比手術刀更長的痛

　　《財經·視覺》月刊2010年12月

http://magazine.caijing.com.cn/sjcontent/78858.shtml

　　攝影/本刊記者劉軍文/本刊記者婁軍

　　肖氏反射弧手術，累積起來的案例，指向了無效和部分致殘。然而還有諸多
不為人知卻更加難以癒合的傷與痛，它們甚至沒有被稱為“事故”：醫生們輕輕
一句“再等等”就把責任推脫掉了，病患和家長們也常以“是我們運氣不好”自
我安撫。

　　手術刀晃過的，除去幾千例患者的身體，還有十餘年來通行無阻的專業審查，
以及眾多權威新聞媒體的報道與背書。它們如一台龐大、喧騰的機器，碾過人們
本就稀薄的安全感。甚至，手術刀也不是最長的痛：先天的病患降臨伊始，本就
如同天問，考驗着生命的堅強和脆弱，親朋的溫情或冷漠，以及社會支持體系的
健全或缺失……

　　這是一份長久的問卷，至少從目前看，答案十分潦草，未來也無法明晰。


　　“我沒生好她，又替她下了手術的決定……”

　　張瀟文手術失敗又落下殘疾後，母親宗明利服下了一大把安眠藥。

　　那是2009年初。山東滕州。小瀟文來到人世的第三年。小城裡的新年氣氛延
續得格外長。如果不是先天性脊柱裂脊髓脊膜膨出，這個喜歡拿着母親的胭脂盒
自己化妝的漂亮女孩，會和她雙胞胎的哥哥一樣，喜歡奔跑，在牆上塗鴉，照相
時搶鏡頭。

　　相對於其他被大小便失禁折磨數十年的病友來說，小瀟文的“福音”來得如
此及時——2008年初，宗明利和丈夫張合德在央視《共同關注》欄目看到同患此
病的“爬行女孩”小艷麗被肖氏反射弧手術治癒的新聞，後來又看到《健康之路》
對施行手術的河南神源醫院院長高曉群的採訪，“都是權威節目，我們覺得希望
來了。”

　　3萬元手術費對普通人家不是小數字，出于謹慎，他們提前去醫院調查了一
番，確認醫院和醫生都存在——雖然前者的簡陋讓他們有一點皺眉，但後者多為
鄭州大學的教授和兼職教授，又讓他們放下心來。2008年5月14日，瀟文正式住
院。

　　按照醫院的廣告宣傳，張合德夫婦要求肖傳國主刀，後者當時是這家醫院的
名譽院長和手術發明人。但醫院的人告訴他們，這個手術非常簡單，就像接一根
水管一樣。手術最後分到了杜茂信那裡，他和高曉群、何朝宏都是這裡最主要的
醫生。1995年，正是在杜茂信的幫助下，肖傳國得以將美國僅在動物身上試驗的
肖氏反射弧理論，應用在河南平頂山煤礦總醫院的截癱礦工身上，而高曉群則力
薦肖傳國任鄭州大學神經泌尿外科研究中心主任，他本人任常務副主任。

　　醫院位於鄭州市大學路和中原路交叉口旁，病床幾乎從沒空過，排隊人多時，
做完手術的患者會被要求提前出院，有的傷口都沒有完全癒合。小瀟文在6月1日
出了院，傷口也沒有好利索，但父母的心裡是喜悅的，因為醫院說術後六個月至
八個月就會康復。這甚至讓他們忘記了之前與院方的衝突：在最初諮詢時，院方
稱八九成的患者都能痊癒，沒有任何副作用，但簽署手術合同時，上面卻顯示有
可能造成殘疾。宗明利感到害怕，不願意簽，“但醫生寬慰我說，手術將從左腿
截取一段神經，所以只會對左腳趾有影響，施以鍛煉即可康復，有的患者甚至拿
了跑步比賽的冠軍。”

