我的防艾路
80年代,当我听说艾滋病的时侯,我也误认为是性乱、吸毒人群的专利。一个偶然的机会,我遇到艾滋病人时,才知道他是“血祸”引起的,他是善良的人,是无辜者。我非常惊讶,当我接触更多的艾滋病带毒者和艾滋病人时,才知道这是一场灾难,也可称为“国难”。作为一个医生对此不能熟视无睹,我有责任为这种疾病的防治献出自己应尽的力量。但我不知道艾滋病传播、流行的背后蕴藏着这么多令人不可想象的问题。否则我没有这么大的胆量、勇气!投身防艾工作已经八年了,在这么长的岁月里,我走过的道路是非常坎坷而艰难的。因为太艰难了,才引起人们的关注,被誉为民间防艾第一人。但我内心深处却认为这些是每个有良知的人都会做的事情,感到受之有愧。我的馆友李稚农老师对我的工作非常赞同,他送我一首词
行香子 · 赞民间防艾第一人高耀洁君
李稚农
正抚瑶琴,盛世歌今。魔忽至、乡野频侵。艾滋延蔓,高老难衾。竟奔波苦,呼号疾,泪沾襟。毁家救困,广送甘霖。著文章,宣讲情深。无私无畏,白发丹忱。赞中华志,英雄气,母亲心!
从自费印发防艾宣传资料起步
在一次会诊的机会,我遇到了一位因手术输血感染艾滋病的妇女,她死去了,给人们留下了深思,艾滋病经血库的血液传播,意味着巨大的灾难。从那时起我自费印发资料、书籍,走上了艰难而坎坷的“防艾”道路。以我医生的神圣职责,为了我们的民族,宣传 “防艾”知识,减少艾魔给人们造成的灾难,是义不容辞的任务!
某驻郑部队医院收住了一位姓巴的女病人,腹部有肿块,高烧不退,十六天未能确诊。1996年4月7日,该医院请我会诊,下午四时我见到病人,她极度消瘦,高烧持续在摄氏39度至40度,口腔溃烂,腹部隆起,其皮肤表面出现暗紫色斑点,压之不褪色。做了全身检查,又抽了腹水、胸水,化验结果:“未发现癌细胞。”病人害的啥病?从紫斑形态,使我怀疑到“卡波西氏肉瘤”,这是不是一个艾滋病人?抽血化验艾滋病病毒抗体,果真病人患的正是艾滋病。十几天后巴某死了,她才42岁。她是一年多前做子宫肌瘤摘除手术时输血感染的,她的丈夫和两个孩子均未被艾滋病毒感染,这是我第一次见到的艾滋病人。
令人吃惊的是,病人输的血是血库的血。血库被艾滋病病毒污染,那受害人绝不止这一位!这只是浮出水面的冰山一角,它深深刺痛了我的心。“人的生命只有一次”,艾滋病肆无忌惮地横行,会有多少无辜者丧命于艾魔铁掌之下!这种病目前在世界上仍无疫苗可防,无药可治愈,只能预防其传播与蔓延。上述病人从输血感染致死,时间将近两年,其家属任何人均未被感染,这说明了预防艾滋病是很容易成功的,但必须让人们懂得、了解掌握预防艾滋病的知识和紧迫性。
我听说巴某死后,她丈夫躺在她坟前睡了十多天。他后悔不应该给病人输血(术中输血是他要求的。)这一事实使我更难过。时下,在防艾宣传中,主要是强调性传播、嫖娼、卖淫、婚外情、静脉吸毒等传播途径,而很少提及医源性“血祸”之危害,这更激起了我关爱生命的责任感。
1996年秋,我开始自费编印第一批“防艾”资料。我当时经济状况十分困难,只有500元,河南文史研究馆拿出800元,宋庆龄基金会拿出400元,这1700元钱共印出一万二千份资料。1996年12月1日“国际艾滋病日”那一天,河南文史研究馆出车,在同事们的协助下,我们走遍了郑州市5个长途汽车站,三天内向群众发放了800多张宣传资料。
