比手术刀更长的痛

　　《财经·视觉》月刊2010年12月

http://magazine.caijing.com.cn/sjcontent/78858.shtml

　　摄影/本刊记者刘军文/本刊记者娄军

　　肖氏反射弧手术，累积起来的案例，指向了无效和部分致残。然而还有诸多
不为人知却更加难以愈合的伤与痛，它们甚至没有被称为“事故”：医生们轻轻
一句“再等等”就把责任推脱掉了，病患和家长们也常以“是我们运气不好”自
我安抚。

　　手术刀晃过的，除去几千例患者的身体，还有十余年来通行无阻的专业审查，
以及众多权威新闻媒体的报道与背书。它们如一台庞大、喧腾的机器，碾过人们
本就稀薄的安全感。甚至，手术刀也不是最长的痛：先天的病患降临伊始，本就
如同天问，考验着生命的坚强和脆弱，亲朋的温情或冷漠，以及社会支持体系的
健全或缺失……

　　这是一份长久的问卷，至少从目前看，答案十分潦草，未来也无法明晰。


　　“我没生好她，又替她下了手术的决定……”

　　张潇文手术失败又落下残疾后，母亲宗明利服下了一大把安眠药。

　　那是2009年初。山东滕州。小潇文来到人世的第三年。小城里的新年气氛延
续得格外长。如果不是先天性脊柱裂脊髓脊膜膨出，这个喜欢拿着母亲的胭脂盒
自己化妆的漂亮女孩，会和她双胞胎的哥哥一样，喜欢奔跑，在墙上涂鸦，照相
时抢镜头。

　　相对于其他被大小便失禁折磨数十年的病友来说，小潇文的“福音”来得如
此及时——2008年初，宗明利和丈夫张合德在央视《共同关注》栏目看到同患此
病的“爬行女孩”小艳丽被肖氏反射弧手术治愈的新闻，后来又看到《健康之路》
对施行手术的河南神源医院院长高晓群的采访，“都是权威节目，我们觉得希望
来了。”

　　3万元手术费对普通人家不是小数字，出于谨慎，他们提前去医院调查了一
番，确认医院和医生都存在——虽然前者的简陋让他们有一点皱眉，但后者多为
郑州大学的教授和兼职教授，又让他们放下心来。2008年5月14日，潇文正式住
院。

　　按照医院的广告宣传，张合德夫妇要求肖传国主刀，后者当时是这家医院的
名誉院长和手术发明人。但医院的人告诉他们，这个手术非常简单，就像接一根
水管一样。手术最后分到了杜茂信那里，他和高晓群、何朝宏都是这里最主要的
医生。1995年，正是在杜茂信的帮助下，肖传国得以将美国仅在动物身上试验的
肖氏反射弧理论，应用在河南平顶山煤矿总医院的截瘫矿工身上，而高晓群则力
荐肖传国任郑州大学神经泌尿外科研究中心主任，他本人任常务副主任。

　　医院位于郑州市大学路和中原路交叉口旁，病床几乎从没空过，排队人多时，
做完手术的患者会被要求提前出院，有的伤口都没有完全愈合。小潇文在6月1日
出了院，伤口也没有好利索，但父母的心里是喜悦的，因为医院说术后六个月至
八个月就会康复。这甚至让他们忘记了之前与院方的冲突：在最初咨询时，院方
称八九成的患者都能痊愈，没有任何副作用，但签署手术合同时，上面却显示有
可能造成残疾。宗明利感到害怕，不愿意签，“但医生宽慰我说，手术将从左腿
截取一段神经，所以只会对左脚趾有影响，施以锻炼即可康复，有的患者甚至拿
了跑步比赛的冠军。”

　　张合德则回忆起，手术前他曾碰到一个患者去医院反映情况，说做完手术一
年没有好转，脚却出现了问题。但他没有太在意，“有一种侥幸心理，觉得自己
的孩子是那85％”——85％是肖传国和院方至今宣称的手术成功率。

　　“我们没有找到一例成功的。”河南许昌市的崔亚萍说。

　　她在女儿张圆圆做完该手术后，和其他病友、家属彼此留了联系方式，这个
名单越滚越大，如今已有300多人。“我当时想，只要有一例治好了，就说明人
家手术确实有道理，是我们运气不好。但现在我们联系的，没有一个好转的。”

