我的唐氏寶寶

文 | 曉玲

《生命季刊》102期

音頻為冬梅姊妹朗讀：

一、信仰的開始

我從小跟媽媽去教會參加聚會，在我兒時的記憶中，禮拜天一定是要去聚會的。即使離家去外地上學，也一直按照媽媽的要求每個周日去聚會，禮拜天聚會這件事已經是我生活不可缺少的。雖然那時對神的認識還不深，也不明白福音的真義是什麼，但是每次參加完聚會，內心總會有平安和喜樂。

大學一年級的那個聖誕節，我照例去參加教會活動。令我感到意外的是，那天的聖誕活動，無論是詩歌還是福音信息，都深深地感動我。當我想到，神賜下他獨生的兒子耶穌拯救罪人，死在十字架上，讓信靠他的人脫離罪的捆綁，得到永恆的生命時，我就一直流淚，感動。我感恩這樣一位聖潔慈愛的救主，竟然為罪人道成肉身來到世上，並且捨命流血為我的罪做了贖價，使我重新恢復和神相交的關係，這是多麼寶貴的救恩信息，我只要相信就可以白白得到！從此，我就立定心志，要好好學習聖經真理，開始認識神，跟隨這位生命的救主！

從那以後，我渴慕神的話語並堅持參加大學的學生團契，通過查考查經，我開始認識這位救主耶穌。我對神的認識在那四年裡從無知到慢慢清晰，我立志自己的人生道路要跟隨這位生命的救主，而不是追隨這個世界的潮流，去爭名奪利。我當時的想法就是畢業之後找一份工作，按照聖經對婚姻的教訓，找一個同是基督徒的主內弟兄，一起在教會服事，一起養兒育女繼續敬畏神。

大學畢業，我來到上海工作。在大學團契老師的幫助下，我找到上海的一家教會，就委身在教會，參與服事。我在教會裡認識了現在的丈夫，我們一起在教會裡服事，在主里結為夫婦。你們和不信的原不相配，不要同負一軛。義和不義有什麼相交呢？光明和黑暗有什麼相通呢？(哥林多後書6:14)我們有了第一個女兒，聰慧漂亮，人見人愛。從她出生3個月起，我們就一直帶她去教會。對我來說，信主就是從小傳承了我媽媽的信仰，似乎一切都是順其自然，生命也沒有起伏不定。我以為日子就會在這樣安穩平靜的生活中，一天天地過下去，直到我第二個女兒出生，我的生命開始經歷了極大的考驗。

二、人生幽谷

我的二女兒多多（這個名字也是紀念神在我們家的恩典多多），我們滿以為這個孩子也如期望那樣出生，哪知她在我懷孕期間，就開始令我擔憂！在我懷孕5個月孕檢時被發現胎兒腦室增大，懷疑有腦部胼（pian）胝（zhi）體缺失。我從來沒聽說過這個醫學名詞，做醫生的丈夫給我解釋，胼胝體是連接左右大腦半球的組織，如果缺失了這部分組織，可能會導致腦發育異常。他安慰我先不要太着急，醫生目前也只是懷疑，等核磁共振檢查結果出來再看。

在等待結果的三天裡，我覺得自己像是在做夢，恍恍惚惚。總覺得醫生肯定是搞錯了，這樣的事情不會發生在我身上；有時內心在煎熬的等待中，實在忍不住崩潰大哭，我不斷地禱告，祈求神，求神賜給我一個健康的寶寶，希望結果是好的，是醫生判斷錯了。

到了第三天，丈夫去醫院拿報告，我在家裡等消息，當時那種想知道結果又害怕不好的複雜心情，我至今都記憶猶新。終於丈夫電話打來了，他小心的先告訴我，“是好的消息，寶寶的腦組織都是好的，沒有缺失，應該沒有醫生之前說的那麼嚴重，只是她的腦部發育比起同齡的孩子要遲緩。”丈夫一直在電話里安慰我，寶寶還在長，說不定長長就趕上了，沒事的，讓我安心養胎。我實在覺得自己也做不了什麼，除了禱告，祈求神保守寶寶在母腹中健康成長。不過內心總算鬆了口氣，覺得哪怕寶寶發育地慢一點，但至少比缺失什麼東西好多了。