第二年,我得知患艾滋病的病人多在农村里。因“保密”我很难和他们联系。这些情况激起了我宣传“预防艾滋病”的信心和勇气。我陆续地写啊!编啊!印啊!讲啊!利用各种形式向群众宣传预防艾滋病的知识。每年编印出二期资料,每张用八开的纸,现已印出十七期,从第十一期开始,已改为折叠型,四页八面,用新闻纸印刷,每本看起来很像一本小书,有利于读者保存,至今,共印了六十七万张。除第一期外,每期费用3000元至8000元,这些钱多数都是我拼命写稿、讲课挣来的,近几期有好心人捐赠印刷费共计15000余元。目前的印刷费用,我用“拉蒙——麦格赛赛奖”奖金支付。
这几年,我的“防艾”资料的散发方式很多。最大途径是无偿送给河南省防疫站,从那里再发往基层医务工作者或病人家属们手中。同时,也通过熟人在汽车站、火车的车厢内发给群众。某些计划生育指导站也是一个发放点。更让我感激的是第六期、第八期资料有万余张是河南省妇联妇儿工作委员会往县级妇联发放的,并证实已发到农民手中。有些熟人找我看病时,我也托他们带往农村发放。还有一些报社、杂志社发信时把资料装入信封内替我发放。另一出路是有些报纸、杂志发出通知,告诉群众,请她们来信索取。我每年向群众讲“保健知识”课30至70多场。自1996年后,我把艾滋病知识加入了讲课内容,同时在课堂上向听众发放“防艾资料”。每次发出几百张至几千张。近年来,北京、上海等地一些民间“防艾”人士或组织来人、来电、来我处索取此种资料几万张。
各期的防艾资料内容不同,其总的大纲是:艾滋病知识和有关艾滋病的论谈,如什么是艾滋病,艾滋病即获得性免疫缺陷综合症(英文简称AIDS)。该病由人类免疫缺陷病毒(简称HIV )感染而引起,导致被感染者免疫功能的部分或完全丧失,继而发生机会性感染、恶性肿瘤等。艾滋病的病死率极高,目前尚无彻底治愈的方法,但是完全可以预防。在传染方面,除全世界公认的三种传播途径,即血传播、性传播、母婴传播之外,还必须具备以下三个条件:
必须有足够量的艾滋病病毒从感染者身体内排出;
排出的病毒在一定温度和时间内传递给他人;
3. 足够量的病毒才能通过接触者的破损皮肤、黏膜进入另一个体内。
人们不懂得防艾知识及三大因素,就奠定了艾滋病经医源性传播的危险。
特别告诉病人和家属,有些医骗子,他们诈骗艾滋病病人的钱财,非常热情,自称专治艾滋病的神医,祖传中医、针炙治疗艾滋病,治疗一个月后艾滋病病毒抗体可以转为阴性,三个月可以治愈,其实他们连一例也没有治好。这些医骗子用针刺治疗艾滋病病人,将会起个什么作用呢?唯一的可能是增加了感染机会,人们应当知道这种病是经体液传播,很容易被忽视,故不可小觑。
国内许多媒体报道,我国艾滋病的传播途径大同小异,以静脉毒为主,占63.7%--69.8%,性传播占6.9%--10.9%,血传播占6%--11%,余下的百分之十几就是母婴传播和其他传播,无疑是有关部门提供的统计材料。
另一方面,有关专业人员对我国的艾滋病传播途径也提出了一些看法,自相矛盾,一些艾滋病专家称,中国HIV/AIDS病人70%以上是通过吸毒(公用针头)造成的。但该专家最后总结中国艾滋病传播模式是:
同性恋、注射器、妓女嫖客、家庭妇女儿童。前一个说法表明,吸毒是我国艾滋病传播的首因,但不论两种说法是否矛盾,都可以理解我国艾滋病的主要传播途径是吸毒和性行为。
我们再看一下某些媒体对中国艾滋病传播途径的认识。2000年12月1日,世界艾滋病日,《北京青年报》与其他部门联合进行了一次艾滋病知识调查。有54%的首调查者认为,不吸毒、不嫖娼、不卖淫、不性乱就不会传染艾滋病。换句话说,干坏事才会得艾滋病。因此,造成了人们对HIV/AIDS病人的歧视、冷漠和排挤!
然而这种说法于事实不符,我收到的万余封信、我见到的千余病人,他们的传染源主要是“血祸”。如果再不能证实真相,引发了防御不力,这些缔造者不但是中国的罪人,而且是世界上的千古罪人!
