被子的顏色(實話實說) from: http://vip.6to23.com/shanshu/rs/0rsindex.htm

主持人：
我聽到過兩個數字，一個數字是說，我們人所接受信息的55％都來自視覺；還有一個數字是說，我們的眼睛有可能患9800種疾病。所以我經常在想，假如有一天我們因為什麼原因眼睛失明了，看不到了，我們的面前一片黑暗，那時候會是一個什麼樣的感覺。今天我們請來的朋友陳歡歌，就有這樣的感受。歡迎陳歡歌！請坐。剛才熱烈的掌聲歡迎的是陳歡歌的妻子薛薇女士。現在我們正式歡迎陳歡歌。掌聲好像沒有剛才那麼響了。我最近在網上看到了你的這篇文章，叫《被子的顏色》。這篇文章說，"我是搞計算機軟件的，一場突如其來的眼疾，幾乎奪走了我的全部視力。"這是怎麼回事？

陳歡歌：
兩年以前吧，工作特別忙，加班做幾個軟件，加了幾天班以後就感覺眼睛不舒服，但是也沒覺得什麼。有一次到客戶那兒裝程序，回來一出門，眼睛就開始怕光、發花，覺得就不對勁。基本上一個月以後吧，視力就快速下降，很快基本上兩個眼睛什麼都看不見了。就跟剛才關燈，比剛才關燈那個樣子還黑。剛才關燈，你可以感到周圍透進了一些亮光，那時候就是什麼都沒有了。

主持人：
有沒有醫生直接地告訴你情況很不好？

陳歡歌：
有，有些大夫就是比較嚴正地告訴你。我這個眼病好像他們叫視神經炎。後來有些醫生說，你這炎症都比較厲害了，最後都視神經萎縮了。萎縮成什麼樣子？後來有個大夫說，你這個視神經萎縮得像乾枯的玉米葉似的，那時候你即使再澆一些水，好像也用處不大。

主持人：
醫生就這麼說啊？

陳歡歌：
可能醫生這樣說也是，我覺得也是。

薛薇：
應該說醫生沒有直接跟他說，有些話醫生是跟我說的。我是後來跟他有一個交流的過程。

主持人：
當時您的心情怎麼樣？

薛薇：
剛開始他自己生活基本上都沒有問題。後來是走路不行，得有人扶着。我剛開始意識到他看不見的時候，是因為我看着他不知道盤子裡有多少餃子，盤子裡有幾個餃子他不知道。

主持人：
過去這是他最拿手的事。

薛薇：
過去他吃餃子是很拿手的，當時居然不知道盤子裡剩下多少餃子。我當時就有點害怕，怎麼會是這個樣子？

主持人：
你當時恐懼嗎？

陳歡歌：
剛開始還不太恐懼，最後我真是受不了。天天就是黑夜，伸手不見五指，天天就是黑夜。那個時候，就是天最好的時候，我媳婦帶我去遛彎兒，當時我就是那麼迎着看太陽，基本上感覺就是晚上12點，你關着燈，看窗口的那種感覺，就是那種很深的灰色。哎呀，就真是要崩潰了。當時非常非常害怕，痛苦真是在其次，就是非常非常恐怖。

主持人：
你做了最壞的打算了嗎？

陳歡歌：
那時候即使打算，能打算什麼呀？後來也瞎想過，後來我回來跟我老婆開玩笑地說，我想起那段日子，我說那麼痛苦，真是還不如想個辦法把自己了結一下呢。後來一想，眼睛不好，你怎麼個了結法啊？你說吃安眠藥吧，可能是痛苦輕一點。我到哪兒找安眠藥去？即使安眠藥擱在旁邊，你哪兒分得清楚哪個是什麼藥，根本就沒法分得清楚。想點別的辦法，肯定也……想起那段日子真是特可怕。