　　37岁的崔亚萍和丈夫在许昌儿童医院旁开了一家装修简陋的小药店。丈夫懂
医，听说周边有过好几个患这种病的孩子，都被父母扔掉了，他们不舍得，但也
知道治愈的希望不大。可是，2007年看了河南电视台一天两次对神源医院的密集
报道后，他们想，也许科技真的取得了突破。郑州红十字会也参与其中，帮他们
减免了3000元手术费，让他们感到更为踏实。

　　半年后，圆圆的问题依然如故。崔亚萍找到医院，一个贾姓医生让她再等一
年。“我想，只要能好，两年、三年都行。”崔亚萍说，但现在，已经14岁的圆
圆，经常腿发软，没力量，“搞不懂是病本身的原因，还是手术的原因。都说是
专家，不知道该信谁。现在也没啥可信的了。”

　　张合德则坚持女儿的致残，是手术原因。记者看到的入院检查显示，小潇文
术前四肢完全正常，术后则肌肉萎缩，双脚严重内翻。像每一个谨慎的山东人一
样，他保存着手术前后全部的票据，他原本盼望这些票据都不再有任何意义。

　　宗明利也不再想看到那些票据，她的生活被愧疚围困着。长着一张精致面孔
的她，每天都把两个孩子打扮得漂漂亮亮，但眼看着小潇文开始扭曲的脚，她不
知道该如何继续下去，“我没生好她，又替她下了手术的决定……”即使在自杀
被救下后，她仍时常像祥林嫂一样埋怨自己。她也试图和丈夫去医院讨公道，但
医生回复他们说，“我们治的是大小便失禁，不是腿残。”

　　经过多次交涉，并有更多患者和家属从全国各地赶去后，医院答应为小潇文
定做矫正鞋。“一双两千多块，说穿上矫正鞋后，两年就会好。现在已经两年多
了。”张合德说。随着小潇文身体的生长，矫正鞋每年都要更换，“现在医院撤
销了，以后我们又多了个矫正鞋的负担。”

　　神源医院自2006年8月成立，到2009年6月解散，共收治约1500名患者。2009
年10月，肖传国任主任的郑州大学神经泌尿外科研究中心又落户郑州大学第四附
属医院。这个靠近黄河滩区的偏僻医院，曾因为承包科室的盈利模式，被《河南
日报》曝光。在肖传国因雇凶伤人被起诉后，研究中心的网页无法再访问，杜茂
信、何朝宏仍在该医院任职，但名下不再明显标注做肖氏手术的信息。

　　四岁的小潇文正天真烂漫。由于内套矫正鞋，她需要穿大尺码的男鞋，脚踝
处磨出了泡，穿脱都要小心翼翼。夏天最为难堪，因为矫正鞋没法再“伪装”，
宗明利不敢让她穿最喜欢的裙子。在托儿所里，她多次因为尿管和矫正鞋被人笑
话，哭着回家，但很快又忘掉，继续不知忧愁地找其他人玩乐。只有在高兴撒欢
跑起来时，她的双腿才会显出严重的弯曲，身体歪斜。就像一只鸟儿，每每在欢
快鸣叫着振羽待飞时，才突然发现折了翅膀。一旦疼痛并没有阻止嬉戏带来的快
乐，小潇文甚至不知道停下她歪歪扭扭的步伐。

　　“这是她最好的年龄。”宗明利站在楼下，流着泪，“很害怕她长大，懂
事。”小潇文远远望着妈妈，笑着。他们住在滕州市一处经济适用房小区，楼道
里，整面墙都印着各类小广告，黑色印章般，密密麻麻，其中不乏“包治百病”
之类的字样，如通行证，如判决书。


　　“谁能想到医生会骗人呢！”


　　为了接受采访，陈浩亮特地请假回了趟家。他在郑州给人安装汽车玻璃，月
收入不足2000元，那里距他新郑的老家不过百里，但他每月只能回一次。

　　家里空旷的庭院因为记者和邻居的到来热闹了些。结婚时盖起的房子，在当
时算是富足的，如今多了很多裂缝，陷在两边新盖起的楼房中，颇为黯淡。白色
的旧浴缸摆在院子中央，除了夏天，其他季节都荒废着，一个塑料玩偶被遗弃在
缸沿上。