就這樣，我的二寶順利出生了。產後第二天新生兒科醫生來查房，在給多多做了簡單的檢查後，就問我孕期是否做過“唐篩”？我回答說沒做（當時我和丈夫商量不做這個檢查，因為這個檢查結果並不能影響我們對寶寶所做的決定，我們相信生命是神賜予的，人是無權去剝奪另一個生命，只要她能出生，無論有怎樣的風險我們都願意承擔，所以和醫生也簽了免責書）。醫生就跟我說寶寶的情況，我只記得醫生最後一句話，“儘快給寶寶做一個染色體檢查。”我也不知道這是什麼檢查，後來丈夫被叫去了醫生辦公室。我因為一直關注怎麼給寶寶餵奶，就沒多想其他事情。

在整個月子裡，多多的餵養就很困難，她無力吮吸，我只能把奶擠出來一點一點地喂。身體的極度疲勞，加上每次餵奶的不順，我的情緒很低落，常常暗自流淚。我不斷地禱告祈求神讓一切都順利起來，目前這樣的生活狀態實在是糟透了，但我沒有想到的是，真正的考驗還未臨到。

當多多滿一個半月去醫院作常規體檢時，發現她有心臟雜音，心臟彩超提示有先天性心臟病。醫生建議在一歲內做心臟修補的手術。看着我懷裡小小的多多，我無法接受這個事實，這麼小的孩子剛出生沒多久就要經歷開胸的大手術。我祈求神能醫治多多，讓多多的心臟不用手術就能恢復。然而，多多的餵養變得越來越困難，吃幾口奶就要喘息幾下，甚至拒絕吃奶，每天的餵奶成了我極大的負擔。複查心彩超的結果提示心臟的缺損沒有絲毫好轉的跡象，同時她全身會出現青紫色的斑紋。多多一定要做心臟手術嗎？這就是神的心意嗎？我無數次地禱告求問神，多多為什麼還要手術？一想到還這麼她小，就要經歷各種痛苦，我就無法接受，情緒又崩潰了。丈夫面對悲痛不已的我，拉着我的手和我一起禱告：“神啊，我們知道你是賜生命的主，你愛多多，你對她的安排都是最好的，我們相信你一樣可以借着醫生的手讓多多的心臟得到修復和醫治，如果手術是我們一定要面對的，我們願意順服，懇求你給我們一家夠用的恩典，去經歷這段艱難的歷程。”很奇妙，禱告完了，我的心就平靜下來。丈夫告訴我心臟手術已經很成熟了，而且現在的醫療水平很先進，多多心臟缺陷的問題可以通過手術來解決，我就安心很多。

於是，在多多快滿六個月的時候，我們開始準備手術，我們帶着多多去醫院做各種檢查，包括染色體的檢查。在孕檢時，雖然我倆決定不做“唐篩”，但內心中從未想到她會患唐氏綜合徵。在多多出生後的頭幾個月裡，丈夫一直都沒有和我說起這事，怕我在月子裡更受打擊。可是自多多出生後到手術前，她的各項相貌特徵和行為表現，越來越像唐寶寶。我上網搜索關於唐氏綜合症的各種表現，越看越心灰意冷，我不敢相信這是真的，一定又是醫生弄錯了！我抱着多多，看着她熟睡的樣子，不知不覺已經淚流滿面，我多麼希望這只是一個夢，一覺醒來，一切都未曾發生。我常常痛哭禱告求問神：”我的生活難道不該就這樣平順下去嗎？是我的錯嗎？為什麼要給我一個這樣的孩子，主啊！我真的承受不了這麼大的重擔！你可以挪去嗎？”