主持人：
有沒有稍微樂觀一點的時候？就是談一談，即便是自己眼睛看不到了，將來怎麼打理自己的生活？

陳歡歌：
最後住到眼科醫院的時候，我感覺住到那兒以後，跟許多眼睛不好的朋友住在一起的時候，那時候心情就放鬆了。反正就扎到那堆兒里去吧，你不好，我也不好，大家反正都是不好。有的時候，也不能天天在那兒，什麼恐怖、痛苦，大家就隨便談談吧。也有些瞎聊的事情，比如就是聊一聊，眼睛不好的人出去以後生活最低限是一種什麼狀態。後來我們有的時候聊，就說你必須具備兩點：一個，你必須出門認識男廁所、女廁所，但暫時沒有具體的操作方法；其次，你要出去的話，你必須得認識錢。所以我的許多眼病患者的朋友，他們進醫院的時候，來之前都把錢很整齊地放，一塊一堆兒的，十塊一堆兒的，一百一堆兒的，都疊好，然後揣在衣服兜里，上衣兜、下衣兜、內衣兜。反正可能比較貴重的錢就擱在內衣兜里。許多盲人朋友，我們一般都不這麼說，我們都說是眼睛不好的朋友，或者是眼病朋友吧，經常真是就上大馬路去，自己就出去，視力很差很差，但是就那麼生活，也挺好的。就拿出錢來花，也居然就能那麼生活下去，感覺真是挺有勇氣的。有些人可能已經度過我那個階段，也就是比較不能接受事實的那個期限，好多病人已經完全可以接受這個事實，而且真的就是出去了。回來就跟我們說，真高興啊！去看天安門了！

主持人：
我看你的文章里說，當時有一個廣播電台的採訪，說到眼科醫院採訪醫護人員和病人，問病人最多的一個問題是"如果你有三分鐘時間可以復明，你最想看什麼？"你喜歡這樣的問題嗎？

陳歡歌：
我覺得任何一個人肯定都不喜歡這樣的問題，包括得了眼病的人。這可能還是記者的習慣吧，可能總是覺得這方面的東西很難理解。從我自己來說，我都不知道怎麼回答。我肯定說我不回答這個問題，我接受不了這個問題。三分鐘不夠，肯定不夠！三分鐘哪兒夠？想不清楚，好多事情想不清楚。

主持人：
你生活在這種黑暗的狀態里，一共多長時間？

陳歡歌：
大概是三月中旬過了以後，就看不見了。然後住在醫院治，逐漸恢復，在醫院裡住了4個多月，出院的時候視力大概有，可能勉強有0.1吧。0.1那個狀態，就能看見點東西了。我那時候給自己真是立了一個願，就是說我出去以後，我以什麼標準為出院。那時候我也沒跟我媳婦說。我就當時說，我要能真的看清楚我被子的顏色，比較好地分辨出那種微白和微黃，或者等等那些東西的時候，我就出院。所以那時候我們醫院一換被子，我就問我父親，我說，這被子是什麼顏色的？我父親就跟我說，白的，但是和你的褥子的顏色有點不一樣。又換了一個被子，又說你的被子是什麼顏色。最後基本上我感覺我的判斷跟我父親說的差不多了。我覺得我把我家人也折騰得真是夠嗆了，那時候真是感覺……我最後基本上能看到我太太臉的時候，就是一個輪廓的時候，這時候我發覺她真是瘦了特別多，瘦得特別厲害。我父親的老人斑也是……