　　12岁的陈贵彬坐在里屋的床上，百无聊赖。两岁半的弟弟在睡觉。陈浩亮夫
妇是在对陈贵彬的恢复渐渐失去信心后，才生了第二个孩子。“结婚后挣的钱都
花在贵彬身上了，一直到神源医院做那次手术，都希望把他治好。对他，我们尽
力了。”

　　手术是2007年10月15日进行的。之前，陈浩亮的侄女在《大河报》上看到海
南“小善善”被治愈、拉了一车椰子感谢肖传国的报道，立刻跑到医院了解情况，
医生承诺说能治好。回家通报情况后，“全家人就像是掉河里抓到一根救命稻
草。”陈贵彬的外公最力主去做这个手术。手术失败后，老人家连内疚带气愤，
身体垮掉，不久便过世了。

　　陈浩亮在外面做工时尽量不去想大儿子，“一想起来就会泄气。”但陈贵彬
常常给他打电话：“爸爸，你什么时候回家？”有一次，陈浩亮带来一个朋友丢
弃的旧电脑，里面装了几个小游戏，以此来吸引村邻的孩子过来玩，给陈贵彬做
个伴。“只要他想要的，能买得起，都会给他买。尽量满足他。”但孩子屋里不
过有一个飞镖盘，散架的塑料枪，几只玩偶。一盒男孩子们用来在地上摔打赌输
赢的纸卡，一直是干净的——小兄弟俩显然都玩不动。

　　现在，每天的大部分时间，陈贵彬都待在屋里，实在闷极了，就扶着板凳
“走”到院子中。“他现在有压力了，感觉自己和别人不同，不愿意出去玩。以
前喜欢跟着我走亲戚，现在连外婆家都不愿意去了。”母亲蒋书玲说。她在我们
谈话的中间，从地里赶回来。家里种着三亩多地，主要是小麦和玉米两季。“丘
陵地，又干旱，收成不好。”陈浩亮说，他准备来年去新疆打工，听说那里每月
能挣到2000多元。
　　眼看着儿子的腿在手术后萎缩、变细、扭曲，陈浩亮曾几次找到医院，“我
嘴笨，特意找了能说会道的朋友。但高晓群每次都是连哄带骗，说再等等，后来
又介绍我们朝上海转院，我负担不起。”神源解散后，他就没再去找。

　　“谁能想到医生会骗人呢！”他气愤地说，在和他有联系的病友中，没有发
现任何一例痊愈的。小善善的故事也被媒体揭露为虚假报道。在采访中，他几次
问道：“肖传国的势力怎么那么大呢？”这也是在维权患者中普遍传染着的一种
情绪。


　　血写着两个字“骗子”


　　“大家对追求公道的信心不大。”24岁的靳冰岩说。自从去年加入肖氏手术
患者和家属的QQ群后，他做了很多联络和组织的工作。

　　在河南通许县竖岗镇上，他开了一家买卖、修理手机和提供移动充值业务的
小门市。布帘和通信公司的海报，分割出了工作区和生活区，除了他自己坐着的
凳子，大部分地方都被灰尘笼罩着。门市与小学校园相通，每天，从门市借道去
学校上厕所的人，比来光顾生意的还多。“镇上没什么人，都出去打工了。每月
只能挣几百块钱，过节时生意会好一些，一个月能有1000多元。”

　　虽然经历了手术失败的苦痛，这仍是他人生中最乐观的时刻。如果不是采访，
他说自己羞于再提起童年：大小便失禁，同时腿部残疾，小时候一直是爬行，左
脚的小脚趾整个都磨掉了；再大一点就坐在一个平板车的铁轱辘上“行走”，屁
股又磨掉一大块。直到1998年，父母亲因为买卖酒瓶赶上了行情，家庭经济状况
得到改善，他开始慢慢拄起双拐，后来偶尔还能丢掉拐杖行走。到2000年14岁了
才不再穿开裆裤，2005年，无事可干的他进到村里小学，从三年级读到五年级。

　　他记得生命中每一个重要的节点，包括2007年10月23日——看了央视《中国
人口》栏目和其他媒体介绍肖氏反射弧手术的《晓晓的新生》后，他住进了神源
医院。

　　“我感觉像是换了个人、换了次生命一样。”回想起初到郑州那一天，他仍
然很激动，并不是因为郑州彼时正在大拆大建，打造中原CBD，一片繁华景象，
他甚至没特意在郑州市里游玩，但对于在那之前从没到过镇里、一直窝在村子里
的他来说，“那一刻，好像什么都跨过去了，从地狱到了天堂。”但手术最后并
没有解决两便问题，而且“双脚变成木头疙瘩没有疼痛感，一年四季都是冰凉的，
右小腿肚有肌肉萎缩现象”。

