见我的葬礼吗？＂他这样痛苦地对自己说。一天，他坐下来和他的女儿交谈，当时在座的还有她的男朋友，他十分认真地介绍他的现状。大卫对他们说，＂这是我的现实，我不希望在我在世的时候看见你们为了我而不成熟地结婚。＂大卫说，当时我们是非常认真地谈话。要知道这是病人发自内心的腹言，病人想要提供和得到帮助，这就是当时的他的思想真缔。

他的医生向他推荐一癌症在线：acor.org，这是癌症病人的网上交流社区。很快就有人告诉他，＂肾癌是非寻常的癌症，你需要赶紧咨询有关的专家。虽然这种癌症目前确实是不治之症，但有某些东西在某些时候能够有很好的效果。我知道一种方法，通常这种方法有很多失败。这种方法叫高剂量的interleukin。大部分医院都不提供这种治疗，因此他们根本就不会向你提到它的存在。你不要让他们给你的其它治疗方法，在你的地区，有四个医生提供这种服务，这里是名字和他们的电话。” 

大卫说：多么奇妙啊！

结果是他获得了及时的和有效的治疗，并能够过关斩将，他赢得了他的癌症战斗。他的最后一次治疗是2007年7月23日，到九月份，他彻底地根治了他的肾癌疾病。

大卫说，四年之后的今天，我们仍然无法在网上找到一个能够给病人提供各种信息的网站。虽然政府批准了美国癌症协会组织，但是病人们想要更多的东西。这就是病人需要进行交流的要求，他们需要与医生通过简单语言进行交流，他们需要知道更多的事实；他们之间也需要交流治疗的信息。它是发自病人们内心的力量，这是一个确实存在并让人感到震惊的现实：我们病人需要在医学科学技术方面知道更准确的信息，不仅如此，而且我们病人还需要在精神方面相互支持。

接着大卫通过两个故事介绍了病人是如何顽强地进行抗争。

大卫说，他自此之后，我开始积极参与与病人之间的联系，在这些病人社交网络里，病人们都极尽全力来改善他们的健康状况。在他得病的一年之后，一位病友也因肾癌死去，他的妻子Regina Holiday（华盛顿的一位艺术家）后来发现，她丈夫的病历杂乱无章，她的丈夫曾被多次进行及时的治疗，被拒之门外。她在巨大的墙上画她丈夫最后在医院最后痛苦的时刻，她和大卫交流道：＂如果我们能够在产品早餐麦片的盒子上印有一目了然的营养成分清单，为什么我们不能做到让每个值班的护士和医生都能迅速知道我丈夫病情的列单？＂

当时她丈夫在医院里受到许多不公正的待遇，当他被医院拒之门外之后，他非常痛苦地说对她说，“Regina，你要给我从他们那找回公道！” 她是一个艺术家，她知道自己应该怎样更好地去抗争，她勇敢地拿起她的画笔，画了许多有关病人系列的宣传画，她顷尽她的全部感情于她的画中。她的故事赢得许多人的同情和支持，现在她和许多病人和有关社会团体组织起来，成为美国公众体中最为积极推动医疗改革的力量之一。

她也像大卫一样学习了许多医学知识，她后来发现许多病人都写了许多书，但在医学的学术会议上你们却从来没有听到过。病人是一种多么没有利用的资源。大卫强烈呼吁病人应该能够接触他们自己的数据。大卫曾在一年前的公共会议上大声呼喊：＂把我的原始数据给我！因为你们无法使我们相信能很好地利用这些数据。＂

大卫说，以iPhone和iPad作为例子，这些技术的发展在短短的两三年里，其发展的速度远远超过我们现有的医疗技术。我看到VisibleBody.com网站时，我大吃一惊，你可以用鼠标点击和转动人的三维身体。我看见了肾和后腿的肌肉，我现在明白了许多。接着，这让我想到为什么不将此连接我的数字化扫描数据，让谷歌描绘我的身体？目前谷歌的三维人体只是一般的人体，这不是我的数据，不是我的身体。如果我们能够得到我们的数据，让电脑编程开发者设计软件，让app描绘我们自己的身体，这种潜力将是无限的。

<大卫又讲了一个故事，她叫kelly Young，是一位患风湿性关节炎的女病人，自己写博客讲述她的故事。她在描述自己的现状时，发现有关风湿性关节炎病人中存在的一个非常大的问题，40%的风湿性关节炎病人在开始时都没有任何明显症状，因此这使得早期发现病情非常困难，而这造成失去治疗的最佳机会，当病人出现严重病情时，关节开始出现无法逆转的畸形，而且非常活动痛苦，往往是孤立无援。