主持人：
我現在找不到什麼太合適的詞，可能問的問題比較唐突，請你原諒。就是你感覺到的盲人的世界和你以前的想像有什麼區別呢？

陳歡歌：
完全不一樣。大家可能也看過一些書，包括一些電影，包括保爾·柯察金、海倫·凱勒這些人，我們小時候都聽過、都看過。當時看了以後還覺得熱血沸騰呢，恨不得自己也來那麼一次，讓自己也做一次英雄，體驗體驗這種壯闊的人生。當你進來的時候，你的體驗真是就是，只要用一切能換我一點視力，我都願意，只要有這個能力就行。而且現在從心底裡頭確實特別佩服像保爾，或者是海倫·凱勒那樣的人，那確實不是一般的常人能做到的。那種黑暗和那種恐怖給你帶來的心理壓力，不是說我體驗體驗就能適應的。比如後來我看過一個電影叫《明姑娘》，我出來、眼好以後，就對這種電影特別敏感。後來我看了一個叫《明姑娘》的電影，說那個明姑娘跟她那個教練談戀愛，愛上那個教練了，那個教練就想體驗體驗她那個痛苦的感覺。他用一塊黑布，我不知道他是從哪兒找來的，把眼睛蒙起來，跑到那個操場裡頭去，跑了跑，試着走了幾步，踢了幾個跨欄，然後就大聲地叫喊，就接受不了那種事實。後來我看到這個以後，我從我的感受里，我覺得那些東西，真是對一個明眼人來說，他做那個體驗完全是沒有意義的。所以建議其他的明眼人也不要做這種體驗，其實沒有意義。你體驗不到那種黑暗，那種黑暗是一種永久的東西。你想你把那個東西一摘下來就好了，就像晚上睡覺似的，你一睜眼肯定又是一個黎明，太陽照樣升起。像我們這個，恨不得天天就把眼球拿出來，在藥水裡泡一泡，真是要能泡好的話，一安如果能好， 就好了。不是那種輕易的體驗能夠體驗到的，不是那種感覺，完全不是，那是一種永遠無法回復的東西。我們自己是不會去做那種體驗的，而且通過那個體驗，也是感受不到這種壓力、這種恐怖的。

主持人：
應該說可能也能體會到。他們和明眼人打交道的時候，會有哪些難處？

陳歡歌：
不想跟他們打交道，那時候就特別想把自己給藏起來。我們那時候病友們在一塊兒的時候，就想跟這些眼睛不好的人在一塊兒，覺得只有他們才能理解自己的感受。我們經常就是跟這些人交流起來，才有這种放鬆的心態。你跟明眼人，他越關心你、越愛護你，其實你心裡頭越難受、越不是滋味。

主持人：
這是為什麼？

陳歡歌：
因為那時候我感覺，可能是我自己心裡就設計了一些障礙。首先就覺得，你不要跟我說亂七八糟的什麼東西，我什麼都不要，那時候你就想辦法給我弄點吃的就行了，別的都是無所謂的事情。真的，就是這麼想的。所以什麼道理都聽不進去。你和那些眼睛不好的朋友呆在一塊兒的時候，這個心情就沒有，這個障礙就沒有。這樣的話你和這些朋友交流的時候，你可以請教一些問題。比如說我經常請教我的同室病友，你們眼睛不好的時候是怎麼跟父母溝通的？怎麼讓他們接受這個現實的？怎麼你反過來安慰他的？怎麼樣你能承受這種壓力的？我們的病友基本上給我出的，我認為是最好的一招。他就跟我說，歡歌，我體驗的那麼一個過程就是，你必須把你生病以前所有的美好的和不美好的事情，你看到的或沒看到的，想到的和沒想到的事情全都忘掉，扔得一乾二淨。你現在專心致志地就過你現在的生活，一心一意地把這個事情處理好，你可能還有點救。你越想以前的事情，你可能越不能自拔，可能越痛苦。

主持人：
你試過嗎？能忘掉嗎？

陳歡歌：
不可能。我那時候，我記得那時候睡不着覺，我夫人那時候就教育我說，你看看別的室友都在聽收音機，你看他們多安定。那時候我真是嘗試着去聽收音機，我剛開始嘗試聽收音機的時候，覺得也想使自己鎮定下來，起碼是特想睡覺。累得、困得，就不行了，但是就是睡不着。那時侯拿收音機一聽，反正你隨便聽到什麼話，你都能想到眼睛上去。我記得那時候我說聽聽音樂，放鬆放鬆。比如說當時觀眾點播的節目，當時頻率比較高的《祝你平安》，孫悅唱的。隨便一唱，就是"你的臉上還有微笑嗎"。一聽這個，不行，以後再也看不見微笑了。然後下邊又是什麼，最難受的一首歌，當時聽的就是景岡山的《我說我的眼裡只有你》。當時真是覺得可能窮途末路了，沒有辦法了。從此以後可能……最不濟就指着我媳婦，拖着她去，怎麼辦吧？