　　張合德則回憶起，手術前他曾碰到一個患者去醫院反映情況，說做完手術一
年沒有好轉，腳卻出現了問題。但他沒有太在意，“有一種僥倖心理，覺得自己
的孩子是那85％”——85％是肖傳國和院方至今宣稱的手術成功率。

　　“我們沒有找到一例成功的。”河南許昌市的崔亞萍說。

　　她在女兒張圓圓做完該手術後，和其他病友、家屬彼此留了聯繫方式，這個
名單越滾越大，如今已有300多人。“我當時想，只要有一例治好了，就說明人
家手術確實有道理，是我們運氣不好。但現在我們聯繫的，沒有一個好轉的。”

　　37歲的崔亞萍和丈夫在許昌兒童醫院旁開了一家裝修簡陋的小藥店。丈夫懂
醫，聽說周邊有過好幾個患這種病的孩子，都被父母扔掉了，他們不捨得，但也
知道治癒的希望不大。可是，2007年看了河南電視台一天兩次對神源醫院的密集
報道後，他們想，也許科技真的取得了突破。鄭州紅十字會也參與其中，幫他們
減免了3000元手術費，讓他們感到更為踏實。

　　半年後，圓圓的問題依然如故。崔亞萍找到醫院，一個賈姓醫生讓她再等一
年。“我想，只要能好，兩年、三年都行。”崔亞萍說，但現在，已經14歲的圓
圓，經常腿發軟，沒力量，“搞不懂是病本身的原因，還是手術的原因。都說是
專家，不知道該信誰。現在也沒啥可信的了。”

　　張合德則堅持女兒的致殘，是手術原因。記者看到的入院檢查顯示，小瀟文
術前四肢完全正常，術後則肌肉萎縮，雙腳嚴重內翻。像每一個謹慎的山東人一
樣，他保存着手術前後全部的票據，他原本盼望這些票據都不再有任何意義。

　　宗明利也不再想看到那些票據，她的生活被愧疚圍困着。長着一張精緻面孔
的她，每天都把兩個孩子打扮得漂漂亮亮，但眼看着小瀟文開始扭曲的腳，她不
知道該如何繼續下去，“我沒生好她，又替她下了手術的決定……”即使在自殺
被救下後，她仍時常像祥林嫂一樣埋怨自己。她也試圖和丈夫去醫院討公道，但
醫生回復他們說，“我們治的是大小便失禁，不是腿殘。”

　　經過多次交涉，並有更多患者和家屬從全國各地趕去後，醫院答應為小瀟文
定做矯正鞋。“一雙兩千多塊，說穿上矯正鞋後，兩年就會好。現在已經兩年多
了。”張合德說。隨着小瀟文身體的生長，矯正鞋每年都要更換，“現在醫院撤
銷了，以後我們又多了個矯正鞋的負擔。”

　　神源醫院自2006年8月成立，到2009年6月解散，共收治約1500名患者。2009
年10月，肖傳國任主任的鄭州大學神經泌尿外科研究中心又落戶鄭州大學第四附
屬醫院。這個靠近黃河灘區的偏僻醫院，曾因為承包科室的盈利模式，被《河南
日報》曝光。在肖傳國因雇凶傷人被起訴後，研究中心的網頁無法再訪問，杜茂
信、何朝宏仍在該醫院任職，但名下不再明顯標註做肖氏手術的信息。

　　四歲的小瀟文正天真爛漫。由於內套矯正鞋，她需要穿大尺碼的男鞋，腳踝
處磨出了泡，穿脫都要小心翼翼。夏天最為難堪，因為矯正鞋沒法再“偽裝”，
宗明利不敢讓她穿最喜歡的裙子。在托兒所里，她多次因為尿管和矯正鞋被人笑
話，哭着回家，但很快又忘掉，繼續不知憂愁地找其他人玩樂。只有在高興撒歡
跑起來時，她的雙腿才會顯出嚴重的彎曲，身體歪斜。就像一隻鳥兒，每每在歡
快鳴叫着振羽待飛時，才突然發現折了翅膀。一旦疼痛並沒有阻止嬉戲帶來的快
樂，小瀟文甚至不知道停下她歪歪扭扭的步伐。