　　住院时，靳冰岩的床头有人用血写着两个字：“骗子”，他没有在意。回家
一年多以后，有一天父亲突然想起来，说，“知道了吧，那两个用血写的字是事
实吧？”但父母并不支持他站出来维权，“钱都花出去了，咱们农村人，什么都
不懂，能把人家怎么样呢。”在“两方”受袭的新闻传出后，因为知道儿子在帮
律师收集病友资料，老人家还担心同样的厄运会降临到自己孩子身上。

　　“其他的家长也都普遍情绪不高，没有积极性。”靳冰岩对此有点想不通。
更让他难以理解的是，在已经有针对该手术的质疑声出来后，许多媒体仍然配合
着院方的故事。

　　比如2009年7月28日，辽宁卫视《王刚讲故事》栏目播出的《跳楼少女》，
再次以悬疑和煽情的手法，讲述了“中国第一烈女”阿娇在瘫痪导致大小便失禁
后，被神源医院高晓群救治的故事。阿娇在今年站出来证明了自己并没有好转。
另一个广告主角、“爬行女孩”小艳丽则在今年10月给靳冰岩发短信，说手术
“是骗人的”。事后，小艳丽说她为此受到了高晓群的严厉批评。靳冰岩在博客
上同时收集着肯定和反驳肖氏手术的信息，连续仔细地阅读它们，不会有什么智
力的愉悦，反而是那些充斥着煽情和感恩的“权威报道”，与事后的真相构成了
一种荒谬的呼应。
　　最让靳冰岩耿耿于怀的，还是《晓晓的新生》的主角黄玉晓。两年多来，他
一直在寻找她，“说实话，心中是恨的。”他曾在百度贴吧里发帖寻人，但很快
被删除了。直到协助《LENS.视觉》记者采访的过程中，他才得到黄玉晓母亲李
喜梅的手机号，“电话打过去那一刻，心里很复杂，告诉自己要克制。”

　　他们通话时，记者正在李喜梅的身旁。她不知道对方是受了晓晓节目的影响，
两个人很客气地交换了一些病友的信息。

　　“都是别人告诉我的多，我也不太懂。”李喜梅说。她的家紧挨着河南新乡
获嘉县的一条公路，家里刚刚盖了崭新的院子，屋内也粉刷一新，墙上贴着两张
黄玉晓的奖状。和这里大多数家庭一样，李喜梅负责种地和照顾孩子，丈夫在外
打工。

　　根据其他患者的说法，和之前新闻宣传中的信息，这些担任“广告”主角的
患者被免了全部的手术费用，但李喜梅坚称自己交了2万元，“医院少要了我们
的钱，对我们有恩，我们不能站出来参与你们的事。我们的妮儿只是没有好，但
也没有坏。”她说。

　　不过，在看完记者拍摄的其他患者的情况后，她还是带我们去见了正在上课
的晓晓。不知是否是病患的原因，晓晓和比她大两岁的张圆圆气质如此接近：羞
涩、内向，不爱说话，都喜欢语文课。在被母亲带出来后，她一直有些难堪地站
在路边。旁边好奇的村民凑上来，也不说话，但几乎贴着每个人的脸仔细端详，
试图了解为什么村里来了陌生人。在这里，保守秘密是一件要使出浑身解数的难
事。

　　一直到采访的最后，看着晓晓快要走进校园，李喜梅指着她的背影，突然有
点担心地说：“妮儿的脚也有点内翻了。”


　　“我还是太追求完美，想跟别人一样……”


　　在河南原阳，22岁的杜杰几乎一直在和秘密痛苦地交易。

　　“小时候，我其实很开朗，很调皮，谁欺负我，我就和谁打。但打的时候就
会小便失禁，有时围观的人很多，我就告诉自己要忍着，不能动气。这样，别人
愈发以为我怕事，一受欺负，我就像个木桩式地站着。”他用很低的声音回忆道。
最难堪的还是上课时小便失禁，邻座的女孩直接站起来捂着鼻子走开。

　　那时，学校里按成绩分座位，成绩好的坐前面。“我拼命学习，感觉这是自
己惟一的出路，成绩也排在前列。但大家都不愿意和我坐一起。最后，我自己申
请到最后一排，旁边都是‘坏孩子’。”