主持人：
好在這件事情已經過去了。但是我聽朋友們說，你眼睛恢復以後，你這個人有了很大的變化。你發現自己有變化了嗎？

陳歡歌：
能感覺到，我自己就能感覺到。因為面臨着這麼一件事情，我是從來沒有想過的，我覺得對世界的看法都有一些影響。比如我必須得搞清楚，我以後應該怎麼辦，我好了以後應該做些什麼事情。我後來出來以後，客戶見到我跟我開玩笑，好多客戶說，你呀，你就是"瞎搞"，然後就"搞瞎"，這是你的命運。說你回去好好想一想，你是怎麼搞的。所以我覺得在這上有一個惡性循環。

主持人：
就是說對自己要求太高，有時候太苛刻。

陳歡歌：
對，稍微做得不順的時候，你比如說那時候經常看到，某個人告訴你，誰又買了一輛什麼車，奧拓升桑塔納了，桑塔納升歐寶了，歐寶又升什麼了等等，反正大家就是這個意思，經常面臨這種壓力，對自己還是挺有影響的。比如某個同學又跳槽了，工資又翻了一倍，或者誰家又買了一個大房子，就是對這種東西。當時也清高地說，不關心、無所謂。但是心裡頭看得還是比較重，總覺得我應該能做成那樣，我通過我自己的努力，我能超越到那種地步，所以給自己各方面的壓力也比較大。其實通過這樣一場病，確實我對這個方面，反正也算是對自己稍微做一做自我批判，或者是反思一下，覺得這樣做不太對頭。

主持人：
你現在怎麼看待這些事情？你現在怎麼看錢？

陳歡歌：
我現在總覺得這些錢，或者是這些房子，這些車子，或者這些東西，確實對我來說可能是一種無限的事情。我自己個人的能力，或者是我的生命，或者是我的精力，畢竟是有限的，如果我在這裡面不斷地爬這個格子，或者把這個得失看得比較重，我肯定會倒在某一個格子上，然後再也爬不起來了。

主持人：
對待物質的追求應該適可而止。

陳歡歌：
對，適可而止，應該有一定的度。後來我許多同事說，你這種思想方法可能是一種懦夫，或者是退卻，或者是一種逃避，或者是一種麻醉，反正說什麼的都有。我們領導跟我談過，說歡歌，你是不是有點消極？我說，不是消極，我對工作同樣會滿腔熱情，我會去做。我說，我這一生剩下來的時間，既然讓我繼續能做一些事情，我還是追求一些我能力能達到的，我能做的一些事情，這樣最好。

主持人：
你對家庭生活的看法也有改變嗎？

陳歡歌：
有。

主持人：
你以前是一個很本份的人嗎？隨便瞎問問。

陳歡歌：
我是黨員。我1987年就入黨了。

主持人：
我問的是家庭生活，不是組織生活。

陳歡歌：
很好，一直挺好，我和我媳婦一直比較好。沒有什麼不本份的，沒有，絕對沒有。都挺好的。而且經過這個事以後，我更加珍視家庭生活，看重它在我生活里的作用。而且我覺得那段時間雖然不長，我之所以能挺着走過來，真是要沒有家裡人和那些朋友的支持，絕對是不可想像的。那時候我就特別渴望，天天我媳婦在我身邊，我一定要牽着她的手。我能把她的手牽一下，或者我父親的手牽一下，我心裡就比較踏實。如果這一天沒有摸摸他們的手，可能就覺得比較恐怖，承受不了。

主持人：
今天還請來了我的另一位朋友，他的名字叫李東輝，是廊坊師範學院的一個退休教師，也是一位盲人作家。我們歡迎李東輝先生！我今天是第二次見到你。第一次見到你是在廊坊電視台的一個演播室，你在主持一個節目，也是一個談話節目。當時就是因為不太相信別人跟我說的，所以就跑到廊坊去看你。我覺得你在那個談話的現場，也是特別有風采，因為你非常坦誠。你為什麼心態調整得這麼好？