　　“這是她最好的年齡。”宗明利站在樓下，流着淚，“很害怕她長大，懂
事。”小瀟文遠遠望着媽媽，笑着。他們住在滕州市一處經濟適用房小區，樓道
里，整面牆都印着各類小廣告，黑色印章般，密密麻麻，其中不乏“包治百病”
之類的字樣，如通行證，如判決書。


　　“誰能想到醫生會騙人呢！”


　　為了接受採訪，陳浩亮特地請假回了趟家。他在鄭州給人安裝汽車玻璃，月
收入不足2000元，那裡距他新鄭的老家不過百里，但他每月只能回一次。

　　家裡空曠的庭院因為記者和鄰居的到來熱鬧了些。結婚時蓋起的房子，在當
時算是富足的，如今多了很多裂縫，陷在兩邊新蓋起的樓房中，頗為黯淡。白色
的舊浴缸擺在院子中央，除了夏天，其他季節都荒廢着，一個塑料玩偶被遺棄在
缸沿上。

　　12歲的陳貴彬坐在裡屋的床上，百無聊賴。兩歲半的弟弟在睡覺。陳浩亮夫
婦是在對陳貴彬的恢復漸漸失去信心後，才生了第二個孩子。“結婚後掙的錢都
花在貴彬身上了，一直到神源醫院做那次手術，都希望把他治好。對他，我們盡
力了。”

　　手術是2007年10月15日進行的。之前，陳浩亮的侄女在《大河報》上看到海
南“小善善”被治癒、拉了一車椰子感謝肖傳國的報道，立刻跑到醫院了解情況，
醫生承諾說能治好。回家通報情況後，“全家人就像是掉河裡抓到一根救命稻
草。”陳貴彬的外公最力主去做這個手術。手術失敗後，老人家連內疚帶氣憤，
身體垮掉，不久便過世了。

　　陳浩亮在外面做工時儘量不去想大兒子，“一想起來就會泄氣。”但陳貴彬
常常給他打電話：“爸爸，你什麼時候回家？”有一次，陳浩亮帶來一個朋友丟
棄的舊電腦，裡面裝了幾個小遊戲，以此來吸引村鄰的孩子過來玩，給陳貴彬做
個伴。“只要他想要的，能買得起，都會給他買。儘量滿足他。”但孩子屋裡不
過有一個飛鏢盤，散架的塑料槍，幾隻玩偶。一盒男孩子們用來在地上摔打賭輸
贏的紙卡，一直是乾淨的——小兄弟倆顯然都玩不動。

　　現在，每天的大部分時間，陳貴彬都待在屋裡，實在悶極了，就扶着板凳
“走”到院子中。“他現在有壓力了，感覺自己和別人不同，不願意出去玩。以
前喜歡跟着我走親戚，現在連外婆家都不願意去了。”母親蔣書玲說。她在我們
談話的中間，從地里趕回來。家裡種着三畝多地，主要是小麥和玉米兩季。“丘
陵地，又乾旱，收成不好。”陳浩亮說，他準備來年去新疆打工，聽說那裡每月
能掙到2000多元。
　　眼看着兒子的腿在手術後萎縮、變細、扭曲，陳浩亮曾幾次找到醫院，“我
嘴笨，特意找了能說會道的朋友。但高曉群每次都是連哄帶騙，說再等等，後來
又介紹我們朝上海轉院，我負擔不起。”神源解散後，他就沒再去找。

　　“誰能想到醫生會騙人呢！”他氣憤地說，在和他有聯繫的病友中，沒有發
現任何一例痊癒的。小善善的故事也被媒體揭露為虛假報道。在採訪中，他幾次
問道：“肖傳國的勢力怎麼那麼大呢？”這也是在維權患者中普遍傳染着的一種
情緒。


　　血寫着兩個字“騙子”