她自己写博客分享她的故事，自称为风湿性关节炎的斗士，分享她的病情经历和治疗信息。她写道：“风湿性关节炎的病人所面临的日常痛苦几乎没有什么有效的方法能够对付，因为这种病在痛苦时期已经是晚期，目前没有办法治疗。但是他们可以分享他们的故事，哪怕是一些微小的胜利，他们也能够相互鼓励。”

这位病人在网上发现，采用核摄像对骨进行扫描是通常用于检查癌症的征兆，但这种方法也可以用来发现炎症。如果没有炎症，扫描的图片是均匀灰色的。她自己曾做了扫描，所有放射性专家都说没有癌症。她要求这些专家再看一遍，再看一便，她反复坚持，结果她的医生把她给赶了出去。她的医生对她说：＂如果你不听我的，请你出去。＂她收起她存放图象的光盘，自己来检查所有的光亮点，自己学习医学知识。她自己上网用自己的博客寻求任何可能的帮助。你看，虽然她没有医学知识，但她渴求学习和验证，不病人靠自己的力量，又有什么能够表现出这么坚强的力量呢？

我们，你们，在健康医疗方面都是最没有利用的资源。Kelly当时所做的就是她能够得到原始数据。这有什么重大意义呢？大卫记得，TED的2009年会上，万维网的发明家Tim Berneers-Lee做了一次讲演，他说，下一个巨大的东西不是你用网络浏揽器读别人的文章，而是原始的数据。他在讲演中高喊着＂原始-数据-现在，原始-数据-现在＂。大卫在接近结束时，他说，今天我要求你们的是三个词：＂Let patients help.＂，“让-病人-帮助”，大卫在说第二遍时，场下的观众就开始合应起来，第三遍时，全场大声齐喊：＂让-病人-帮助＂。

但是如何让病人参与健康和病案的治疗的确是一个非常有争议和复杂的议题。我个人认为，这篇讲演反映了几个非常重要的观点，第一，对世俗权威和传统观念的挑战，表现出病人对受到不公正对待或忽略的强烈愤怒；第二，高科技和网络的巨大威力，高科技和网络开放了新的社交和数据的交流渠道，所有可以接触到高科技和网络的人都可以参与，其影响力和重要性是无法估量的；第三，认识到前两点之后，我们的政府、组织、企业的政策制定者应该改变他们的发展策略，积极引导网络和高科技的发展，规划我们更为美好的未来；从个人的角度来说，我们每个人应该意识到这种潜力，积极参与，从自己做起，意识到自己的力量，不要等待，将自己和整个人类社会连为一体，这样才能利用一切可利用的资源来丰富和创造我们自己美好和丰富的生活。

比如说，医疗改革不能仅仅依靠政府和权威，仅仅依靠金钱的投资来解决，高科技和网络也许可以提供更大的动力源泉，以更低的成本达到更好的社会健康效果。

我非常同意艺术家Regina所表达的观点，我们最终都是病人。不要以为自己现在非常健康或没有任何健康问题的征兆，疾病或许已经潜伏，只是我们在盲目乐观或繁杂日常生活之中没有察觉，我们中所谓的健康人也许己经是病人了。让我最为感受深刻和感到有希望的是，许多有识之士指出高科技和网络技术将为我们开创更好的未来，我们需要高科技的医疗技术攻克目前许多的医疗难题，但是，如果我们能够自己通过我们自己的数据能及时发现我们自己健康的问题，许多病情是完全可以在早期预防和得到有效治疗的。而且我们通过学习和交流，我们学会更多的知识和应对技巧，并在精神方面得到相互鼓励。

也许下面这些与本视频讲演有关的资料会给你提供更多的信息：

• TED视频：电子病人大卫
• 美国政府的公共医学：PubMed.org
• 癌症在线
• Ｗikipedia: Interleukin和Interleukin-2
• 癌症指导有关肾癌的部分：Interleukin-2
• 华盛顿艺术家Regina的故事：通过艺术表达政治信息
• Regina Holidays 博客：致力于美国的医疗改革
• 在网三维人体图像
• Kelly Young的博客：与风湿性关节炎搏斗的勇士
• Wikipedia: 风湿性关节炎
• 万维网技术人物介绍：Tim Berners-Lee
• Tim Berners-Lee 在TED 2009年会上的讲演（有中文字幕）：下一代万维网
• Tim Berners-Lee 在TED 2010年会上的讲演（有中文字幕）：这一年开放数据在全球发生