另有少数专业人员和民众也认为,造成中国艾滋病的主要原因,并不是吸毒与性行为,发安全套,清洁注射器没有用,是一种浪费,不能完全阻止艾滋病的传播;尤其是一些临床一线从业人员,他们接触的实际病例较多,从而肯定的认为,目前中国艾滋病主要传播途径的特点是卖血与输血,其理由如下:
1、在90年代中期,卖血活动猖狂,血卖出去就有人输入体内,而且多处血库的存血和袋中检查出艾滋病病毒,这些被污染的血液流往何处,又害了多少人,迄今还是一个未知数。中国艾滋病的局灶性大面积发生在农村,绝大多数是青壮年,文化程序较低、贫困者。如已公开的某艾滋病高发村,该村居民2000多人,在90年代中期1000多人卖血,现在有800多人以确诊为“艾滋病”,还有500多人尚未进行HIV抗体检查,全村没有一个吸毒者。
2、中国经济两极分化,贫富差异较大,农民生活在贫困环境中,“日初而作,日落而息”,天天为吃饱肚子而奔忙,他们那有钱卖毒品吸!忙于生计,毫无闲暇时日,他们那有心情和精力来搞同性恋、玩女人呢?我认为发“安全套”、发“清洁针管”不如发馒头,发给他们馒头,还可以让病人吃饱肚子,给安全套,清洁针管,难道说,嫖娼卖淫、吸毒,是提倡支持的合法行为吗?如果把免费发放“安全套”、“清洁针管”视为合法行动,那么,今后我们国家是否还要把打击卖淫嫖娼、贩毒、吸毒等活动呢?若对此危害不与打击,仅性病传播这一项,就足以毁掉中华民众的健康!经济损失更无法估计!这种 “养其一指,而失去肩背”的行为是极不可取的!
再说,“安全套”是否像想象的那么安全呢?有专家告诉我说:“安全套防御艾滋病的手法值得怀疑。众所周知,安全套避孕的效果并不是百分之百。在现实生活中,因使用安全套避孕失败而到医院做人工流产者,不乏其人。既然安全套连‘分内的工作’都做不好,又怎能十分可靠地担当其防御艾滋病的重任呢?”
使用安全套失败的主要原因有:破裂、滑脱、乳胶质量差、厚度与弹性差、选择不当、反复使用等。艾滋病病毒较小,是精子的1/2000,更容易透过安全套不易察觉的细小缝隙。艾滋病病人的每毫升精液中有100万至1000万个艾滋病病毒,即使正确使用安全套,没有滑脱、破裂,也有可能从套的根部泄出少量精液接触女性外阴,使其感染艾滋病病毒。艾滋病病毒使人们感染的途径有很多种,不论是女性的阴道和外阴,还是男子的外阴和会阴,只要有皮肤或黏膜的轻度擦伤,便可能受到感染。这种轻微的擦伤在性交时是经常发生的。另外,艾滋病病毒可随时感染他人。艾滋病病毒最容易侵袭口腔、直肠、阴道黏膜或其他部位的郎罕细胞,先在郎罕细胞的内大量繁殖,然后再进入血液向全身扩散。因为黏膜、皮肤、皮肤表面有大量的郎罕细胞,所以感染艾滋病病毒比怀孕的几率大得多。艾滋病病毒的感染,每次性交接触都可能发生,而怀孕的机会每月只有一次。避孕失败可以做人工流产来补救,而感染了艾滋病病毒是无法补救的。
有一次,我对一个推广安全套的人说:“你不能过分宣传安全套预防艾滋病的作用,那样只能会使人们产生心理上的安全感,使人们麻痹、丧失警惕性。”他说:“你不让他们用安全套,叫他们用啥?”我的回答是:洁身自好,不仅能保护自身、家庭、社会的健康,而且也是预防艾滋病的最好方法!
本人编写的资料坚持实事求是,艾滋病是啥样就是啥样。从人道主义出发,不畏权势,这资料已印出十八期,七十七万份。至今日已发出了七十五万份了。
在14~17期专门报道了有关艾滋孤儿(艾滋孤儿是艾滋病患者死亡后留下的遗孤,孩子是健康的,与艾滋病孤儿不同。艾滋病孤儿是本人也患有艾滋病。)的生活问题、读书问题和心理问题。并讨论了他们的今后的出路怎么办等等。
这种防艾资料印刷成本低,携带方便,内容新颖,又是免费赠送,故很受欢迎。
我的工作感动了不少人,文史馆周济人教授为我写了一首诗:
赠高耀洁
周济人
晚霞红艳映晴空, 春雨无私畅盛隆。
情系世间多善举, 远播佳话乐圆融。
在“防艾” 路上长途跋涉
自2001年以来,中国已进入艾滋病的发病和死亡高峰期,它比“非典”对社会危害性强,对国民经济破坏性也大,在八年的“防艾宣传”活动中,向我索取资料和书籍者越来越多。仅最近四年多来,我就收到了近万封来信,而接到的电话是信函的十多倍。我来信必复,大概人们对我的行为渐渐略为所了解吧。