李東輝：
也不是剛開始就能保持比較平和的心態，也是隨着時間一點一點，然後在黑暗中，總得給自己的精神找一個出路。後來隨着我自己在黑暗中一點一點走人生路，我突然感受到，英雄固然可敬，但是那些平平凡凡的，遭受了種種苦難打擊而又在默默地反抗着命運，在默默地掙扎着的這些普普通通的人，他們更可敬。這是我自己的一點感悟。所以我有時候常跟朋友說的一句話就是，當你面臨不幸的時候，人人都會告訴你要堅強，但是沒有人告訴你該怎樣堅強，只有靠我們自己。這是我自己的看法。

主持人：
您聽到了我們剛才探討的那個話題，就是健全人怎麼和盲人朋友打交道，這也是我們今天要做這個節目的一個重要的原因。我想可能很多人有這樣的困惑。您個人有什麼樣的經驗呢？

李東輝：
我是這樣想，就是作為盲人，他在與健全人交往的時候，可能會有一個心理障礙。所以我覺得最主要的是盲人要自己調整好自己的心態，這是最重要的。朋友給你關心、幫助，這沒有什麼不好啊。我覺得這是一件很好的事情。只要你自己別指望着靠這些來活着就可以了。

主持人：
陳先生在病好了以後，自己個人的性格和做事方法都有了很大的變化，這個你怎麼評價？

李東輝：
我不認為他是消極，更不是消沉。他願意做一些踏踏實實的事情，而不願意再為了過分的目的化而那樣生活。我覺得人生遵循的應該是一個快樂原則，無論我們做什麼，怎麼做，只要我們能夠感到一種快樂。我覺得快樂原則應該是我們面對生活的一種態度吧。

主持人：
好。聽聽大家的說法，大家有什麼問題也可以問。哪一位？你好！

觀眾1：
我認識一對夫婦，這個丈夫也是中年的時候突然失明的，而他們是農村的。要知道農村的體力活都要靠男的來干，在這種情況下，他也是想到了死，而且有一次他差點真的死了。他把家人都支到外頭看電影去了，然後自己就跑到廚房裡去上吊。結果中途停電了，家裡人回來了，發現他正要尋死。然後他妻子就特別痛苦，當時就對他說，她說我就是餵一隻狗 一隻貓，我還有感情呢，何況我們生活了這麼多年。她說，你瞎了，咱們就瞎過唄。從那以後，這個妻子就開始學會開拖拉機、拉煤、打煤球，什麼都學會了，就是農村一切體力活她都干。這個男的他同時覺得，我是這樣認為，他覺得他妻子對他的愛真是這麼真誠，真是發自內心地這麼關心他。這時候，他的態度就開始變了，他開始自己學着力所能及地干一些活。然後他的妻子，就好像不知他是瞎子似的，拉着他上街什麼的，拉着他去賣醬油。而且有時候知道他不能出力，她也拉着他去干，她覺得這是一種心靈的需要。我覺得他們之間有一種平等的需要。到後來，他們家的日子就一步一步地過好了。現在這個男的也是一個作家，他也寫了一本長篇小說。現在夫妻之間過得非常好。所以我覺得只要你非常真誠地，非常堅決地去幫助他的話，這才是讓失明的人真正復明，真正看到光明的希望。謝謝！

主持人：
你好！

觀眾2：
剛才我聽他說，領導說他工作態度是不是有點消極。我聽了以後，我覺得他很現實。而且為了更長遠，為社會做出更大貢獻，因為國家已經培養他了，我不能就這麼完了，什麼也看不見了，就不工作了，都需要別人來照顧我了。所以他看得是很遠的，很現實的。

主持人：
謝謝您！陳先生，咱們現在一起聽聽你們領導是怎麼說的。

陳歡歌的領導及同學：
歡歌不太會排遣，對壓力的排遣。人家要罵我一頓，睡一覺我可能就全過了。他呢，假如你給他一點壓力了以後，他可能好幾個星期睡不着覺。歸根到底還是一個，他太敬業了。其實作為他的同學，好像他既沒跟我急過，我也沒見他哭過。好像也就在最近，他才跟我急一回，那次我就樂了。我說，歡歌，你可算急一回了，你如果次次都能這麼急就好了。你以後你也罵我啊，罵幾次就好了。而就那次，我就感覺他如果真是哭出來了，確實那真是絕望到極點了，確實那件事情的陰影我想他這輩子很難抹殺。對人的性格來說，是比較自然了，比較放鬆了。但是反過來呢，可能對工作，不如以前那麼執着了。該衝刺的時候，可能往往就沖不上去了，或者是自己不想沖了。旁邊的人也不敢讓他沖了，反過頭來一句話，真是不敢讓他沖了。

