作者簡介:
作者陳女士,現年62歲,於一九三九年出生在台灣省台中市。出生時因骨髓無造血功能,被判定為無存活希望之死嬰。其後,仰賴外公外婆變賣祖產及家產來進行定期輸血,乃得以勉強維持危脆之小生命。初上小學時,復因大肚如孕婦,而接受第一次大手術。十歲左右,由於自幼罹患之嚴重先天性貧血,影響頭腦缺血缺氧而無法正常發育,而成為十分低能之智障兒,不僅不會算基本之一,二,三,連自己叫什麼名字也說不清楚。小學四年級,不知感染何種病毒,突然大病一場直至醫藥罔效而斷氣。但外婆及母親堅持不放棄 ,乃靠宗教祈禱力量,在念佛聲中,奇蹟似地復活,並完全變成另一個不同的正常女孩。
作者自未滿周歲即靠輸血、排鐵、打針吃藥來延續沒有明天的絕症生涯。一生以醫院為家,並全天候由專業醫師及護理師貼身照料。60歲時,及因下肢嚴重潰爛壞死,導致敗血症,幾乎一命嗚呼。嗣經血液分析,始知自出生折磨至今日之所謂先天性嚴重貧血症,即系:“中度海洋性貧血症”,又稱:“中度地中海貧血症”,這是永遠無藥可治之絕症,很少有人活過20歲。
作者需終身輸血,每月至少二或三次。其每日必要之血袋及排鐵等針藥,幾乎拖垮一家大小之生活,瀕臨絕境。作者之父親堅持“養不起這種養不活的小孩,並認為這吸血鬼似的掃把星,是來討債的敗家子,會令一家倒霉”,而宣告放棄,作者之母親也不敢反抗。
作者系由外婆自醫院棄嬰室中揀拾回家,於萬般勞苦中,無怨無悔地親身將作者一手呵護扶育至長大成人,可謂備極艱辛。但作者孤單如同孤兒,卻一生無法獲得父親的疼愛與憐惜,也無法擁有兄弟姐妹手足之情,因為無人肯接納這種吃血的女殭屍鬼。
作者努力求生,也努力求學,終於獲蒙蒼天之垂憐,而成家立業,而養兒育女,並於大學畢業後,自力勇敢地走出自閉症,而能開口與人自由說話。但願作者於註定無藥可救之諸多絕症中,憑靠自己永不氣餒之努力,而步步求生之血淚交織經驗,能帶給這世間同病相憐之絕症病友們,一個方向、一個指針,特別是一盞永不熄滅的明燈,從此照亮充滿希望的光明未來。“作者能,為什麼我不能”,別灰心喪志,且讓我們一齊勇敢地站立起來,活着,攜手一齊打拼吧!
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