然而，多多的手術已不能再拖，我顧不及這麼多的悲傷和疑惑，當時首要的任務是幫助多多度過心臟手術的難關。在和醫生溝通了手術的方案和各種手術風險後，丈夫在手術告知書上簽了字。手術當天，我目送着丈夫抱着多多送她進手術室，心裡雖有千萬的不舍，但我相信多多的生命都在神的手中，我唯有交託給神。

手術做得很順利，多多術後直接進了監護室。我們看不到她，每天只能焦急地等候在監護室外聽醫生講一下她的情況，擔心她麻醉藥過後會很痛吧？她突然在一個陌生的環境會很害怕吧？她術後怎么喝奶，會一直哭鬧吧？在監護室里待了三天后，終於等到她轉入普通病房。當她被推出監護室時，她的身上、臉上都插滿了大小的管子，她一看到我們就開始拼命地哭起來，足足哭了兩個小時，她那雙稚嫩的小手一直緊緊地抓住我們的手不放，深怕我們離開她。我和丈夫日日夜夜守在她的身邊照顧她。

多多出監護室後與爸爸在一起

多多術後的恢復非常地艱辛，因為她的咳痰能力差，術後並發了肺部感染，濃痰堵在氣管里排不出來，導致呼吸不暢和喘憋。經常需要請護士用一根長長的細管從鼻腔插入氣管里吸痰，不忍心聽到多多聲嘶力竭地哭喊，我每次都是躲到病房外面暗自流淚，只有丈夫在一旁協助護士。由於藥物的副作用，導致多多吃奶更少，好不容易餵下去的奶，過一會兒又全部吐出來，搞得我們好疲憊。在醫院裡那段術後恢復的日子裡，常有弟兄姐妹來醫院探訪我們，和我們一起禱告，借着禱告和祈求，神賜給我們出人意外的平安，我和丈夫在普通病房裡竟然安安穩穩待了兩周多，照顧護理多多，直到她肺部感染基本控制住後，我們才出院。

多多出院回家了

回到家後，我原以為做好手術，一切都會好起來。但是沒想到術後餵養更加困難。由於多多的心功能還未恢復正常，手術的創傷和術後多種藥物的副作用導致她胃腸功能紊亂。故此，在很長一段的時間，多多吃不下奶，好不容易餵進去點，又會突然全部吐出來。我每天的生活就是分藥、餵藥、擠奶、餵奶。這期間每一個艱難無助的時刻，我只能禱告，緊緊地抓住神，求神的憐憫和看顧。然而我們很感恩，在這段艱難的日子裡，我們定期發代禱信，請教會弟兄姐妹為我們禱告，加添我們力量，幫助我們全家行過人生的幽谷。

多多染色體的檢查要在術後一個月才能出結果，這期間我無數次禱告呼求神，希望她在心臟手術後，能像別的孩子一樣健康成長，我期望奇蹟出現，多多僅僅有先天性心臟病，而沒有唐氏綜合徵。那段日子裡，我沒有喜樂，常常憂慮。那天依然是丈夫去醫院取染色體報告，但我一直沒等到他的電話，我也不敢給他打電話，直等到他回家，我們默默的對視，心照不宣的都彼此明白了，眼淚再次止不住的奔涌而下！

三、信仰的反思

回想多多在孕檢時被發現腦發育遲緩，出生後被確診為先天性心臟病，再被確診為唐氏綜合徵，這一次一次的打擊，使我無所適從，我不知道該怎麼面對接下來的生活，我不知道多多的成長會經歷怎樣的艱難，這都是我無法承受的重擔！我很無助，也很憂慮，無數次求問神這是為什麼？該怎麼辦？懇求神挪去這重擔！直到確診結果出來時，我知道神回應了我無數次求問的禱告。神的心意如此，祂確實賜給我一個唐寶寶。每當抱着多多，小小的她，柔軟的依偎在我懷裡，我內心五味雜陳，流淚禱告：神啊，若出於你，我就默然不語。我願意順服，可是我實在不知道該怎麼養育這樣一個孩子，怎麼面對周圍的環境，怎麼承受旁人的非議！