其实不然。如一次我和丁老师、黄老师等拿着防艾资料到一家夜总会向“三陪”小姐散发时,小姐们如见到洪水猛兽般躲来躲去。有位大胆的小姐接过资料看了看,见是艾滋病的资料,便揉作一团扔进垃圾篓,并嚷着说:“老太婆,还不快走!快走吧,这些东西让客人见了谁还会来这儿,他们不以为我们有艾滋病才怪呢!”夜总会的老板闻讯赶来,像见了仇人似的,将我们撵了出去。诸如这些事情并不少见,不但一些娱乐场所,就是政府机关、工厂、企业也少有例外。这其中有个误区,他们大多数人认为:“我不卖淫嫖娼,不静脉吸毒,不会得艾滋病”。
更可怕的是把艾滋病与性乱划上了等号,说艾滋病是一种不好的病,是脏病,见不得人。有些人甚至连阅读“防艾”书籍或资料也认为是一件丑事。因此,宣传预防艾滋病便遭到了许多白眼和冷落。而艾滋病病人更不用说了,他们走在路上,别人看见就跑开,有的跑得急了,以致于连滚带爬……病人的周围邻居不敢和他对面说话,更不敢串门,甚至全户迁走,病人死了谁也不敢去抬棺材……五年过去了,恐艾依旧,在某些鲜为人知的艾滋疫区,病人及家属仍然对艾滋病知之甚少,仍然是恐慌。与五年前相比,无大差异。
2004年5月4日下午,我租车赴据说没有发生艾滋病的豫南某地一个村庄,该村距城市只有十几里路。 “柏油路”高低不平,颠簸得厉害。快到驻马店时,电话联系了患者家属。一进村患者的丈夫和叔父便迎了上来。
患者是一位41岁的妇女,她叫李花(化名),在1995年~1999年先后卖血多次。自2002年秋开始身体不适,经常发烧、头晕、厌食,吃药无效。今年春节后抽血化验HIV抗体,确诊为“艾滋病”。
这个可怕的消息,很快传开了,本来人缘很好的家庭,一夜之间人人避而远之。左右邻居搬家了,谁从她附近经过就快速跳开,没有人敢和李家的人对面说话。正在读初中的三女儿在学校也变成了“瘟神”,昔日的好同学、好朋友也不敢接近她了,谁见谁躲,只得辍学回家伺候妈妈。可因为害怕她连妈妈的床也不敢坐。半年过去了,李花独自一个人躺在床上。按她自己的话说:害这种病把人都吓坏了,真是不如死了算完!
为了排除对艾滋病的疑惑,我腾地坐在李花床边,并抚摸她的手和脸,还喝了她一杯开水,送给他们500多份“防艾”资料和100多本《艾滋病性病防治》一书,请他们在当地小学当校长的叔叔赠给村官和教师们。他们都说只知道艾滋病厉害,一心怕传染,天快热了,蚊子怎么办呢?一位围观者说:“她(指李花)坐过我家的板凳,三个月了。我一直把板凳扔在野地里,怕传染这种病(指艾滋病)。”
当时在我周围有十几个人,我就趁机会给他讲了生活接触不会传染艾滋病,如握手,一块吃饭、办公、上课,对面说话,蚊子叮咬,游泳等都不会传染艾滋病,坐凳子更不会传染。完了,又每人送了一本书,让他们阅读。
有村民说:这个地方对啥叫艾滋病既不讲,更不宣传,光听说做了“坏事”、“丑事、“脏事”(指吸毒卖淫嫖娼)才会得艾滋病。谁得了这个病,即使不做那事也抬不起头来,上星期村南XXX害这个病(艾滋病)死了,出殡时,连抬棺材的人也找不到。
无独有偶,李花的病情日渐加重,全身出现大面积的疱疹,且溃破流血水,日夜痒疼不能进食入睡。5月18日,李花在痛苦中离开了这个世界,三个女儿哭成一团,全家悲痛欲绝。亲友们和相邻们谁也不敢进他们家的门。眼看尸体将要腐烂,但谁也不敢来抬棺材。没有办法,家属在村委会门口长跪不起。无奈,党支部号召全村党员出来抬棺材、挖墓坑,才算把李花送入坟茔。
我自费搞“防艾”宣传活动、自费给病人送药、寄钱,2001年以前我已用去了二十多万元。2001年又用了26万多元(联合国发给我的奖金合计人民币),共计50余万。而我的生活环境如何呢?大家有目共睹:50多平方米的破旧楼房,家里没有一件像样的家具,我和老伴近八十岁了,严冬腊月连暖气也用不上,2003年房子拆迁了,我们只得搬入儿媳妇的房子内……我在这样的生活条件下用去这么多钱,四处奔波为艾滋病患者和艾滋孤儿做工作,仍不被某些人理解,说我瞎折腾……