　　“大家對追求公道的信心不大。”24歲的靳冰岩說。自從去年加入肖氏手術
患者和家屬的QQ群後，他做了很多聯絡和組織的工作。

　　在河南通許縣豎崗鎮上，他開了一家買賣、修理手機和提供移動充值業務的
小門市。布簾和通信公司的海報，分割出了工作區和生活區，除了他自己坐着的
凳子，大部分地方都被灰塵籠罩着。門市與小學校園相通，每天，從門市借道去
學校上廁所的人，比來光顧生意的還多。“鎮上沒什麼人，都出去打工了。每月
只能掙幾百塊錢，過節時生意會好一些，一個月能有1000多元。”

　　雖然經歷了手術失敗的苦痛，這仍是他人生中最樂觀的時刻。如果不是採訪，
他說自己羞於再提起童年：大小便失禁，同時腿部殘疾，小時候一直是爬行，左
腳的小腳趾整個都磨掉了；再大一點就坐在一個平板車的鐵軲轆上“行走”，屁
股又磨掉一大塊。直到1998年，父母親因為買賣酒瓶趕上了行情，家庭經濟狀況
得到改善，他開始慢慢拄起雙拐，後來偶爾還能丟掉拐杖行走。到2000年14歲了
才不再穿開襠褲，2005年，無事可干的他進到村里小學，從三年級讀到五年級。

　　他記得生命中每一個重要的節點，包括2007年10月23日——看了央視《中國
人口》欄目和其他媒體介紹肖氏反射弧手術的《曉曉的新生》後，他住進了神源
醫院。

　　“我感覺像是換了個人、換了次生命一樣。”回想起初到鄭州那一天，他仍
然很激動，並不是因為鄭州彼時正在大拆大建，打造中原CBD，一片繁華景象，
他甚至沒特意在鄭州市里遊玩，但對於在那之前從沒到過鎮裡、一直窩在村子裡
的他來說，“那一刻，好像什麼都跨過去了，從地獄到了天堂。”但手術最後並
沒有解決兩便問題，而且“雙腳變成木頭疙瘩沒有疼痛感，一年四季都是冰涼的，
右小腿肚有肌肉萎縮現象”。

　　住院時，靳冰岩的床頭有人用血寫着兩個字：“騙子”，他沒有在意。回家
一年多以後，有一天父親突然想起來，說，“知道了吧，那兩個用血寫的字是事
實吧？”但父母並不支持他站出來維權，“錢都花出去了，咱們農村人，什麼都
不懂，能把人家怎麼樣呢。”在“兩方”受襲的新聞傳出後，因為知道兒子在幫
律師收集病友資料，老人家還擔心同樣的厄運會降臨到自己孩子身上。

　　“其他的家長也都普遍情緒不高，沒有積極性。”靳冰岩對此有點想不通。
更讓他難以理解的是，在已經有針對該手術的質疑聲出來後，許多媒體仍然配合
着院方的故事。

　　比如2009年7月28日，遼寧衛視《王剛講故事》欄目播出的《跳樓少女》，
再次以懸疑和煽情的手法，講述了“中國第一烈女”阿嬌在癱瘓導致大小便失禁
後，被神源醫院高曉群救治的故事。阿嬌在今年站出來證明了自己並沒有好轉。
另一個廣告主角、“爬行女孩”小艷麗則在今年10月給靳冰岩發短信，說手術
“是騙人的”。事後，小艷麗說她為此受到了高曉群的嚴厲批評。靳冰岩在博客
上同時收集着肯定和反駁肖氏手術的信息，連續仔細地閱讀它們，不會有什麼智
力的愉悅，反而是那些充斥着煽情和感恩的“權威報道”，與事後的真相構成了
一種荒謬的呼應。
　　最讓靳冰岩耿耿於懷的，還是《曉曉的新生》的主角黃玉曉。兩年多來，他
一直在尋找她，“說實話，心中是恨的。”他曾在百度貼吧里發帖尋人，但很快
被刪除了。直到協助《LENS.視覺》記者採訪的過程中，他才得到黃玉曉母親李
喜梅的手機號，“電話打過去那一刻，心裡很複雜，告訴自己要克制。”

