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老爸與自閉兒(後續1),情緒控制有進步,但仍需努力
送交者: 樂維 2012年03月12日08:46:20 於 [海 二 代] 發送悄悄話
從2010年夏天發表<<老爸與自閉兒>>以來,一些朋友通過Email或悄悄話留言,感謝
我寫出這個故事與大家分享,也祝福Jerry不斷進步。一些自閉症孩子的家長還告訴
他們扶養自閉症孩子的經歷,充滿了無望的內心苦悶,受到過誤解,也遇到理解與
支持。

一些讀者在留言中表示希望知道Jerry現在怎麼樣了。時間過了快要兩年了,Jerry13歲
了,雖然還是孩子樣子,但一米五幾的身高,已經是半大小伙子了。身體發育很正
常,那麼心智的發育呢?這裡簡單介紹一些這兩年來他各個方面的大致情況。

一,情緒控制有進步,但仍需努力

Jerry在控制情緒上的問題這兩年來有進步,數學,science, social study等主要
課程已經都在正常班上了,但需要Aide跟着。小失控時有發生,但強度減弱,頻率
也減少了。兩年來發生過三次大的事件。

一次發生在學校Band。

老何一直送兒子上Drum課,所以想讓兒子進學校的Percussion Ensemble(打擊樂隊
)。但因為學校的官僚僵化的體制與老師的疏忽,最後Jerry沒有能進Percussion Ensemble。
進不了Percussion Ensemble,老何想Band也有鼓手,而Band是一個集體配合的活動,
Jerry如果能堅持下來,會學會與人合作。他和Case Manager聯繫,希望讓Jerry進
Band。Case Manager去找了Band老師,與學校各方協商後,Jerry於六年級第一學期
的第三周插班開始上Band的課。

兒子進了Band,老何發現Band雖然有鼓,但打法很簡單,而且打的時間很少,大部
份時間是等待。Jerry最不適應的就是這種長期等待,因為他很容易感到枯燥乏味,
然後就走神了。加上Band人很多,老師關注他的時候非常少。他有時候就不能很好
地按照老師的要求打,剛進去不久老師便開始抱怨。

不久,有一次剛開始上課時,Jerry大概因為閒着沒有事,對老師的琴很感興趣,於
是走到老師身邊,撥弄起老師的琴來。當時有Aide在旁邊,但她沒有反應過來。雖
然琴完好無損,但這是老師的寶貝,任何人都不讓碰的。老師大為生氣,馬上把Special
Education老師喊來了,要讓Jerry立即離開。

後來Jerry的老師做了Band老師的工作,他勉強同意Jerry還待在Band,但氣氛已經
破壞了。Jerry也抱怨不喜歡Band,,所以當Case Manager三周后建議將Jerry從Band退
出來的時候,老何同意了。

一次發生在中文學校的國際象棋選拔。

前面提到Jerry在中文學校學國際象棋。老何一直堅持送Jerry去學。上課的猶太老
師極有耐心,但有時也抱怨,只是抱怨越來越少。

老何知道兒子還是有問題,每次送兒子去上象棋課,都要開導他不要太計較勝負,
享受下棋的過程。兒子也知道老爸想知道什麼,常常主動表決心:“I promise I
won't lose my temp”。下課時一見老爸的面如果說“I controlled my temp”,
那就是他贏棋了,或者輸了,但沒有生氣。如果哪天不說,他肯定又輸棋而且失控
了。老何就得開導一番。

2010底,中文學校舉行棋類比賽,學生可以報名參加。開始老何覺得Jerry不能完全
控制情緒,所以沒有給他報名。但因為比賽地點太遠,時間不好,報名的太少。領
隊又發動大家報名,結果老何想是不是給Jerry報上一個,讓他鍛煉鍛煉呢?就打電
話,詢問帶隊老師。正在為沒有人報名發愁的帶隊老師一聽有家長問起報名的事,
非常高興。極力鼓勵老何給孩子報名。老何說了Jerry的情況和自己的擔心,帶隊老
師要他放心,說肯定不會有什麼問題的。老何答應讓Jerry去見帶隊老師。

那天下了課,老何帶Jerry按約定的時間在cafeteria見帶隊老師。一共來了四個學
生。帶隊老師讓兩兩配對下一下棋,說勝負不重要,主要熟悉規則,熟悉計時,怎
麼按表,怎麼算時間。

Jerry沒有見過這個場面,本來下棋他就緊張,現在邊上擺上一個鍾,他更加當真,
最後輸了棋。老何看着他臉色發青,怒目看着對方,還用手指着人家,臉漲的通紅
卻說不出來。帶隊老師過來勸他,他又用手指着老師的鼻子,手都在發抖,悲憤的
樣子把老師嚇得不知如何是好。老何也從來沒有見過Jerry如此悲憤的樣子,趕緊把
Jerry帶走了。回家後趕緊給帶隊老師發了一份email,表示Jerry不參加比賽了。

一次發生在After School Care。

學校的After School Care在老何告倒市政府的ASCC,有學區接手以後,一直沒有再
刁難Jerry,Jerry的一些小問題,他們都會很寬容對待。與老何相安無事有兩三年
了,這是老何希望看到的。

不過最近還是有兩件事他們覺得比較嚴重,於是向老何報告了。

大概半年前,Jerry不知為什麼生別的同學的氣,一衝動,竟然說:“I hate the
school, I want to Burn down the building"。雖然Jerry是有口無心,但這屬於
恐怖威脅的話。所以老師找他談了話,還向老何報告了,要老何與兒子好好談談。
但沒有給Jerry任何處分,因為知道他是自閉症孩子。

老何告訴Jerry:別的話說說還可以,這種燒房子,殺人的話千萬不能說,即使是氣
頭上。現在你是孩子,人家原諒你。要是在大一點,你這麼說,就可能被開除,甚
至進監獄的。老何並不擔心學校會做什麼,因為學校知道他是自閉症,不會過度反
應。但如果出去了,兒子這麼說,別人不知道你有病,就會告訴警察。而警察也不
知道,那麼就可能會過度反應。以前就有這種智障病人被警察當成恐怖分子打死的
事件。

這事過了半年多了,沒有再發現類似的問題。

三個月前,他因為前一天在中文學校的國際象棋課輸了棋,沉浸在一種沮喪情緒里
出不來。第二天在After School Care, 他對老師說:“I am very upset, I want
to kill myself”。嚇得老師趕緊報告給了Case Manager。Case Manager馬上打電
話通報老何。老何知道他是心情不好亂說話,不會真的去自殺。Case Manager也覺
得是一時衝動說的。兒子回來老爸又開導他半天,告訴他這話不能隨便說的,因為
別人會當真。

Jerry最近兩次提到2006年被跆拳道老師開除的事,說那是他的nightmare,讓他很
傷心。 五年多前的事情他還會想起來,說明他不易擺脫過去的陰影。

總得來說,Jerry還是在進步。Case Manager最近在回復老何的詢問Jerry表現時說,
Jerry 過去兩年中,他一個星期總有兩三次因為失控,需要Aide帶離教室,在Hallway
走上十分鐘,冷靜下來再回教室。但是最近已經降到了一個月三,四次,雖然還是
太多,但情緒失控的頻率確實大幅度降低了,進步是顯著的。
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