　　在杜杰看来，“坏孩子”的可怕，并不在于他们调皮，而是他们毫无顾忌地
拿着他的“秘密”嬉戏。刚上初一时，他本来要迎来一批新朋友，“新转机”，
但自己村的小孩总是走到他身边，故意捂着鼻子，他不想在新朋友面前丢人，一
气之下，退学了。那时他正长个头，腿开始变细，走路有了点儿问题，“我就拿
石板压腿，压到很疼，想着这样能把自己的弯腿治好。”

　　家里买不起“尿不湿”之类的东西，没上学时，母亲给他准备了很多小被子，
随时替换。但稍微懂事后，他就不准母亲拿出去晒，宁愿它们在屋里缓慢风干，
尿骚味也因此长久地逡巡在小屋内。常来串门的邻居，多少会知道一点。“不过
具体什么情况，他们也不清楚。我和他们是两个世界的人。”上学时，他就用绳
子在裤子里拴个袋子，腿侧因此被勒得出血，留疤。

　　退学后，他外出打工，在新乡的夜市里刷碗。每天从晚上6点到12点，每个
月900元。即使在自己亲姐夫的摊位上，他也只能做这个，“他看不起我，我干
了不到三个月，就不想再干了。”他想和别的年轻人一样干些传菜之类的活儿，
他觉得那样能和顾客说说笑笑，很潇洒。而刷碗工多是妇女和老光棍在干。

　　他随后去郑州找过几次工作，但每次鬼使神差，总是去饭店找刷碗的机会，
“我没有信心去尝试其他的工作。”但很快，又因为与店里其他年轻人走得太近，
和一个老刷碗工起了冲突，被迫辞职了。因为之前是从姐夫摊位跑出来的，他好
强，打电话回去都是告诉家人自己工作很稳定。“也没脸回去，就留在郑州摆地
摊，流浪，根本挣不到钱，但感觉自在。”摆地摊的日子也因此成为他回忆中少
有的亮色。

　　他一直难忘的是一个山东女孩，在郑州上大学，也在那里摆地摊卖手套，生
意最好。有一次，女孩有事离开，杜杰主动帮她看护摊位，还卖了一双，回来后
女孩坚持要给他钱。他现在还经常想起那个女孩，并不断地说“我很幸运”。

　　这是他做完手术后不久的事。他是在2007年7月24日做的手术，花了2.75万
元。手术后，他拿手机将每个月的24日都设定为“纪念日”，到日子后就会告诉
自己：“有盼头了。”手术后，他也不愿意回家，“很落魄，常常去医院里找水
喝。我也喜欢去医院里和患者接触，觉得他们是我最亲近的人，最能理解我。”

　　刚开始去医院时，他会安慰其他患者不要着急。半年后，自己还没效果，他
给医院打电话，医生告诉他要等到满一年，挂下电话后，他还自我安慰，心太着
急了，应该相信医生的话。满一年后，医院安排做尿动力检查，“医生说根据检
测的数据，是好了，我也看不懂，但我自己知道没有效果。而且，右脚四个脚趾
盖停止生长，发黑。腿部没有力量。”

　　又等了半年，再去医院的时候，他开始告诉其他病人自己没有好转的事实。
医生和护士很生气，把他赶走，不准他再去蹭水喝。但有一个听他说完体会放弃
手术的人，后来特地感谢了他。他又为此高兴了很久。

　　他是骑着弟弟的电动车来见记者的，自己的手机停机了，也是临时拿了弟弟
的过来。弟弟小他一岁，已经结婚了，父母也一直在逼着他找对象，他都尽量躲
避：“给我介绍的都是些跛腿的，比我大很多的，或是离婚的。”但最近，他也
试图说服自己，“我还是太追求完美，想跟别人一样。但现在只能妥协了，要不
然，就觉得青春啊什么的，都荒废了。”他还给自己打气，“就当是多认识了个
人，对吗？”

　　因为怕父母知道他接触记者而担心，采访和拍照都是在邻近的村子进行的。
手术已经让家里背上了债务，而一直以来，他都不敢对父母提出什么过多要求—
—他听说镇里有过一个比他小的孩子，也患有这种病，后来被父母故意饿死了，
很多大人都说“做得对”。

