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关注自闭症:世界是你的,是我的,也是他的
送交者: 安好中国癌症信息网 2016年03月27日04:18:30 于 [健康生活] 发送悄悄话

前言


2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日(World Autism Awareness Day)”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症人关注。


“世界自闭症关注日”提醒人类社会:应该对自闭症人尊重、理解和关心。社会不应把自闭症人看作怜悯的对象,而应把4月2日这一天作为审视和增强自身道德观念、社会责任的契机。自闭症人及其直接相关的人员,如自闭症人的家人、学者专家、医生护士等,也应把4月2日作为继续齐心协力战胜疾病的“加油站”。人们应努力让4月2日成为自闭症人自信与愉快生活的节日。


2015年4月2日,《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》在北京发布,报告中指出目前中国自闭症患病率和世界其它国家相似,约为1%,自闭症人已超1000万,0到14岁的儿童患病人数达到200多万。


在2016年第九届世界自闭症关注日到来之际,让社会都来关注自闭症人这个群体。世界是你的,是我的,也是他的。


为了配合2016年世界自闭症关注日的宣传,英国广播公司(BBC)推出了一系列节目称为:自闭症季节(Autism Season)。在这里介绍一下其中第一集的内容:自闭症人--我要工作


34岁的故事主人公布莱特患有自闭症,已经失业8年。




在过去的8年里,布莱特申请了100多次工作,都没有成功。对他来说最大的障碍是在和别人交流时,自己不能用语言来表达自己想说的话,因此他只能把自己所要说的打在电脑上,然后读给对方。这样不能让他通过工作面试。




由于没有工作,他和自己的妈妈生活在一起,他平时几乎不离开家,呆在自己的房间里做自己喜欢的事情。有时他妈妈让他开车一起去超市,他也只是在超市的停车场坐在车里等着而不去超市。




布莱特自己一个人从不上街,每次都是他妈妈带着他出门。




8年来,他申请工作,每次的结局都是收到拒绝信。




为了能找到工作,他来到剑桥大学寻求自闭症专家的帮助。




他在剑桥大学见到了世界上著名的自闭症专家西蒙·科恩教授。西蒙已经从事自闭症研究20多年。




西蒙和布莱特进行了交流。布莱特说自己4岁时才开始说话,自己喜欢一个人呆着,16岁初中毕业后就离开了学校。自己最大的弱点是不能和别人进行语言交流,不能说出自己脑子里想说的话。自己的特长是擅长用图像来表达自己的想法,自己喜欢在电脑上进行图像设计。




根据自己20多年研究自闭症的经验,西蒙知道自闭症人思考问题的方式和一般人不一样,他们通常利用大脑后部的视觉区通过图像的形式来思考,而不用大脑前部通过语言的形式思考。西蒙说,现在越来越多的工作单位喜欢有不同思维方式的人,这可能会为企业的创新带来好处。自闭症人由于很少和别人打交道,在自己的独处中可能会发展了一些特殊的才能,并有可能是常人所不具备的。西蒙想通过一些测试来发现布莱特是否有一些自己的特长,这样做可以有目的性地帮助他找到工作。第一个测试是看布莱特的逻辑思维和空间想象能力。西蒙用火柴棒组成下面图中的形状,包含6个间隔开的空间,然后拿走一根火柴棒并让布莱特用剩余的火柴棒重新组成一个图形,并且包含6个间隔开的空间。



布莱特做着尝试来完成测试。



布莱特摆出了这样的形状。




西蒙非常惊奇布莱特摆出的图形,认为在沉默寡言的外表下布莱特是一个非常聪明的人。西蒙说,人们不应该低估自闭症人的特殊思维方式,这在一些工作中是很重要的优点。




布莱特告诉西蒙,自己还喜欢弹钢琴,是自学的。布莱特谈了一首自己创作的钢琴曲,这让西蒙很受感动。




西蒙和布莱特一起参观剑桥大学。



他们来到剑桥大学著名的三一学院参观牛顿的塑像。




牛顿被认为是人类历史上两个最伟大的物理学家之一(另外一个是爱因斯坦)。很多人知道牛顿和苹果落地的故事。西蒙告诉布莱特牛顿是一个伟大的科学家,很多人认为牛顿也有自闭症,牛顿喜欢独来独往,和别人交流有很大障碍。