想到那些在產檢中被篩查出的唐氏高危的胎兒就這樣無情地被剝奪了生命，難道他們的生命就沒有價值嗎？我開始明白聖經中所說的“罪”的含義是什麼。始祖亞當夏娃，在伊甸園裡違背神的命令，吃了神吩咐不可吃的分別善惡樹上的果子。人不需要神來分別善惡，就自立一套是非標準。聖經中所說的 “罪”的原意就是射出的箭偏離靶心。當人不敬畏神，不把神當作最高的主宰，而是要自己定是非標準，那麼人所定的是非標準一定和神的標準相去甚遠，這就是罪的源頭。罪就進入世界，人從此與神隔絕，整個世界都伏在罪的權勢下。按照這個世界的價值標準來看，患有唐氏綜合徵的孩子在這個社會中是沒有生存的價值，因為身體的缺陷，認知的障礙，這樣的孩子無法在這個社會裡生存，還會成為家庭的拖累。所以在這樣的價值標準下，大家都會認同這樣的觀念，就是通過人為干預的手段，儘量避免這樣的孩子出生，以達到優生優育的目的。然而，當我從神的角度看待唐氏兒的時候，我認識到神看每一個生命都是寶貴的，我們應當尊重並接納這些出生就有缺陷的生命。可惜的是，因着這世界對唐氏兒的錯誤觀念，讓多少可能患有唐氏綜合徵的寶寶胎死腹中，那些因擔心生下有缺陷的寶寶而終止妊娠的媽媽，可能一生都會因失去的生命而愧疚不已。

多多在做康復訓練

從聖經中，我看到多多在我腹中就蒙神奇妙的創造，保護和憐憫。我看到神對待每個生命的慈愛和顧惜。我知道多多也是按神的形象所造，她有神賦予她的生命特質，她是神給我的賞賜，是神看為好的，她就是有價值的。

兒女是耶和華所賜的產業；所懷的胎是他所給的賞賜。(詩篇 127:3 )

但你是叫我出母腹的；我在母懷裡，你就使我有倚靠的心。(詩篇 22:9 )

我從出母胎被你扶持；使我出母腹的是你。我必常常讚美你！(詩篇 71:6 )

我的肺腑是你所造的；我在母腹中，你已覆庇我。(詩篇 139:13 )

我一想到那些像多多這樣的孩子得不到應有的照顧，他們被人輕視，甚至被人遺棄，我就特別的心痛，甚至不敢想像如果多多也處在這樣的境遇中，會是怎樣? 於是我不再問神為什麼，而是感恩接受，神讓多多在我們家，讓我們成為她的父母，照顧她，陪伴她，愛護她就是最好的安排！我做在這個孩子身上的每一件事，都顯明了神是看顧軟弱者和卑微者的神，祂是有恩典有憐憫，慈愛的神！

只有真實的經歷過艱難困苦，我才能真正看清自己隱藏的內心，重新審視信仰的真意。如果我對神的信靠，只是求祂保我一生平安，一切順利，不遇任何苦難，那麼這和拜廟裡的菩薩和其他宗教沒有任何區別。如果我所求的只是可以滿足人各種私慾的需求，幫人排憂解難，聽人命令的，其本質就是以自我為中心，自己臆想出的自欺欺人的迷信，這怎麼能說信的是真神呢？

聖經中的神，是創造宇宙萬物，創造人生命的全能獨一的真神，聖經中說：

神就照着自己的形象造人，乃是照着祂的形象造男造女。 (創世記 1:27)

耶和華神用地上的塵土造人，將生氣吹在他鼻孔里，他就成了有靈的活人，名叫亞當。 (創世記 2:7)

神造了人，人卻因為違背神的命令，陷入罪中。聖經中說：

神愛世人，甚至將祂的獨生子賜給他們，叫一切信祂的，不至滅亡，反得永生。 (約翰福音 3:16)