　　他們通話時，記者正在李喜梅的身旁。她不知道對方是受了曉曉節目的影響，
兩個人很客氣地交換了一些病友的信息。

　　“都是別人告訴我的多，我也不太懂。”李喜梅說。她的家緊挨着河南新鄉
獲嘉縣的一條公路，家裡剛剛蓋了嶄新的院子，屋內也粉刷一新，牆上貼着兩張
黃玉曉的獎狀。和這裡大多數家庭一樣，李喜梅負責種地和照顧孩子，丈夫在外
打工。

　　根據其他患者的說法，和之前新聞宣傳中的信息，這些擔任“廣告”主角的
患者被免了全部的手術費用，但李喜梅堅稱自己交了2萬元，“醫院少要了我們
的錢，對我們有恩，我們不能站出來參與你們的事。我們的妮兒只是沒有好，但
也沒有壞。”她說。

　　不過，在看完記者拍攝的其他患者的情況後，她還是帶我們去見了正在上課
的曉曉。不知是否是病患的原因，曉曉和比她大兩歲的張圓圓氣質如此接近：羞
澀、內向，不愛說話，都喜歡語文課。在被母親帶出來後，她一直有些難堪地站
在路邊。旁邊好奇的村民湊上來，也不說話，但幾乎貼着每個人的臉仔細端詳，
試圖了解為什麼村里來了陌生人。在這裡，保守秘密是一件要使出渾身解數的難
事。

　　一直到採訪的最後，看着曉曉快要走進校園，李喜梅指着她的背影，突然有
點擔心地說：“妮兒的腳也有點內翻了。”


　　“我還是太追求完美，想跟別人一樣……”


　　在河南原陽，22歲的杜傑幾乎一直在和秘密痛苦地交易。

　　“小時候，我其實很開朗，很調皮，誰欺負我，我就和誰打。但打的時候就
會小便失禁，有時圍觀的人很多，我就告訴自己要忍着，不能動氣。這樣，別人
愈發以為我怕事，一受欺負，我就像個木樁式地站着。”他用很低的聲音回憶道。
最難堪的還是上課時小便失禁，鄰座的女孩直接站起來捂着鼻子走開。

　　那時，學校里按成績分座位，成績好的坐前面。“我拼命學習，感覺這是自
己惟一的出路，成績也排在前列。但大家都不願意和我坐一起。最後，我自己申
請到最後一排，旁邊都是‘壞孩子’。”

　　在杜傑看來，“壞孩子”的可怕，並不在於他們調皮，而是他們毫無顧忌地
拿着他的“秘密”嬉戲。剛上初一時，他本來要迎來一批新朋友，“新轉機”，
但自己村的小孩總是走到他身邊，故意捂着鼻子，他不想在新朋友面前丟人，一
氣之下，退學了。那時他正長個頭，腿開始變細，走路有了點兒問題，“我就拿
石板壓腿，壓到很疼，想着這樣能把自己的彎腿治好。”

　　家裡買不起“尿不濕”之類的東西，沒上學時，母親給他準備了很多小被子，
隨時替換。但稍微懂事後，他就不准母親拿出去曬，寧願它們在屋裡緩慢風乾，
尿騷味也因此長久地逡巡在小屋內。常來串門的鄰居，多少會知道一點。“不過
具體什麼情況，他們也不清楚。我和他們是兩個世界的人。”上學時，他就用繩
子在褲子裡拴個袋子，腿側因此被勒得出血，留疤。

　　退學後，他外出打工，在新鄉的夜市里刷碗。每天從晚上6點到12點，每個
月900元。即使在自己親姐夫的攤位上，他也只能做這個，“他看不起我，我干
了不到三個月，就不想再幹了。”他想和別的年輕人一樣幹些傳菜之類的活兒，
他覺得那樣能和顧客說說笑笑，很瀟灑。而刷碗工多是婦女和老光棍在干。