自2001年秋天,我做了一项“防艾”知识调查,在一万多人中,能够正确了解艾滋病传播途径、预防法者不到15%,特别对血液传播途径更是一无所知,为了更好地开展“防艾”工作,本人编写了《艾滋病/性病的防治》一书,由河南科学技术出版社出版,两版五次印刷共计三十多万册,费用由本人的“健康与人权奖”奖金2万美金和福特基金会1万美金支付出15万册的印刷费,第五次、第六次印刷费由“麦格塞塞奖”奖金支付。
为了增强他们了解艾滋病的防御知识,抑制其艾滋病的蔓延。此书已通过新闻媒体告知广大民众,免费对农村基层医务人员、病人、家属,赠阅,现在每天发出10~100本不等,有时一次都运走几千本。本书2001年8月再版后,赠河南省妇女联合会,河南省卫生防疫站,河南省图书馆各两万余册,请他转用发给与农村基层单位和个人。
某些单位,既不把《艾滋病/性病防治》一书,按接书时的承诺发往基层、发到需要阅读者的手中,也不把书退还给我本人,而是把我这批书当“废纸”成吨卖了。我听到之后,非常非常痛心!外省市的需要者,千里迢迢来人、来函索取此书,有人甚至苦苦哀求,如获至宝。某艾滋病家属取书时,敬了个礼,说:“谢谢你给我这本救命的书……”决定把这批书当废纸卖的领导人,你这么缺钱花,你不缺职业道德吗?写到这里我哭了!这比赴夜总会宣传,被“小姐”和老板赶出来的时候,心情还要沉痛!我对此事不止一次地流泪,我不是为书的浪费,而是为这些缺德的领导人痛心!我真想起诉他,但我不能再浪费我的工作时间,本人已年近8旬,力不从心……
此后,各地纷纷来信来人来车索取这本书,以河南省为最多,北京、上海、海南、湖北、江苏、安徽、陕西、广东、广西、云南、新疆等省市地区办艾滋病知识培训班都是用这本书当教材。如北京三农教育中心为了办班一次拉走三千册。近来走出了一大批“防艾”宣传自愿者,他们主动来我家取书向群众发放,这些人以大学生为多,如清华大学、北京大学、北京外语学院、东南大学、南京工业大学的一些学生也来了。东南大学和南京工业大学图书馆还存有此书。
2002年春,中原农民出版社向我约稿,请我用故事形式写一本艾滋病、性病防治的大众读本,命名为《鲜为人知的故事》,适合于广大农村非医务人员阅读。2002年秋季,书稿落成。用近百个案例:艾滋病带毒者、艾滋病病人、艾滋孤老、艾滋寡妇、艾滋鳏夫、艾滋孤儿等悲惨的遭遇写成故事,并加上医学点评和五十几张彩色照片做插图,充分说明了他们悲惨的遭遇、也证实了性传播的机率非常低,对其它传播途径也未曾发现。这说明了,中国艾滋病传播的特色——来源于“血祸”。本书于2002年12月份出版,第一次印刷9000册,投入市场后很快抢购一空,还欠2900册,元月份又进行了第二次印刷。读者普遍反映,阅读此书之后让人惊心动魄,催人泪下!现在南方读者对该书需要量很大。2003年本人出资购买3000册,2004元月又购5000册,赠送朋友。
很奇怪,我把艾滋病知识编印成书籍和资料,送给读者,他们怕羞,不好意思看。因此,我明白,我的努力是杯水车薪,但我还是幻想能够感动更多善良的人们来同情艾滋病人、善待艾滋病人,特别是艾滋孤儿,他们需要关爱与救助!
2003年夏,我开始整理四年来近万封的群众来信,并编写成书稿。我把来信分为六个部分,即①来信事由与目的,②艾滋病感染者及病人的实况,③艾滋遗属的现状,④对艾滋病的相关论谈,⑤性乱与性病的受害者,⑥寻医问药者的心声等,本书命名为《一万封信》。其目的是揭露艾滋病病人及家属的处境和遭遇,替他们呼吁悲惨的处境,对社会上的造假、讹诈甚至拿着艾滋病人做药物试验的可耻罪行惊醒抨击,同时也对那些坑公家、害民家、肥自家者进行了暴光!估计2004年“国庆”前可以出版。
我是河南省文史研究馆馆员,许多馆友都非常赞同我支持我,郑州大学刘家骥教授为我写了一首诗:
她,大写的人
---“2003年感动中国十大人物”高耀洁教授掠影
刘家骥
她,77岁,风霜染白了黑发,
枯萎的额头,新添浅浅两道皱纹。
别看步履蹒跚身躯弱,
胸怀,却宽阔似大海,
爱在奔涌,爱,是海的深沉。
她,著名医生,看起来象普通老太婆,
当年秀丽风采已难寻,
穿老式旧衣衫,戴廉价老花镜,
布鞋时有稻田泥、土路尘。
正是这双沾泥带土的布鞋,
在1996,伴随她走上防治艾滋病之征程。
头顶压制,走在白眼和敌视的目光里,
路要自己闯,几多风险几多艰辛!
