聯合國今年新成立「罕見疾病非政府組織委員會（NGO Committee for Rare Diseases）」，台灣時間昨天晚間11點舉辦成立大會，台灣罕見疾病基金會共同創辦人、董事長曾敏傑原獲邀發表大會演說，但受中國阻撓，未能順利入場。罕病基金會今天沉痛表示，在政治的粗暴干預下，曾敏傑此行留下遺憾的結果。

罕病基金會1999年由罕病家屬陳莉茵和曾敏傑共同創立，是亞洲最早成立的罕病組織。曾敏傑今年9月接獲聯合國正式邀請，以「台灣能為聯合國2030永續發展目標貢獻甚麼？以一個罕見疾病非政府組織範例」為題發表10分鐘的演說，以罕病基金會非政府組織的角色推動台灣罕見疾病立法等發展歷程，對聯合國提出具體建言。

曾敏傑原本預計和美國罕病組織NORD前董事長Ms. Abbey S. Meyers、歐盟EURORDIS董事長Mr. Terkel Anderson在大會開場最初1小時共同發表大會演說。中國罕病發展中心（CORD）也有代表出席，但和日本、馬來西亞等各國在後面的議程，針對罕病在各國的發展共同發表演說。

紐約11日上午，中國正式向聯合國提出抗議，紐約11日早上9時半，曾敏傑從瑞典Agrenska基金會董事長Robert Hejdenberg口中，得知因中國抗議而無法進入聯合國的無奈決定，因此也無法代表台灣發表演說。

罕病基金會指出，9月中旬接到邀請後，因考量此屬於高度敏感的議題，所以一直保持低調進行相關準備工作，就怕引來中國壓力、讓演說生變。不料仍惡夢成真。

對於這樣的變化，罕病基金會深感遺憾，也表示理解台灣國際處境艱難，即使是NGO的國際交流也處處受限，但對於歐盟罕病組織及諸多國際友人的協助仍表示感謝。

罕病基金會強調，並不會因此而氣餒，仍將持續做好台灣罕見疾病病友的各項服務，照顧更多罕見疾病家庭，在未來時日再繼續推動交流，分享台灣本土的寶貴經驗！

罕病基金會董事長曾敏傑（右）原獲邀在聯合國「罕見疾病非政府組織委員會（NGO Committee for Rare Diseases）」成立大會發表演說，但受中國阻撓，未能順利入場。（圖由罕病基金會提供）

聯合國「罕見疾病非政府組織委員會（NGO Committee for Rare Diseases）」成立大會議程。左邊最下方是曾敏傑發表大會演說，中國罕病發展中心（CORD）代表則在較後面的右邊和其他國家共同發表。（圖由罕病基金會提供）

聯合國邀請台灣罕見疾病基金會董事長曾敏傑原發表大會演說邀請函。（圖由罕並基金會提供）

聯合國邀請台灣罕見疾病基金會董事長曾敏傑原發表大會演說邀請函。（圖由罕並基金會提供