　　他隨後去鄭州找過幾次工作，但每次鬼使神差，總是去飯店找刷碗的機會，
“我沒有信心去嘗試其他的工作。”但很快，又因為與店裡其他年輕人走得太近，
和一個老刷碗工起了衝突，被迫辭職了。因為之前是從姐夫攤位跑出來的，他好
強，打電話回去都是告訴家人自己工作很穩定。“也沒臉回去，就留在鄭州擺地
攤，流浪，根本掙不到錢，但感覺自在。”擺地攤的日子也因此成為他回憶中少
有的亮色。

　　他一直難忘的是一個山東女孩，在鄭州上大學，也在那裡擺地攤賣手套，生
意最好。有一次，女孩有事離開，杜傑主動幫她看護攤位，還賣了一雙，回來後
女孩堅持要給他錢。他現在還經常想起那個女孩，並不斷地說“我很幸運”。

　　這是他做完手術後不久的事。他是在2007年7月24日做的手術，花了2.75萬
元。手術後，他拿手機將每個月的24日都設定為“紀念日”，到日子後就會告訴
自己：“有盼頭了。”手術後，他也不願意回家，“很落魄，常常去醫院裡找水
喝。我也喜歡去醫院裡和患者接觸，覺得他們是我最親近的人，最能理解我。”

　　剛開始去醫院時，他會安慰其他患者不要着急。半年後，自己還沒效果，他
給醫院打電話，醫生告訴他要等到滿一年，掛下電話後，他還自我安慰，心太着
急了，應該相信醫生的話。滿一年後，醫院安排做尿動力檢查，“醫生說根據檢
測的數據，是好了，我也看不懂，但我自己知道沒有效果。而且，右腳四個腳趾
蓋停止生長，發黑。腿部沒有力量。”

　　又等了半年，再去醫院的時候，他開始告訴其他病人自己沒有好轉的事實。
醫生和護士很生氣，把他趕走，不准他再去蹭水喝。但有一個聽他說完體會放棄
手術的人，後來特地感謝了他。他又為此高興了很久。

　　他是騎着弟弟的電動車來見記者的，自己的手機停機了，也是臨時拿了弟弟
的過來。弟弟小他一歲，已經結婚了，父母也一直在逼着他找對象，他都儘量躲
避：“給我介紹的都是些跛腿的，比我大很多的，或是離婚的。”但最近，他也
試圖說服自己，“我還是太追求完美，想跟別人一樣。但現在只能妥協了，要不
然，就覺得青春啊什麼的，都荒廢了。”他還給自己打氣，“就當是多認識了個
人，對嗎？”

　　因為怕父母知道他接觸記者而擔心，採訪和拍照都是在鄰近的村子進行的。
手術已經讓家裡背上了債務，而一直以來，他都不敢對父母提出什麼過多要求—
—他聽說鎮裡有過一個比他小的孩子，也患有這種病，後來被父母故意餓死了，
很多大人都說“做得對”。

　　河南商丘市睢陽區的一個村莊，11歲的姜賽楠倚靠在門邊，傍晚最後的光線
照射進來，讓雜亂的小屋透着幾絲溫暖。

　　父母親兩個月前去江蘇打工了，姜賽楠現在和60多歲的爺爺奶奶一起生活。
爺爺每天用電動車接送她到幾里以外的學校上學。她的成績在班裡處在中上游水
平，上課時同學們都盼望着課間去操場玩耍，姜賽楠卻願意一直坐在課桌前等待
放學、早點回家。由於大小便失禁，她走到哪都要插着尿管，她知道自己的身體
和別的同學不一樣。即使在家裡，她從小也不願意出門，更喜歡待在院子裡和跑
來串門的小貓小狗玩。

　　2007年底，父母得知肖氏反射弧手術能夠根治女兒的病後，拿出準備翻新家
里老房子的錢，又在親戚處借了1萬多元。但手術後病情沒有絲毫好轉。父母來
不及生氣，在債務的壓力下，就把她託付給年邁的老人，遠赴他鄉打工了。