主持人：
你好！

觀眾3：
我是一個青年大學生。我對關愛這個話題比較敏感。因為我們大學生是一個年輕的群體，非常有活力，在社會上可能更多人需要我們的幫助，比如老人、小孩，還有殘疾人朋友，但是我們發現社會上有一種現象，越年輕越不知道關心自己。我覺得一個人如果要發自內心地關心別人，首先要關心自己，連自己都不愛，就沒有那個能力去關愛別人。像很多青年學生，廢寢忘食地，他不是去學習，他是去玩電腦，通宵達旦地。我覺得這種做法非常不理智。很多人都是自己得病的時候，才知道那種難受的滋味。比如你感冒，或者是口腔潰瘍，都覺得特難受，就覺得自己平時吃飯的時候，多自然、多爽。我就覺得平常應該注意，提早預防。

主持人：
謝謝你的感悟！要想關心別人，先要學會愛護自己。謝謝！

李東輝：
我可以說幾句話嗎？

主持人：
您說。

李東輝：
大家都談到關於生活態度的問題，我還想說兩句。所謂生活態度，我覺得能不能換一個思路來看待人生的得與失。比如說我吧，我覺得我比起其他一些先天失明的盲人來說，我挺幸運的。我畢竟有23年的光明，我知道我父母是什麼樣子；我也知道一個漂亮的女孩，是怎麼樣的漂亮；我還讀過很多書；同時當我在看某一年小品的時候，咱們趙本山大叔說了一句話，他說崔永元一笑跟哭似的，我能夠知道是一種什麼樣的表情。

主持人：
你能感覺出來，是吧？

李東輝：
我能想像出是一種什麼樣的表情。所以我覺得生活的態度很重要。生活當中我們所以有苦惱不是因為我們擁有太少，而是在於我們奢望太多。我想關於生活態度，就再補充這麼一點。

主持人：
你好！

中國盲人協會副主席：
我想有一點跟小陳再說一下，就是將來可能你的一生還會碰到更多的困難和問題。現在視力的問題解決了，但是還有其他的問題在等待着你，所以這就要有一個堅定的信心和心態。我覺得是這樣，無論是看得見還是看不見，我們生活的本質和正常人是一樣的，這一點沒有任何差異。對於現在在座的盲人朋友也是這樣。無論你看見沒有，世界都是真實存在着的，而且周圍的人們還都是在關心着盲人。

主持人：
謝謝！每次節目結束的時候都有一個特別艱巨的任務，就是主持人要總結一下今天的節目談了一些什麼。除了你的故事是完整的，我想其他我們談的都是支離破碎的。我們也希望在一個節目中能讓大家得到一點什麼。可能都是有價值的，比如說要愛護自己的眼睛；比如要關愛那些遇到困難的人；比如我們要用巧妙的方式去關愛那些遇到困難的人；比如說身體是革命的本錢，我們不能整天跟自己過不去；比如說我們要珍惜現在的生活，也許有一天，當你失去這些生活的時候，你才會覺得它寶貴。這一點呢，我在看陳歡歌的文章的時候感觸特別深，就是你最後一段寫的，他說，"後來經過100多個日日夜夜的煎熬，我勉強能看到妻子消瘦的臉形和老父親依稀的老人斑，於是我出院了。臨別，我看了一眼我被子的顏色，白色的，由於長期地使用，已經微微發黃。這時候，我似乎懂得了，對於生命而言，死亡無處不在，而幸福也無處不在，它簡單地就如同我被子的顏色。"謝謝大家！下周再見！

2002年6月16日播出