(因为,她触及不法“血站”、庸医的痛处,
某些掌权人讳言艾滋不许曝真情。)
病在蔓延,声声呻吟响耳畔,
孤儿迷茫的泪眼,刺痛了心。
岂能泯灭医生良知惧风险?
她,不计个人荣辱,毅然风雨路上行!
(这该需要多大的勇气和力量啊,
我看见,巍峨高山映白云。)
她粗茶淡饭,算计每一枚硬币,
办宣传小报,出知识读物,无偿散发,
掏空个人腰包,大方慷慨,不惜重金。
(她简陋的客厅有这幅对联:
“但愿人皆健,何妨我独贫”。)
茫茫大地十余县,处处有她湿浸的泪眼,
疲惫双脚,不知走过多少荒村野径。
送药品、送钱物、送温暖,
引领缕缕阳光照寒屋,
让干涸的心田有春水的滋润。
说起艾滋孤儿总声音哽咽忍悲泣。
她是164位可怜孩子的亲奶奶、保护神,
她把瑟缩在冷风里的孩子揽入怀,
为无助的孤儿寻觅新的温馨家庭,
她关怀他们的冷暖,心系他们的前程。
她,是高耀洁,一位“2003感动中国”的人物,
她三获国际大奖,海外也有声名。
她的爱,是浩淼的大海,
她的精神,是巍峨高山绕白云,
她是映红西天的绚丽晚霞,
她是用五彩金笔大写的人!
这些事情总得有人做
由于艾滋病和性、死亡联系在一起,从80年代开始,已不是一个简单的医学问题,而是社会学﹑伦理学﹑医学等多个视角审视的社会问题。它远远超出了其他疾病对人们的危害,不少人对待艾滋病如临大敌,极力地歧视、敌视、羞辱、诈骗艾滋病病人及其亲属们,艾滋病已经成为一个敏感的问题。改善现状,改善他们的环境,这些事情总得有人做吧。赵抱衡馆友为此送我四首诗:
(其一) (其二)
赵抱衡 赵抱衡
惨死无辜女病人, 警醒教授下恒心。 家居五四平方米, 清苦生涯近似贫。
漫长防艾艰辛路, 破釜沉舟渡险津。 寄药寄钱帮患者, 助人敢顾羸弱身?
(其三) (其四)
赵抱衡 赵抱衡
自印书刊千万份,城乡亲送救黎民。 世界健康人权奖, 全球每岁仅一人。
宣传讲座殷勤办,防艾民间第一人。 大洋彼岸传喜讯, 新纪殊荣授于君!
自1999年8月份以来,各新闻媒体开始蜂拥而来采访,由此引来许多信函和电话,使我得知某些地区县、乡、村的艾滋病疫情很严重。1999年11月我请记者王某前往调查,她回来所谈的情况比我所听说的更严重,主要是血液传播。湖北武汉中南医院传染科桂希恩教授在我省某村对有卖血史的农民,进行抽血检查艾滋病病毒抗体,提取血样155人,结果有96人艾滋病病毒抗体呈"阳性"。这种状况令人震惊!