　　姜賽楠現在很少笑，也不愛說話。在記者為她拍下的所有照片中，她的表情
幾乎都是這樣的，對人的態度介乎好奇和防備之間。

　　圖說：

　　38歲的王玉庫一直在父母的照顧下生活。父親79歲、母親77歲，老人家最大
的願望就是當他們離開這個世界後玉庫可以一個人好好地活下去。
　　王玉庫是2007年11月做的肖氏反射弧手術，據他回憶，由於醫院的處理十分
潦草，手術後半年傷口一直感染未愈，兩個月間多次因感染髮燒，傷口在一年後
才慢慢癒合。但大小便失禁卻沒有任何改善，手臂和大腿經常有麻痹的感覺，有
時走路雙腿覺得很費力。
　　王玉庫沒有結婚，沒有上過一天學，也沒有去打過工。他和年邁的父母曾經
把全部的希望都寄托在肖氏反射弧手術上，不惜舉債。對老人家肩上因此多出來
的重擔，王玉庫既慚愧，又無助。


　　14歲的張圓圓一直低着頭站在門外，小姨推車出去時，她也沒有抬頭。身後
的鐵盆里，是她新換下要洗的衣服，年邁的外婆每天要洗上兩大盆。
　　“為了換洗方便，給她買衣服，都要比同齡人多三倍。”母親崔亞萍說道。
生下圓圓時，發現其有先天脊膜膨出，有人勸崔亞萍扔掉，她和丈夫沒有捨得，
但在隨後，她的全部時間都不得不用在照看小圓圓和四處尋找醫生上了。壓力最
大時，崔亞萍曾經打開煤氣，想和女兒一起死掉，又被自己的母親救了下來。
2007年，張圓圓做了肖氏反射弧手術，也是借的錢，“這兩年慢慢還清了”，再
加上家裡被拆遷拿到一筆補償款，所以他們的生活暫時沒有很困窘。現在，張圓
圓留在農村，由外婆照顧。八歲的弟弟和父母住在城裡。“要了個兒子，是想等
我們老了，可以照顧他姐姐。”崔亞萍說道。


　　在狹窄的小屋裡，陳貴彬和弟弟睡在一張床上。弟弟睡覺時，陳貴彬不能弄
出太大聲響，弟弟醒來後又會步步緊隨他，給他“搗亂”。
　　“他有時會感到厭煩，生氣。”母親蔣書玲如此描述陳貴彬對弟弟的態度。
但更多的時候，是沉默，是面無表情地看着父母逗弄四處奔跑的弟弟嬉戲。
　　陳貴彬身上膨出的部分（左上圖），雖然經過多次手術（脊髓栓系松解等手
術），卻都沒有痊癒。“（肖氏反射弧）手術做得很快，有時病床緊張，甚至會
催着你出院。”父親陳浩亮回憶在神源醫院的經歷時如此說。
　　不論是在床邊，還是後來走到院子裡，陳貴彬一直把胳膊架在身前，咬着拳
頭（左下圖），安靜得仿佛不存在一樣，即使母親幫他把衣服脫下來，旁邊的人
都能感到一股寒意時，他也沒有吱聲。但有兩次，他突然很焦急地叫起來，母親
立刻拿着塑料桶跑過去——是他又想小便了（右圖）。
　　陳浩亮和蔣書玲各有一隻手殘疾，分別是年輕時在耐火材料廠和塑料廠被削
掉了手指頭，現在他們把人事關係放在附近一家福利廠里，不用在那幹活。福利
廠負責給他們繳社保，每月給蔣書玲300元，後者只需要在檢查時去廠里“晃一
下”，“福利廠拿我們的名額去領國家的補貼。”
　　在赴新疆打工之前，陳浩亮想爭取給家裡裝上網線，這樣，手術前去過學校
幾個月的陳貴彬就可以跟着電腦自學了。“這孩子腦子很聰明，電視上經常出現
的字，他都能認識。”蔣書玲驕傲地說。雖然，小兒子哭醒的聲音很快把夫婦倆
的注意力吸引了過去。