　　河南商丘市睢阳区的一个村庄，11岁的姜赛楠倚靠在门边，傍晚最后的光线
照射进来，让杂乱的小屋透着几丝温暖。

　　父母亲两个月前去江苏打工了，姜赛楠现在和60多岁的爷爷奶奶一起生活。
爷爷每天用电动车接送她到几里以外的学校上学。她的成绩在班里处在中上游水
平，上课时同学们都盼望着课间去操场玩耍，姜赛楠却愿意一直坐在课桌前等待
放学、早点回家。由于大小便失禁，她走到哪都要插着尿管，她知道自己的身体
和别的同学不一样。即使在家里，她从小也不愿意出门，更喜欢待在院子里和跑
来串门的小猫小狗玩。

　　2007年底，父母得知肖氏反射弧手术能够根治女儿的病后，拿出准备翻新家
里老房子的钱，又在亲戚处借了1万多元。但手术后病情没有丝毫好转。父母来
不及生气，在债务的压力下，就把她托付给年迈的老人，远赴他乡打工了。

　　姜赛楠现在很少笑，也不爱说话。在记者为她拍下的所有照片中，她的表情
几乎都是这样的，对人的态度介乎好奇和防备之间。

　　图说：

　　38岁的王玉库一直在父母的照顾下生活。父亲79岁、母亲77岁，老人家最大
的愿望就是当他们离开这个世界后玉库可以一个人好好地活下去。
　　王玉库是2007年11月做的肖氏反射弧手术，据他回忆，由于医院的处理十分
潦草，手术后半年伤口一直感染未愈，两个月间多次因感染发烧，伤口在一年后
才慢慢愈合。但大小便失禁却没有任何改善，手臂和大腿经常有麻痹的感觉，有
时走路双腿觉得很费力。
　　王玉库没有结婚，没有上过一天学，也没有去打过工。他和年迈的父母曾经
把全部的希望都寄托在肖氏反射弧手术上，不惜举债。对老人家肩上因此多出来
的重担，王玉库既惭愧，又无助。


　　14岁的张圆圆一直低着头站在门外，小姨推车出去时，她也没有抬头。身后
的铁盆里，是她新换下要洗的衣服，年迈的外婆每天要洗上两大盆。
　　“为了换洗方便，给她买衣服，都要比同龄人多三倍。”母亲崔亚萍说道。
生下圆圆时，发现其有先天脊膜膨出，有人劝崔亚萍扔掉，她和丈夫没有舍得，
但在随后，她的全部时间都不得不用在照看小圆圆和四处寻找医生上了。压力最
大时，崔亚萍曾经打开煤气，想和女儿一起死掉，又被自己的母亲救了下来。
2007年，张圆圆做了肖氏反射弧手术，也是借的钱，“这两年慢慢还清了”，再
加上家里被拆迁拿到一笔补偿款，所以他们的生活暂时没有很困窘。现在，张圆
圆留在农村，由外婆照顾。八岁的弟弟和父母住在城里。“要了个儿子，是想等
我们老了，可以照顾他姐姐。”崔亚萍说道。


　　在狭窄的小屋里，陈贵彬和弟弟睡在一张床上。弟弟睡觉时，陈贵彬不能弄
出太大声响，弟弟醒来后又会步步紧随他，给他“捣乱”。
　　“他有时会感到厌烦，生气。”母亲蒋书玲如此描述陈贵彬对弟弟的态度。
但更多的时候，是沉默，是面无表情地看着父母逗弄四处奔跑的弟弟嬉戏。
　　陈贵彬身上膨出的部分（左上图），虽然经过多次手术（脊髓栓系松解等手
术），却都没有痊愈。“（肖氏反射弧）手术做得很快，有时病床紧张，甚至会
催着你出院。”父亲陈浩亮回忆在神源医院的经历时如此说。
　　不论是在床边，还是后来走到院子里，陈贵彬一直把胳膊架在身前，咬着拳
头（左下图），安静得仿佛不存在一样，即使母亲帮他把衣服脱下来，旁边的人
都能感到一股寒意时，他也没有吱声。但有两次，他突然很焦急地叫起来，母亲
立刻拿着塑料桶跑过去——是他又想小便了（右图）。
　　陈浩亮和蒋书玲各有一只手残疾，分别是年轻时在耐火材料厂和塑料厂被削
掉了手指头，现在他们把人事关系放在附近一家福利厂里，不用在那干活。福利
厂负责给他们缴社保，每月给蒋书玲300元，后者只需要在检查时去厂里“晃一
下”，“福利厂拿我们的名额去领国家的补贴。”
　　在赴新疆打工之前，陈浩亮想争取给家里装上网线，这样，手术前去过学校
几个月的陈贵彬就可以跟着电脑自学了。“这孩子脑子很聪明，电视上经常出现
的字，他都能认识。”蒋书玲骄傲地说。虽然，小儿子哭醒的声音很快把夫妇俩
的注意力吸引了过去。