1999年11月份我联系到12位艾滋病病人,其中8人因卖血感染,3人因输血感染,1名虽系“三陪女”但她也有卖血史。春节前我给8名卖血感染艾滋病病人每人寄上100元钱,半月后有400元被退回,4张汇款单上写着:“收款人已死。”
2000年3月18日,我去某村探望艾滋病病人,同时给他们送药。老乡们排着很长的队,等候看病、领药。其中有一个叫程彦领的中年男子,走在前方说:“大夫你要多少钱?卖给我一点药吧,我害病快一年了。”他手中拿着几角钱。我说:“不要钱。”我给他退烧药、健胃药共计一百多片。他拿着药蹒跚的走了!我带去的300多元钱的药很快就发完了,同时拍了30多张资料照片。后来,该村某人给我打电话索要药物。2000年7月8日,他们来人取走了400元的药,但他却扣下三分之二。据说他表弟开诊所,他居然把较好的药卖掉了!我得知情况后很痛心。决定以后亲自去给病人送药,免得再叫那些缺德人把药骗走。
9月12日趁中秋节,我租了辆车,带了八斤月饼,四件杏仁露饮料、两件鲜奶、奶粉、茶叶(送给协助工作的人)。除此之外,我这次还带了五百多元钱的药(其中360元是妇女生活杂志社副社长杨方荣捐助的),又去了该村。艾滋病人对我很友好,病人吴拢非常亲切,我抱着她患有艾滋病的儿子程威照了几张照片,她拿着药走了。
于10月31日我第三次又去了该村,我带了几千张“防艾”资料、200多本书和600多元钱的药,老乡们莫大欢喜。当我问到有关病人时,这才得知吴拢、孔留柱等已死了。我借此机会向他们宣传了艾滋病的传播途径、怎样与艾滋病人相处等知识。这次我走了五个村,其余四个村艾滋病疫情有的比原来那个村更严重,因艾滋病灭门绝户者大有人在。村民孔金柱捎来一封信,他说周边其他村庄艾滋病的情况更严重,如后杨村,人们知道了卖血感染的艾滋病,村民们特别痛恨“血头”和“血霸”。
2001年3月29日早上5点,我从郑州站乘火车出发,上午10点到驻马店,换乘长途汽车去新蔡县。因中途堵车,直到晚上八点半才到新蔡县,车上挤得要命,在车上呆了九个多小时。这么长的时间七旬高龄的我,连口水也喝不上,更谈不上吃东西。和我一同去的两个小青年他们不时跳出车窗透气,而我却在车厢里受罪。到目的地下车时,我才发现我的双脚肿得不能走路,双腿疼得几乎无法站立。事情过去许多天了,我想起来还心有余悸。
这时我还得知夫妻一方因卖血或输血染上艾滋病死去,另一方抽血化验艾滋病病毒抗体"阴性",而时过2~3年,多次化验仍为“阴性”,说明未被艾滋病病毒感染,且健康状况良好。与我有联系的有18对夫妻,有的配偶已死3~4年了,如我调查过的上蔡县石小段、沈丘县王瑞华、西平县巴秀英、鄢陵县王玉贞等,他们都是因卖血、输血感染艾滋病而死亡的,而她们的丈夫均健康无恙;如果说这是“男女在感染艾滋病方面的区别”,那么,项城县金玉环、尉氏县郭小峰等,其丈夫因卖血感染艾滋病死亡,而她们的健康状况良好,抽血化验艾滋病病毒抗体“阴性”,说明,在这些艾滋病病人中,除因卖血、输血感染艾滋病以及少数儿童因“母婴”传播之外,“父婴”传播、其他方式传播者尚未发现,可见其他的传播机率很少。
武汉大学中南医院艾滋病专家桂希恩教授公布了一项调查结果:他对97对一方感染艾滋病,结婚5年以上,且在性生活中没有采取预防保护措施的夫妇进行了调查,发现仅有9名感染者将艾滋病传染给了对方,传播几率为10%,不象人们想象的那么高。这进一步证实了我的发现是正确的。
我发现另一个问题,当地有些“医生”把艾滋病病人作为赚钱的对象,如一个姓陈的村医给病人用地塞米松退热,弄得病人大汗淋漓,加速病人的死亡。还有一些人自称“专治艾滋病的祖传中医”、“专治艾滋病的专家、教授、老军医”等,到处写信、上网,用广告等多种多样的手法查找艾滋病病人,做药物试验,来圆发财梦。我接过不少这类信件和电话,对此概不答复。
2000年6月20日,我接到一封来自某省的信云:“某某65岁,自幼庭训,自修自学,能治顽疾,医龄40余年,自1998年起已治愈13例艾滋病病人……”其自称是“神州艾滋病敌克”。还说:“花费5万-6万元即可治愈,艾滋病病毒素抗体转为阴性。”他信中还说:“今年3月有歹徒抢走我17万元,我也不报案。”由此可见他骗了病人很多钱。这类骗子太多了,他们不但在街头巷尾招贴广告还承包或租赁正规医院、防疫站、门诊部的有关科室或房屋以正规医疗单位的名义宣称专治性病、艾滋病……坑蒙拐骗!
从被卫生行政部门取缔者的情况看,这些自命能包治艾滋病的江湖游医的文化程度很低,有的只有小学文化,多数是无业游民、农民,绝大多数人没有受过正规的医学教育,仅少数人当过卫生员或赤脚医生,通过道听途说或自己阅读有关书籍得来的少许艾滋病常识行医,误诊误治现象非常普遍,对病人来说,不仅增加了痛苦,还损失了大量的钱财和时间,更增加了再感染的机会。最后病人的结局是人财两空。
2000年12月27日,我又收到本省一封来信云:某“教授”已治愈4例艾滋病人,服药后一个多月痊愈。我根据来信所提的地址追踪,其中2例已经死亡。艾滋病这一不治之症,病人已苦不堪言,而这些骗子在他们身上诈骗钱财,实在是太可恶了!