　　雖然被托兒所的同伴嘲弄過好幾次，四歲的張瀟文（右圖）還弄不清自己到
底出了什麼毛病。她做肖氏反射弧手術時只有兩歲，雖然當時走路完全沒有問題，
但她都還沒來得及把那段時光刻入記憶。
　　現在，無論寒暑，她都要穿着這雙矯正鞋（左圖）：夏天時單穿，其他三季，
在外面罩上寬鬆的男鞋。父親張合德幫她脫下鞋子時，她還咯咯笑了起來。有她
和雙胞胎的哥哥，這個房間裡從不缺乏笑聲。小瀟文喜歡畫畫，牆上能夠得着的
地方都被她畫滿了，她甚至開始用母親宗明利的化妝筆，給自己勾了“眼影”。
　　越是看着她現在快樂的畫面，宗明利越是不知道怎麼面對她長大後的未來。


　　(圖1)靳冰岩在鎮上開了一個修理手機的門市，在玻璃櫃檯圍起來的世界裡，
他大部分時間都在這10餘平方米的地方，圍繞着電腦、工作檯、床、廁所以及簡
單的鍋碗瓢盆轉。柜子上靠着的是他的拐杖。沙發的墊子已經有些殘破，所以有
人進來時，他都是把凳子擦乾淨讓給人家。

　　(圖2)杜傑這張照片是擺拍的。事實上，即使你抓拍，穿過他的背影，也能
隨時感受到他過于敏感的目光。剛剛過去的秋天，他沒有出去打工，家裡買了一
台玉米加工機，村鄰過來加工時，不收加工費，只留下玉米芯，他們靠把玉米芯
賣給人家養蘑菇賺錢。整個季度，母親給他和弟弟每人發了1000元工錢。
　　杜傑和親鄰很少來往，反而是這一兩年和病友的接觸更讓他感覺親切。向律
師投遞自己接受肖氏反射弧手術的資料時，他也很小心地沒有讓家裡人知道。在
保守的老人眼中，打官司告狀，仍然是一件不太光彩的事。費孝通在《鄉土中國》
中也曾提到過這一點。
　　(圖3)六歲的白正赫在電腦前調皮地望着外邊。這是山東省濟寧市金鄉縣，
為了照顧好他，全家人搬到了縣醫院旁邊，開了家複印店。
　　父親白傳利2007年帶他去神源醫院時，高曉群介紹說，手術成功率可以達到
85%以上，但現在，白正赫“每天還要換好幾次紙尿褲，走路時雙腳也開始有些
畸變，雙腳走路往裡翻，手術前沒有這種情況”。母親每次給他換完尿不濕後，
看着他的無憂無慮，心裡總在想，要是他不長大，永遠停留在童年的快樂里就好
了。

　　(圖4)因為看到拿着相機的陌生人，路過的村民都不免湊過來瞧一下。這讓
李喜梅一直不太願意抬頭說話。女兒黃玉曉安靜地站在旁邊，腳稍微有點內翻。
　　手術是2006年底在神源醫院做的，李喜梅稱他們既沒有拿到病歷，也沒有收
據，她也不清楚手術後圍繞該醫院和手術發生的種種事件。但因為院方當時少收
了錢，她在心裡一直很感激，不願意出來指證。


　　這是黃玉曉的房間，早晨的陽光透進來，被褥都不需要拿出去曬。屋內只有
一張床，一張書桌。床底下一個紅色的盆子，被當做了尿壺。這裡緊挨着國道，
和附近農村比起來，還算是富足的。黃玉曉穿得乾淨、體面，但她的內向和羞澀
還是讓人印象深刻。
　　大小便失禁不是一種致命的疾病，但它會從患者懂事的那一刻起，就將其卷
入“羞恥”的心理之中。相對於肢體表面的疾患，這又是一種只要小心翼翼就能
偽裝起來的疾病，而沒什麼比偽裝更容易塑造一個人的性格。在他們的心裡，將
長久地保留着一個狹窄的房間，遲遲地不知道該如何走出去。