神的救贖是賜下祂獨生的兒子耶穌，在十字架上承擔了人悖逆神的罪的刑罰和審判，人是無法靠自己的好行為來得到此救恩，我們眾人的罪都算在耶穌身上，只有無罪的耶穌可以付上此救贖的代價，使人因信耶穌就可以稱義，從而脫離罪的奴役和罪的審判，恢復與神的相通，成為神的兒女。這是神對人莫大的愛和恩典，神的恩典是何等長闊高深！

當我在生活中經歷每一次的跌宕起伏，都因仰望十字架上的耶穌，被這樣的愛和恩典，公義和聖潔所降服，使我對人生的意義和價值又有更深的認識。每一次的痛苦，都讓我更加親近這位擁有生命真實答案的神；每一次的艱難困境，都讓我更能體會神的救恩是何等的寶貴。這些真理從來沒有像現在這樣時時帶給我極大的安慰和盼望！我確實要為自己能夠認識主耶穌、為盼望永恆的生命而 “常常喜樂、凡事謝恩”。在艱難的環境中，更顯出信仰的真實和寶貴，更能體會主恩的滋味，更明白一切美善是從神而來！“你們要靠主常常喜樂。我再說，你們要喜樂。 ……應當一無掛慮，只要凡事借着禱告、祈求，和感謝，將你們所要的告訴神。 神所賜、出人意外的平安必在基督耶穌里保守你們的心懷意念。(腓立比書 4:4,6-7 )

多多經歷了很多身體的痛苦，這些痛苦也時時提醒我在世不過是客旅，是寄居，讓我用永恆的眼光來看待今生所發生的事情；這些痛苦讓我可以謙卑的來到這位掌管生命主權的神面前，求告祂，依靠祂，交託祂；這些痛苦也使我常常在無助和絕望中，因與神有深切持續的相交，讓我的心靈得到安慰。我所面對的艱難境遇從未改變，每一個艱難的時刻，都那麼刻骨銘心，每一次的無助，軟弱卻都有神的恩典和無限的憐憫!

四、信仰的重塑

經歷了這一切的風浪後，我們的家庭生活又恢復了以往的平靜，如今多多已經三歲了，我們開始帶她去康復中心做認知、語言和精細運動的訓練。正常小孩不需要經過特別的訓練就能輕鬆獲得這些技能，但對多多來講，要學會這些基本技能需要付出比常人多好幾倍的努力，需要無數次的反覆操練。讓我們感到欣慰的是，多多雖然在各項生長發育的指標上都明顯落後於正常的小孩，但我們發現她還是遵循小孩生長發育的基本規律，只是她的成長過程就像放了慢動作一樣，別的孩子一年內可以達到的技能，多多可能需要兩三年才能達到。儘管如此，多多還是慢慢地學會了坐、爬、站、走、跑。每當多多學會一個新的動作或學會一個新的發音，她都會開心的手舞足蹈，這是她生命呈現出的最好樣子。她每一個發自內心的笑臉，都帶給我們全家很多的歡樂！我們全家都視多多為寶貝，是神的恩賜！這讓我們體會到，哪怕是最簡單的一個說話的動作，也需要各部分神經肌肉的協同工作才能正常進行，故此，我們更加敬畏神在我們生命中的奇妙設計！

透過多多這個孩子，我越來越認識到，我所期待的不是求神挪去這些苦難，真正的改變是神拓展了我的內心，用生命的眼光和價值來看待並接納多多，這讓我在對這些孩子的原有認識上有了很大的突破。按這個世界的標準來看，像多多這樣的孩子是不幸的，是沒有未來的。每當想到有許多這樣的寶寶還在母腹中就被剝奪了生命，或是在出生後受到輕視甚至被遺棄，我就心痛不已，因此更加疼愛和珍惜多多在我們的家庭中，因為每個被神創造的生命都值得被尊重和善待。多多是幸運和幸福的，她有愛她的爸爸媽媽，姐姐和家人，還有這麼多關心她的主內弟兄姐妹，她這一生必定是一條恩典之路，她會有陽光自信的生活。多多平時就很喜歡出去玩，喜歡與人交往。每次帶她外出，無論看見誰，她都會很友好的揮手打招呼，從不陌生。我們帶她去教會，去朋友家做客，去遊玩，大家對多多都很友善，也很接納她，這讓我也越來越有信心帶多多外出，幫助她接觸和認識周圍的環境事物。對我來說，有時也會顧忌別人對待多多的看法，常常也需要勇氣承受旁人的不解。做正確的選擇，也意味着要付上代價！