据各地艾滋病病人反映,给艾滋病病人做人体药物试验,在很多艾滋村都有,并且几年前就出现了。为艾滋病病人提供试验药物的除了正规医疗机构外,还有私人制药公司、医院、个体医生、江湖游医,甚至一些非医务人员。且许多给艾滋病病人试用的药物其副作用很大,有的非但没有控制病情,还引发了淋巴结肿大、面部浮肿,有的病人用药后头晕、呕吐、不能吃饭,甚至用药后死亡…… 大多数提供试验药物者,只提供药物,甚至也不懂药物机理,更不观察疗效,有人拿自配药到疫区卖给病人,为了钱财和名誉,某些非医务人员送药,还雇佣电视台为其捧场喝彩…… 当地县卫生局局长、乡长还请他到饭店里撮了一顿,从此例分析,医骗子猖獗与贪官们有着盘根错节的关系。
不但非法医骗子猖獗,还有巫婆、神汉利用迷信向艾滋病病人这个特殊的弱势群体施暴,请看以下案例:
2001年3月30日,我在某地见到一个晚期艾滋病病人,她痛苦不堪,无奈的天天跪在神庙前磕头拜神仙,神仙也没有救活她,几个月之后,她还是痛苦地走了,神也未留住她。
2002年夏季,一个因艾滋病失去父母的小男孩,他才十一岁,没饭吃,跑十几里地找到他姑母,姑母给他一个馍,赶他走。为啥没有人理睬他呢?在他父母死后,他随叔叔婶婶生活,叔叔病了,婶婶死了,他们害的都是艾滋病,可是村里人硬说:这个小男孩“妨人”。
当你告诉某些人艾滋疫区病人及孤儿苦难的状况时,有些人特别是那些有权有势的人不但不同情、不救助这些无辜的孩子,反而公开说:“他们的爹娘造了孽,该他们受罪……
2003年5月16日,从疫区某村来了两个艾滋病病人,男的来到我门前时,已走不动路了,他高烧、出汗,女的身体稍好一些,但脸上已露出了病容,她搀扶着男的,两个人蹒跚地行走着,男的气喘吁吁的说:“我们离婚了,结婚十多年啦,因为“八字不合”才得了这种病,算卦先生说的。”女的流着泪说:“高医生,我哥哥死了,留下一个11岁的男孩,他叫建龙,就是这个“毒龙”妨人……我有个男孩8岁,等我不行了,这两个孩子送给你抚养,行吧?他不会妨你,你的心好。”
我给了他们200元钱,让他们回去买点好食品营养一下,他们二人流着泪走了,路过市场时,又买了几块钱的香和纸去烧了,为了求神仙保佑。
无独有偶,被称为没有艾滋病的驻马店的某乡镇,突然来了一个求救电话说:“我哥哥嫂嫂因艾滋病死去二、三年了,我无力抚养他们留下的三个孩子,求你给他们找个新家。”
2004年5月12日,当我们见到三个艾滋孤儿时,他们贫寒的家境,凄凉的生活使人不敢相信自己的眼睛。在破烂不堪的院落里,群蝇乱飞,臭气冲天,令人头晕。在屋里屋外,找不到一点存粮……目前,孩子们的吃穿全靠基督教徒救济(因他父母生前是基督教徒……)孩子们自我保护意识淡薄,他们还有一颗容易受伤害的心!
15岁的大女孩病一个多月了,她的右测臀部及大腿疼痛难忍,不能走路,当地一中医说:“你是‘血脉不通’、‘经脉压迫神经’,吃他们配的中药就会治好的……”更可怕的是,还有两个“神医巫婆”给她治病,说:“你这病是‘中了邪’,是她死去的父母亲“缠找了她”,让她用的“神法”枣刺、臭鸡蛋子树刺、花椒刺三刺煮的水洗腿和服用所谓凡人看不见的“神药”与三个铜钱、七根桃树枝熬的汁,花钱不多,看一次5元、10元的“上香钱”,比看中医一次几十省多了。一个多月过去了,女孩仍然在疾病痛苦中煎熬着。
那么中国的艾滋病药物环境为什么如此混乱呢?原因有几:
1.无知,即大多数药物试验者是没有多少文化的农民,他们不知道自己应享有的知情权等权益。
2.贫穷,艾滋病病人失去了劳动能力,没有经济来源,只要是不掏钱给药就吃,或买便宜的药吃。
3.盲目投医,艾滋病病人发病后,身心倍受折磨,痛苦不堪,而又找不到就医渠道,只要有人给药即欣然接受,并视这些给药者为恩人
这些人拿艾滋病病人做人体药物实验,太不道德,太没有人性了,这是违法行为。
呼吁有关部门尽快查处,绳之以法!