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老爸与自闭儿(后续1),情绪控制有进步,但仍需努力
送交者: 乐维 2012年03月12日08:46:20 于 [海 二 代] 发送悄悄话
从2010年夏天发表<<老爸与自闭儿>>以来,一些朋友通过Email或悄悄话留言,感谢
我写出这个故事与大家分享,也祝福Jerry不断进步。一些自闭症孩子的家长还告诉
他们扶养自闭症孩子的经历,充满了无望的内心苦闷,受到过误解,也遇到理解与
支持。

一些读者在留言中表示希望知道Jerry现在怎么样了。时间过了快要两年了,Jerry13岁
了,虽然还是孩子样子,但一米五几的身高,已经是半大小伙子了。身体发育很正
常,那么心智的发育呢?这里简单介绍一些这两年来他各个方面的大致情况。

一,情绪控制有进步,但仍需努力

Jerry在控制情绪上的问题这两年来有进步,数学,science, social study等主要
课程已经都在正常班上了,但需要Aide跟着。小失控时有发生,但强度减弱,频率
也减少了。两年来发生过三次大的事件。

一次发生在学校Band。

老何一直送儿子上Drum课,所以想让儿子进学校的Percussion Ensemble(打击乐队
)。但因为学校的官僚僵化的体制与老师的疏忽,最后Jerry没有能进Percussion Ensemble。
进不了Percussion Ensemble,老何想Band也有鼓手,而Band是一个集体配合的活动,
Jerry如果能坚持下来,会学会与人合作。他和Case Manager联系,希望让Jerry进
Band。Case Manager去找了Band老师,与学校各方协商后,Jerry于六年级第一学期
的第三周插班开始上Band的课。

儿子进了Band,老何发现Band虽然有鼓,但打法很简单,而且打的时间很少,大部
份时间是等待。Jerry最不适应的就是这种长期等待,因为他很容易感到枯燥乏味,
然后就走神了。加上Band人很多,老师关注他的时候非常少。他有时候就不能很好
地按照老师的要求打,刚进去不久老师便开始抱怨。

不久,有一次刚开始上课时,Jerry大概因为闲着没有事,对老师的琴很感兴趣,于
是走到老师身边,拨弄起老师的琴来。当时有Aide在旁边,但她没有反应过来。虽
然琴完好无损,但这是老师的宝贝,任何人都不让碰的。老师大为生气,马上把Special
Education老师喊来了,要让Jerry立即离开。

后来Jerry的老师做了Band老师的工作,他勉强同意Jerry还待在Band,但气氛已经
破坏了。Jerry也抱怨不喜欢Band,,所以当Case Manager三周后建议将Jerry从Band退
出来的时候,老何同意了。

一次发生在中文学校的国际象棋选拔。

前面提到Jerry在中文学校学国际象棋。老何一直坚持送Jerry去学。上课的犹太老
师极有耐心,但有时也抱怨,只是抱怨越来越少。

老何知道儿子还是有问题,每次送儿子去上象棋课,都要开导他不要太计较胜负,
享受下棋的过程。儿子也知道老爸想知道什么,常常主动表决心:“I promise I
won't lose my temp”。下课时一见老爸的面如果说“I controlled my temp”,
那就是他赢棋了,或者输了,但没有生气。如果哪天不说,他肯定又输棋而且失控
了。老何就得开导一番。

2010底,中文学校举行棋类比赛,学生可以报名参加。开始老何觉得Jerry不能完全
控制情绪,所以没有给他报名。但因为比赛地点太远,时间不好,报名的太少。领
队又发动大家报名,结果老何想是不是给Jerry报上一个,让他锻炼锻炼呢?就打电
话,询问带队老师。正在为没有人报名发愁的带队老师一听有家长问起报名的事,
非常高兴。极力鼓励老何给孩子报名。老何说了Jerry的情况和自己的担心,带队老
师要他放心,说肯定不会有什么问题的。老何答应让Jerry去见带队老师。

那天下了课,老何带Jerry按约定的时间在cafeteria见带队老师。一共来了四个学
生。带队老师让两两配对下一下棋,说胜负不重要,主要熟悉规则,熟悉计时,怎
么按表,怎么算时间。

Jerry没有见过这个场面,本来下棋他就紧张,现在边上摆上一个钟,他更加当真,
最后输了棋。老何看着他脸色发青,怒目看着对方,还用手指着人家,脸涨的通红
却说不出来。带队老师过来劝他,他又用手指着老师的鼻子,手都在发抖,悲愤的
样子把老师吓得不知如何是好。老何也从来没有见过Jerry如此悲愤的样子,赶紧把
Jerry带走了。回家后赶紧给带队老师发了一份email,表示Jerry不参加比赛了。

一次发生在After School Care。

学校的After School Care在老何告倒市政府的ASCC,有学区接手以后,一直没有再
刁难Jerry,Jerry的一些小问题,他们都会很宽容对待。与老何相安无事有两三年
了,这是老何希望看到的。

不过最近还是有两件事他们觉得比较严重,于是向老何报告了。

大概半年前,Jerry不知为什么生别的同学的气,一冲动,竟然说:“I hate the
school, I want to Burn down the building"。虽然Jerry是有口无心,但这属于
恐怖威胁的话。所以老师找他谈了话,还向老何报告了,要老何与儿子好好谈谈。
但没有给Jerry任何处分,因为知道他是自闭症孩子。

老何告诉Jerry:别的话说说还可以,这种烧房子,杀人的话千万不能说,即使是气
头上。现在你是孩子,人家原谅你。要是在大一点,你这么说,就可能被开除,甚
至进监狱的。老何并不担心学校会做什么,因为学校知道他是自闭症,不会过度反
应。但如果出去了,儿子这么说,别人不知道你有病,就会告诉警察。而警察也不
知道,那么就可能会过度反应。以前就有这种智障病人被警察当成恐怖分子打死的
事件。

这事过了半年多了,没有再发现类似的问题。

三个月前,他因为前一天在中文学校的国际象棋课输了棋,沉浸在一种沮丧情绪里
出不来。第二天在After School Care, 他对老师说:“I am very upset, I want
to kill myself”。吓得老师赶紧报告给了Case Manager。Case Manager马上打电
话通报老何。老何知道他是心情不好乱说话,不会真的去自杀。Case Manager也觉
得是一时冲动说的。儿子回来老爸又开导他半天,告诉他这话不能随便说的,因为
别人会当真。

Jerry最近两次提到2006年被跆拳道老师开除的事,说那是他的nightmare,让他很
伤心。 五年多前的事情他还会想起来,说明他不易摆脱过去的阴影。

总得来说,Jerry还是在进步。Case Manager最近在回复老何的询问Jerry表现时说,
Jerry 过去两年中,他一个星期总有两三次因为失控,需要Aide带离教室,在Hallway
走上十分钟,冷静下来再回教室。但是最近已经降到了一个月三,四次,虽然还是
太多,但情绪失控的频率确实大幅度降低了,进步是显著的。
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