多多的到來一定有神的美意，這段經文一直都安慰着我：因為你們立志行事都是　神在你們心裡運行，為要成就祂的美意。 ……使你們無可指摘，誠實無偽，在這彎曲悖謬的世代作　神無瑕疵的兒女。你們顯在這世代中，好像明光照耀。 (腓立比書 2:13,15 )

基督徒在這世代中就好像明光照耀，我養育這樣一個孩子，不隨從這世界對她的價值判斷，而是以神的標準看待她寶貴的生命。我相信凡事都有神的美意，神改變的不是我的處境，神改變的是我看待人事物的價值觀念。雖然處境未曾改變，雖然生活仍然會有艱難，會遭遇旁人的不理解，但因順服神，行神看為好的，就是在永恆中有價值有盼望。

多多與媽媽(本文作者)合影

這幾年一路走來，我們很感恩神給我們兩個不同的孩子，大女兒，天資聰慧，乖巧懂事，她是多多最棒的姐姐和榜樣！多多溫順友善，天生就是樂天派，她就是我們家的開心果，每天都有不盡的笑臉笑聲，能使每個人都不由自主被她的喜樂感染。對多多生命價值的認識，也讓我對大女兒之前的教育目標有反省，開始放下很多和這個世界一樣的要求。雖然這兩個孩子是截然不同的，但對於她們的教育目標都是一樣，認識神，敬畏神，一生都要行在神的真理中，就是她們最大的聰明和智慧，也是她們生命價值的真意！ 教養孩童，使他走當行的道，就是到老也不偏離。（箴言22:6）

我們的家庭在多多出生前後經歷了前所未有的壓力，我的信仰也被神更新和重塑。神讓我們陪伴多多成長，要花很多的時間，精力，耐心和愛心。她就像一隻小蝸牛，隨着自己的節奏，一邊成長一邊帶我們欣賞從未見過的風景！ 

“患難生忍耐，忍耐生老練，老練生盼望，盼望不至於羞愧。”!神給了我們家庭繼續向前奔跑的勇氣，雖然還會常伴着淚水，卻因那擺在我們前面的路程是通往生命永恆的盼望，就忘記背後，努力面前！流淚撒種的，必歡呼收割！唯願我們在經歷患難之後，能夠對神有更大的依靠，對永恆有更真實的盼望!

你以恩典為年歲的冠冕；你的路徑都滴下脂油。(詩篇 65:11)

（後記：其實一直都沒有勇氣回顧過往的經歷，雖然歷歷在目，卻不知從何寫起。我的輔導老師讓我從這段經歷中去反思什麼是福音的真意：神的創造，人的墮落，耶穌的救贖，人的悔改回應及對永恆的盼望。當我寫下這篇見證，回憶過去，抓住我的不再是曾經的痛苦，而是看見了神福音的大能，拯救我一次一次的脫離痛苦的捆綁。我在這其中，真實的經歷了生命被真理的更新改變。每當仰望十字架上的耶穌，我就確信神是愛我的，每當我想到神對屬祂兒女永不落空的應許，我就有力量面對每一天的生活。無論我們今生經歷過什麼，都是短暫有限的，比起神給我們永恆美好的新生命，再沒有比這更讓我們有盼望在世度餘下的光陰。願與大家共勉！）

曉玲  中國大陸基督徒。

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