剑桥之行让布莱特收获很大,增长了自信心。他认为在找工作面试中,如果雇主能耐心和自己交流,并给自己一个展示才能的机会,自己能做的很好。




布莱特自学了编写计算机程序。




处理图像,做三维动画是他的特长之一。




布莱特来到工作中介寻求帮助,他说自己擅长计算机图像设计,希望在这方面找一份工作。



在中介的介绍下,布莱特来到一家医疗用品设计公司面试一份为期几天的工作实践。如果雇主满意,有可能会得到一份工作。布莱特在面试中说,自己不能很好地和别人交流,自己喜欢医疗用品设计这种有创造性的工作,自己在计算机图形设计的特长可以在这家公司得到发挥。




面试结束后,经过一段时间的等待,医疗用品设计公司给了布莱特来公司实践的机会。他接到的第一项任务是设计病人用的一种鞋垫,并很容易地完成了任务。



负责布莱特工作的计算机辅助设计师比利说,布莱特学习能力很强,可以很快掌握设计技术,最大的困难是和他进行交流。



接着,公司给了布莱特一项重要任务,测试医生应用的一套管理软件,目的是找出软件运行中的问题。如果他能解决这个问题,他就很可能在该公司得到一份工作。




经过4个多小时的艰苦努力,他找到了管理软件的问题。



他告诉了自己的主管,软件的问题发生在程序的哪一步。技术主管感到很惊奇,能在4个小时内掌握一套复杂的软件,并通过一步步解析找到问题所在是一件非常困难的事情。主管非常满意布莱特的工作效率和能力。



几天的试用结束了。公司让布莱特给大家说一下自己的感受。布莱特把自己想说的写在电脑上,读给大家。



布莱特说:“我有自闭症,除了和大家的思考方式不一样以外,我和大家没有什么其它的不同。然而有些不成文的社会交往规则把我排除在外。
“我觉得在这里非常受大家欢迎,这其实是我有生以来唯一的一次真正的演讲。我在生活中一直经受焦虑的折磨,在大家面前演讲,不焦虑是不可能的。大家对我的极大的尊重和善意给了为很大帮助。
“千言万语浮现在我的脑海里,可以汇集成一句话 ‘‘我被大家接受了’’。如果我坚持写更多的话,我觉得我不能够读出来。我真想在这里工作,并成为这个团队的一员,并且有生以来第一次,我觉得我已经是团队中的一员。我有远大的梦想,但没有资格证书。我在这里学到的东西将使我受益终生。 谢谢。”

这一席话,深深打动了公司老总彼得,彼得的双眼充满了泪水。




彼得激动地说,布莱特在这么短的时间内取得这样大的进步让人难以置信。布莱特的才能都深藏在他的大脑中,以前没有人给他机会让他展示,因此没有人知道他有才能。




布莱特回家后等待了漫长的几个星期。公司老总彼得打电话让他来公司。布莱特说自己已经8年没有工作了,自己能很好地在这里工作。彼得告诉布莱特,祝贺你,你可以到这里工作了。




布莱特作为一名电脑辅助设计师在工作中表现出色,并且交了很多朋友。布莱特说,能工作给自己带来了无比的自信,自己可以独立地生活了。




经过努力,布莱特找到了自己喜欢并擅长的工作。他的找工作之路让无数的电视观众感动得流泪。自闭症人应该得到大家的理解和尊重,社会应该给他们展示才能的机会。世界是你的,是我的,也是他的。让我们多关注患自闭症的人。



附录:自闭症


自闭症也称为孤独症。自闭症人最突出的特征表现是与别人的语言和思想交流障碍,自闭症的三大表现为:


一、语言障碍。

自闭症人有口头和非口头语言上的交流障碍。许多人只是理解语言的字面意思,认为人们说的就是意味的。他们可能发现以下的事情很难理解:
•面部表情或说话的语气
•笑话和挖苦人
•常用短语和俗语:例如,当觉得一件事是好的时候,在英语里人们经常说“这很酷('It's cool')”,但自闭症人会理解为有点冷。 

有些自闭症人可能不说话,或者说话很少。他们通常会明白别人说什么,但自己更喜欢使用自己的方式来表达,如手语或视觉符号。

有些自闭有良好的语言表达能力,但他们仍可能会难以理解和别人对话的实质,或者只是重复其他人刚刚说的话(这称为模仿言语),或只是说很多自己感兴趣的东西。


二、社交困难。
自闭症人往往难以识别或理解别人的情绪和感受,并且自己也很难表达自己,这使他们很难适应社会。 他们可能会:
•不明白不成文的社会规则(我们大多数人不加思索就可理解):例如,他们可能站得过于靠近其他人,或者谈话的主题不当。
•表现为麻木,因为他们不能意识到别人的感觉
•喜欢自己独处,而不愿意交朋友或与他人相处
•不寻求其他人的安慰
•可能表现为行为“很奇怪”或不恰当,因为对他们来说表达感情,情绪和需求是一件不容易的事。



社会交往困难,可能意味着自闭症人很难找到朋友:有些人可能想与其他人互动,交朋友,但可能不知道该怎么去做。


三、社交中缺乏想象力。
社交中的想象力让我们了解和预测其他人的行为,理解抽象的思想,想象我们眼前日常以外的情况。社交中的缺乏想象力意味着自闭症人很难做到以下这些事情:
•理解和解释其他人的思想,感情和行动
•预测未来会发生什么,或者接着会发生什么
•理解危险的事情,例如跑到交通繁忙的路上
•从事想象力的游戏和活动:自闭症儿童可能会喜欢一些有想象力的表演,但更喜欢每次表演同样的场景
•为改变和规划未来做准备
•应对新的或不熟悉的情况。 

社交中缺乏想象力并不意味着思维上缺乏想象力。许多自闭症的人都非常有创意,例如,称为很有成就的艺术家,音乐家和作家。


自闭症的其它特征
自闭症的特征在每个人身上的表现是不一样的,除了以上三个主要方面有困难以外,自闭症人可能还会有:
•喜欢固定的日常活动
•感官灵敏度

•特殊兴趣

•学习障碍。

喜欢习惯的日常活动

自闭症人认为这个世界似乎非常不可预测并且让人搞不清楚,他们往往希望有一个固定的日常活动,可以让他们知道每天发生会是发生什么。这个日常活动包括以同样的方式往返学校或工作,或早餐吃一模一样的食物。

一旦告诉自闭症人怎么做是“正确”的,就很难改变他们的做事方式。对自闭症人来说,发生改变会让他们感觉很不舒服,但如果事先让他们做好准备,也能应付得很好。

感官灵敏度

自闭症人可能会出现某种形式的感官灵敏度变化。这可以发生在一个或多个感官 - 视觉,听觉,嗅觉,触觉和味觉。一个人的感官可能特别敏感,或特别不敏感。

例如,自闭症人可能会听到某种背景声音,而其他人会忽略或屏蔽掉,不能忍受大声或分神的事情。这可能会导致焦虑,甚至身体上的痛苦。

感官灵敏度的问题也可能会使他们很难使用身体的感知系统。这个系统告诉人们自己的身体在哪里,如果这方面有问题,在做一些事情时会有困难,例如走路时很难躲避障碍物,站得太靠近别人,系鞋带困难等。

特殊兴趣
许多自闭症人有特别的兴趣。可能表现在艺术或音乐,或计算机等方面。有些自闭症人可能会在自己喜欢的领域有所成就。

学习障碍
一些自闭症人可能有学习障碍,这可能会影响生活的各个方面。

自闭症人还可能有注意缺陷多动障碍(ADHD),诵读困难和运动障碍。




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