　　虽然被托儿所的同伴嘲弄过好几次，四岁的张潇文（右图）还弄不清自己到
底出了什么毛病。她做肖氏反射弧手术时只有两岁，虽然当时走路完全没有问题，
但她都还没来得及把那段时光刻入记忆。
　　现在，无论寒暑，她都要穿着这双矫正鞋（左图）：夏天时单穿，其他三季，
在外面罩上宽松的男鞋。父亲张合德帮她脱下鞋子时，她还咯咯笑了起来。有她
和双胞胎的哥哥，这个房间里从不缺乏笑声。小潇文喜欢画画，墙上能够得着的
地方都被她画满了，她甚至开始用母亲宗明利的化妆笔，给自己勾了“眼影”。
　　越是看着她现在快乐的画面，宗明利越是不知道怎么面对她长大后的未来。


　　(图1)靳冰岩在镇上开了一个修理手机的门市，在玻璃柜台围起来的世界里，
他大部分时间都在这10余平方米的地方，围绕着电脑、工作台、床、厕所以及简
单的锅碗瓢盆转。柜子上靠着的是他的拐杖。沙发的垫子已经有些残破，所以有
人进来时，他都是把凳子擦干净让给人家。

　　(图2)杜杰这张照片是摆拍的。事实上，即使你抓拍，穿过他的背影，也能
随时感受到他过于敏感的目光。刚刚过去的秋天，他没有出去打工，家里买了一
台玉米加工机，村邻过来加工时，不收加工费，只留下玉米芯，他们靠把玉米芯
卖给人家养蘑菇赚钱。整个季度，母亲给他和弟弟每人发了1000元工钱。
　　杜杰和亲邻很少来往，反而是这一两年和病友的接触更让他感觉亲切。向律
师投递自己接受肖氏反射弧手术的资料时，他也很小心地没有让家里人知道。在
保守的老人眼中，打官司告状，仍然是一件不太光彩的事。费孝通在《乡土中国》
中也曾提到过这一点。
　　(图3)六岁的白正赫在电脑前调皮地望着外边。这是山东省济宁市金乡县，
为了照顾好他，全家人搬到了县医院旁边，开了家复印店。
　　父亲白传利2007年带他去神源医院时，高晓群介绍说，手术成功率可以达到
85%以上，但现在，白正赫“每天还要换好几次纸尿裤，走路时双脚也开始有些
畸变，双脚走路往里翻，手术前没有这种情况”。母亲每次给他换完尿不湿后，
看着他的无忧无虑，心里总在想，要是他不长大，永远停留在童年的快乐里就好
了。

　　(图4)因为看到拿着相机的陌生人，路过的村民都不免凑过来瞧一下。这让
李喜梅一直不太愿意抬头说话。女儿黄玉晓安静地站在旁边，脚稍微有点内翻。
　　手术是2006年底在神源医院做的，李喜梅称他们既没有拿到病历，也没有收
据，她也不清楚手术后围绕该医院和手术发生的种种事件。但因为院方当时少收
了钱，她在心里一直很感激，不愿意出来指证。


　　这是黄玉晓的房间，早晨的阳光透进来，被褥都不需要拿出去晒。屋内只有
一张床，一张书桌。床底下一个红色的盆子，被当做了尿壶。这里紧挨着国道，
和附近农村比起来，还算是富足的。黄玉晓穿得干净、体面，但她的内向和羞涩
还是让人印象深刻。
　　大小便失禁不是一种致命的疾病，但它会从患者懂事的那一刻起，就将其卷
入“羞耻”的心理之中。相对于肢体表面的疾患，这又是一种只要小心翼翼就能
伪装起来的疾病，而没什么比伪装更容易塑造一个人的性格。在他们的心里，将
长久地保留着一个狭窄的房间，迟迟地不知道该如何走出去。